چگونه میتوانیم به بیماران ای بی کمک کنیم؟
پوست پروانهای عبارتی است که شاید اخیراً بیشتر آن را شنیده باشید. این عبارت مربوط به یک عارضه دردناک پوستی است که از آن تحت عنوان بیماری ای بی یاد میشود. پوست حساس این بیماران، آنها را در برابر اندک تنشهای وارده آسیبپذیر میکند. اینکه چگونه میتوانیم به بیماران ای بی کمک کنیم؟ امری است که برای اولینبار توسط مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص یا همان خانه ای بی بهطورجدی مطرح شد.
اولین گام برای کمک به این بیماران دردمند، شناخت این بیماری و چالشهایی است که افراد مبتلا با آن درگیر هستند. درصورتیکه قصد کمک رسانی به این بیماران نیازمند و مظلوم را دارید، با ما در ادامه همراه باشید تا بهترین ئ آسان ترین روش کمک را فراگیرید.
بیماری ای بی چیست؟
بیماری ای بی که احتمالاً آن را با عنوان بیماری پوست پروانهای میشناسید یکی از عارضههای پوستی ژنتیکی نادر در جهان است. گفته میشود این بیماری از هر ۵۰ هزار نفر یک نفر را مبتلا میکند. همچنین بر اساس تحقیقات صورتگرفته به نظر میرسد علت این بیماری نادر اندکی ریشه در وراثت افراد دارد؛ اما نه به طور قطعی! بدین معنی که افرادی که والدین آنها به این بیماری مبتلا هستند امکان ابتلا بیشتری برای آنها وجود دارد.
بیماران مبتلا به این عارضه دردناک، پوستی به ظرافت پوست پروانه دارند که نسبت به کوچکترین تنش و محرکی واکنش نشان داده و تاول میزند! این تاولها به زخمهای دردناکی تبدیل میشوند و گاهی ممکن است منجر به آسیب به اندامهای داخلی بدن شده و خطر جدی داشته باشد. این بیماری در تمامی سنین مشاهده میشود، اما درصورت بوجود آمدن در کودکان، زندگی فرد را تبدیل به جهنم میکند؛ چراکه تحمل بیماری ای بی برای کودکان، امری طاقت فرسا و فوق العاده سخت است.
انواع پوست پروانهای
بیماری ای بی دارای انواع مختلفی است که بر اساس آن شدت و خطرات قابلپیشبینی بیماری تعیین میشود. از نظر پزشکان و متخصصان بیماری ای بی دارای ۴ نوع با علائم متفاوت است:
پوست پروانهای ساده (EBS):
متداولترین نوع بیماری EB مربوط به این دسته است. علائم از خیلی خفیف تا خیلی شدید بیمار را درگیر میکنند. این نوع بیماری اغلب لایه اولیه پوست یا همان اپیدرم را درگیر میکند؛ بدین معنی که تاولها در این ناحیه ایجاد میشود و تنها در موارد استثنا به اندامهای داخلی سرایت میکنند. در این دسته تاولها بهندرت به زخمهای دردناک تبدیل میشوند اما باز هم کنار آمدن با این مدل از بیماری پروانه ای، بسیار سخت است.
پوست پروانهای اتصالی (JEB):
عوارض این نوع از حد متوسط تا شدید متغیر بوده و تاولها نیز اغلب در دهان و مری ایجاد میشوند. البته بر اساس اطلاعات موجود این نوع بیماری ای بی بسیار نادر است.
پوست پروانهای اضمحلالی (DEB):
محل ایجاد تاول در این دسته از بیماری ای بی لایه میانی یا همان لایه درم بوده و شدت عارضه نیز خفیف تا شدید گزارش شده است.
پوست پروانه سندروم کیندلر:
این نوع بیماری ممکن است تمامی لایههای پوست را درگیر کند که البته بسیار نادر است. افرادی که به بیماری پوست پروانه سندروم کیندلر مبتلا هستند، شرایطی بسیار سخت دارند و همین امر موجب میشود تا کمک کردن و یاری رساندن به این بیمارها، تبدیل به امری خداپسند شود.
علائم بیماری ای بی
در پاسخ به سوال چگونه میتوانیم به بیماران ای بی کمک کنیم؟ باید بگوییم شناخت مهمترین مرحله در کمک به این بیماران دردمند است. آگاهی از علائم بیماری به شما کمک خواهد کرد تا از بروز مشکلات احتمالی برای مبتلایان جلوگیری کنید. البته شناسایی کامل بر عهده پزشک متخصص است؛ اما بهطورکلی از جمله علائم این بیماری پوستی میتوان به موارد زیر اشاره کرد:
- بروز تاول در اندامهای داخلی همچون مری و حلق
- بروز تاول در نواحی مختلف منجمله دست، پا زانو و آرنجها
- پینههای ضخیم در کف پا و دست
- کاهش سطح گلبولهای قرمز و بروز کمخونی
- انگشتان به هم چسبنده دستوپا
- ضخامت و تغییر شکل ناخنها
- بروز پدیده میلیا
- مشکلات بلع
- کندی روند رشد کودکان
با بررسی دقیق این علائم، میتوانید تا از خود و عزیزانتان در برابر این بیماری سخت، تا حد بسیار زیادی محافظت نمایید.
چطور بیماران پوست پروانهای را شناسایی کنیم؟
بر اساس تحقیقات صورتگرفته بیماری ای بی از همان دوران نوزادی بروز میکند؛ اما گاهی ممکن است فرد تا سنین بزرگسالی نیز متوجه آن نشده باشد. تشخیص این بیماری معمولاً به کمک نمونهبرداری از نواحی مختلف پوست انجام میشود؛ بدین صورت که نمونه برداشته شده توسط میکروسکوپ مورد آزمایش و بررسی قرار گرفته میگیرد. از طرفی گفته میشود انجام برخی آزمایشهای ژنتیکی نیز جهت تشخیص این بیماری محتمل است.
درمان و مراقبت از بیماران مبتلا به ای بی
اولین پرسش مبتلایان به بیماری پوست پروانهای و اطرافیان آنها در مورد درمانپذیری این عارضه است. متأسفانه باید بگوییم هیچ درمان قطعی برای بیماری ای بی وجود ندارد. تمامی توصیهها و درمانهای تجویزی، موقتی و برای کاهش علائم بیماری هستند. شرایط ویژه این بیماران مستلزم مراقبت دائم، مصرف مکرر دارو و درمانهای متعدد است. خانه ای بی تنها نهادی است که برای اولینبار جامعه را با این بیماری سخت مواجه کرد.
هدف این مجموعه ارزشمند، حمایت از بیماران ای بی و آموزش اطرافیان آنها برای ایجاد شرایط بهتر و راحتتر برای زندگی این افراد است. تامین بخشی از هزینههای درمانی، تامین داروهای مورد نیاز، پانسمان و… از جمله اقدامات "مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص" به شمار میرود. اگر شما نیز مایل به مشارکت در این کار خداپسندانه هستید میتوانید با پرداخت صدقه آنلاین، به این مؤسسه خیریه در جهت تأمین هزینههای متعدد درمان بیماری ای بی کمک کنید.
جمعبندی
بیماری ای بی یا همان بیماری پوست پروانهای از جمله بیماریهای نادر و خاص در سراسر جهان است. افراد مبتلا به این عارضه، پوستی بسیار حساس نسبت به کوچکترین تنشها دارند. اینکه چگونه میتوانیم به بیماران ای بی کمک کنیم؟ یکی از اهداف اصلی انجمن حمایت از بیماران پوست پروانهای است. خانهای بی تنها نهادی است که در جهت بهبود زندگی مبتلایان به این عارضه دردناک فعالیت و تلاش میکند. اگر شما هم تمایل دارید در این چرخه مهربانی سهمی داشته باشید میتوانید در تامین بخشی از هزینههای سرسامآور درمان این بیماری مشارکت کنید.
ارسال نظر