به گزارش پارس ، " بهاره رهنما" بازیگر سینما و تلویزیون در خصوص منصوب شدنش به عنوان سفیر انجمن حمایت از حقوق کودکان به باشگاه خبرنگاران، گفت: ۱۰ سال پیش با نوجوانی به نام" حسین" که علاقه مند به بازیم بود آشنا شدم، " حسین" آلوده به خون های آلوده ای از جمله ایدز و هموفیل بود که من از این طریق با انجمن حمایت از بیماران هموفیلی آشنا شدم و فعالیتم از همان زمان به شکل جدی آغاز شد.

وی افزود: مدتها با" حسین" در ارتباط بودم تا اینکه وی بر اثر همان آلودگی های خونی فوت کرد.

" رهنما" در خصوص فعالیتش در انجمن صلح و دوستی اظهار داشت: در زمان حیات" حسین" من با انجمن صلح و دوستی ارتباط داشتم و بر همین اساس سه سال پیش من را به عنوان سفیر انجمن حمایت از بیماران هموفیلی برگزیدند.

وی همچنین در ادامه در خصوص حکم جدیدش از سوی انجمن تصریح کرد: ۱۱ مرداد طی حکمی از سوی هیئت مدیره انجمن حمایت از حقوق کودک در ایران با توجه به اقداماتم در انجمن و تحصیلاتم در زمینه حقوق من را به عنوان سفیر انجمن حمایت از حقوق کودک در ایران معرفی و منصوب کردند تا با توجه به رشته تحصیلم مروج و محافظ حقوق کودکان در ایران باشم.

وی در خصوص چتر حمایتی دولت عنوان کرد: در سال ۷۲ قانونی مبنی بر اینکه افراد زیر ۱۸ سال کودک محسوب شده و دولت موظف است این افراد را زیر چتر حمایت خود قرار دهد.

وی ادامه داد: فکر می کنم این فاجعه است که بخواهیم خارج از کشور فعالیت های حمایتی داشته باشیم و کودکان کشورمان نیازمند حمایت های دولت باشند.

" رهنما" در مورد بیماران مبتلا به EB بیان کرد: پس از آن حکم به افطاری دعوت شدم که در آنجا با انجمن EB آشنا شدم، این انجمن بیماران مبتلا به EB را پوشش می دهد و این بیماری به گونه ای است که تاولهایی بیرون و درون بدن کودکان ایجاد می شود و منجر به نابود شدن سیستم های دفاعی و اعضای داخلی بدن آنها می شود، این بیماری بعنوان یک بیماری ژنتیکی متأسفانه تا به امروز جزء بیماری های خاص شناخته شده است.

وی در ادامه افزود: هزینه درمان بیماران هر ماه به دلیل تورم های موجود در کشور ۶۰۰ هزار تومان بوده که تأمین این هزینه ها بدون حمایت دولت بسیار سنگین است.

وی در خصوص شرایط زندگی بیماران EB اظهار داشت: محیط زندگی این بیماران باید ایزوله باشد و همین شرایط خاص منجر به طرد شدنشان از جامعه شده و متأسفانه هیچ گونه حمایتی در جهت تأمین هزینه های آن ها صورت نگرفته و حتی بیمارستانی هم برای درمان آنها تعبیه نشده است.

سفیر انجمن حقوقی کودکان در خصوص ملاقات بازیگران از بیماران EB تصریح کرد: هنرمندانی چون" رخشان بنی اعتماد" ، " رویا تیموریان" ، " اشکان خطیبی" ، " ملیکا شریفی نیا" به ملاقات این بیماران آمدند و برای چند ثانیه شادی را به آنها هدیه کردند، " رخشان بنی اعتماد" ، به دلیل نوع بیماری که بیماران EB دارند آنها را تشبیه به پروانه کرد.

وی در مورد شروع کار دولت جدید گفت: امیدوارم با روی کار آمدن دولت جدید و روی کار آمدن نیروهای تازه نفس توجه خاصی به این کودکان شود و برای حمایت از بیماران EB و تمامی کودکان مبتلا به بیماری های خاص اقداماتی صورت بگیرد.

این بازیگر عنوان کرد: زمانیکه خبری مطبوعاتی و رسانه ای می شود بار مسئولیتی برای مسئولان امر ایجاد می کند که در جهت رفع آن اقداماتی صورت دهند که امیدوارم در دولت جدید شاهد رفع مشکلات موجود باشیم.

وی در خصوص دیگر فعالیت های این انجمن بیان کرد: انجمن حمایت از حقوق کودکان در ایران تنها شامل کودکان بیمار نبوده بلکه حقوق کودکان در زمینه هایی چون تحصیلی، سرپرستی و… را شامل می شود.

" رهنما" در مورد رویکرد آموزش و پرورش در کشورمان اظهار داشت: سیستم آموزش و پرورش متأسفانه با ریزش چشم گیری مواجه بوده و افرادی که راهی مدرسه می شوند بیشتر از رفتن به این نهاد آموزشی گریزان می شوند و باید مشکل اصلی را پیدا کرد و با رفع آن در جهت نجات نوجوانان و سرمایه های کشورمان قدم برداریم.

وی خاطر نشان کرد: با افزایش نهادهای آموزشی نمی توان انتظار داشت در پی آن پرورشی صورت گیرد بلکه تا مشکل از پایه رفع نشود کودکانمان آینده درخشانی را تجربه نخواهند کرد، امیدوارم بزودی شاهد سرافرازی کودکان کشورمان در آینده نزدیک آغاز فعالیت دولت جدید باشیم.