والدین یک کودک سرطانی باید بدانند/ نحوه خبر دادن به کودک سرطانی تا تشویق او برای درمان

پایگاه خبری تحلیلی «پارس»- مجید حسین زاده- صورت معصوم اش را که نگاه می کنی، دلت می لرزد و آن قدر خبر بیماری اش شوکه کننده است که نمی دانی بهترین رفتار با او چگونه است. رئیس نهمین کنگره بین المللی انجمن سرطان کودکان ایران در آخرین همایش این کنگره، از ابتلای سالانه 3500 کودک ایرانی به سرطان خبر داد و البته این را هم گفت که 85 درصد سرطان های کودکان درمان قطعی پیدا می کند. جدا از پیگیری های مراحل درمان و هزینه های آن، این آمار درمان قطعی نشان می دهد که اهمیت حفظ روحیه کودک برای دست و پنجه نرم کردن با سرطان، بسیار بالاست و اگر پدر، مادر، دوستان و فامیل کودک سرطانی دست به رفتارهای نابود کننده روحیه نزنند، شانس کودک برای این که هرچه سریع تر به بهبودی برسد بیشتر و بیشتر خواهد شد. این پرونده را اختصاص می دهیم به توصیه های روان شناسی به والدین، اعضای خانواده و اطرافیان کودکان سرطانی.

از نحوه خبر دادن به کودک تا تشویق او برای درمان

سرطان در کودکان از آن جا که در سنین پایین رخ می دهد در حوزه حفظ سلامت روان، از اهمیت ویژه ای در مقایسه با بزرگسالان برخوردار است بنابراین آمادگی والدین به عنوان افرادی که مسئولیت مستقیمی در برابر کودک و بیماری اش دارند بسیار حیاتی است. واضح است که آگاهی والدین در مواجهه با بیماری، چگونگی رفتار آن ها با کودک مبتلا به سرطان و از همه مهم تر حفظ روحیه کودک و خانواده نقش بسزایی در بهبود بیمار ایفا می کند. توصیه هایی برای این خانواده ها در ادامه مطرح می شود که در مدیریت این مشکل موثر است.

اولین عکس العمل مناسب والدین

هنگامی که خانواده ای متوجه می شود فرزندش مبتلا به این بیماری شده است شرایط بسیار سختی بر زندگی خانواده سایه می افکند که مشکلات روحی، اجتماعی و اقتصادی بخشی از آن است. اولین عکس العمل خانواده در مواجهه با این حقیقت تلخ، انکار و نوعی نپذیرفتن است. معمولا اولین کاری که چنین خانواده ای می کنند آزمایش دوباره و گاهی سه باره است اما زمانی که مطمئن می شوند باید یک رفتار منطقی و دور از احساسات را در پیش بگیرند. این موضوع اگر چه بسیار ناراحت کننده است، اما می توان با انجام اقدامات مفید در جهت حفظ روحیه کودک و آماده کردن او برای آزمایش ها و روش های مناسب درمان تا حدی این شرایط را آسان کرد. خانواده در وهله اول باید روحیه خود را حفظ کند زیرا اندوه و دلسوزی، نه تنها کمکی نمی کند بلکه باعث می شود کودک با پی بردن به موضوع، بیماری را حتی بسیار سخت تر از آنچه هست تصور کند. رفتار عادی والدین با کودک، نداشتن محبت و دلسوزی بیش از حد نسبت به او، اجتناب از حرف های در گوشی و به اصلاح پچ پچ در حضور کودک که باعث کنجکاوی و ناراحتی وی می شود، افزایش دادن آگاهی خود درباره بیماری و پیگیری مراحل درست درمان، از جمله مهم ترین وظایف چنین خانواده هایی است که با لحاظ کردن آن ها می توانند امیدوار باشند که دوره بیماری با کمترین دشواری به پایان برسد.

چگونگی خبر دادن به کودک

آگاه کردن کودک از بیماری اش به سن و سال و شرایط روحی وی بستگی دارد. کودکان از آن جا که روحیه بسیار حساسی دارند ممکن است با آگاهی نادرست از بیماری بترسند و آن را بسیار بدتر و خطرناک تر از آنچه هست تصور کنند اما از آنجا که باید کودک را آماده درمان های خاص بیماری از جمله شیمی درمانی کرد بهتر است این موضوع با لحن مناسب کودکان و ترجیحا توسط فردی به جز پدر و مادر به طور مثال یک روانشناس کودک یا پزشک او به وی اطلاع داده شود. پدر و مادر به دلیل احساسات خاصی که نسبت به کودک خود دارند ممکن است نتوانند ناراحتی خود را در هنگام اطلاع دادن به کودک کنترل کنند و باعث ترس و ناراحتی وی شوند. توجه داشته باشید که اگر کودک به درستی از بیماری خود اطلاع یابد، می توان امیدوار بود که نه تنها روحیه خود را حفظ کند بلکه بیشترین همکاری را با پزشکان و والدین در طول مراحل درمان داشته باشد.

نکاتی درباره رفتار والدین با کودک سرطانی

هنگامی که والدین متوجه بیماری فرزند خود می شوند، معمولا توجه بیشتری نشان می دهند و چه بسا با محبت های زیادی او را لوس می کنند. این موضوع ممکن است باعث شود هم کودک تصور کند شرایط غیر عادی بر خانه حکمفرماست و هم در صورت وجود فرزندان دیگر، حس حسادت یا دلسوزی آنان و به تبع آن برخورد نامناسب و غیر معمول آن ها را برانگیزد. بنابراین اولین توصیه ای که می توان به چنین والدینی کرد این است که به جز انجام امور مربوط به درمان بیماری، رفتار بسیار عادی با وی داشته باشند. این موضوع باید به دیگر همراهان و اطرافیان کودک نیز یادآوری شود. نکته دیگر این است که پس از آگاه کردن کودک از وضعیت خود، باید وی را تشویق به بازی، ورزش و تحرک کنند تا از این طریق هم به بالا بردن روحیه وی کمک کنند و هم از نظر جسمی او را آماده انجام مراحل نسبتا سخت درمان کنند. دادن پاسخ های درست به سوال های کودک، کنار آمدن و رفتار صبورانه در برابر علایم احتمالی درمان، مدیریت روابط وی با دوستانش و کمک به طبیعی تر طی شدن دوران نقاهت از مهم ترین نکاتی است که والدین باید در هنگام برخورد با کودک بیمار خود به آن توجه کنند.

تشویق و آماده سازی کودک برای درمان

برای همکاری هر چه بیشتر کودک با روند درمان، ابتدا باید توضیح درستی درباره بیماری و شرایط، به وی داده شود که البته این امر باید با توجه به سن و بلوغ روانی کودک انجام گیرد. کودکان بالای 7 سال، معمولاً اگر صحبت کردن و آگاهی دادن به آنان به روش درستی انجام شود حاضر به همکاری و سازگاری با شرایط می شوند ولی درباره کودکان زیر 7 سال می توان روش های خاصی مانند بازی درمانی را برگزید که معمولا به دلیل علاقه این کودکان به بازی با کودکان دیگر، اسباب بازی ها و حتی والدین، به راحتی می توان آن ها را تشویق به انجام مراحل درمان کرد.

آماده کردن کودک برای حضور در جمع

در بیماری هایی مانند سرطان، پس از شروع مصرف دارو و انجام شیمی درمانی معمولا تغییرات ظاهری مانند ریزش مو و ابرو، سیاهی زیر چشم و ضعف جسمانی در بیمار رخ می دهد که ممکن است از نظر روحی تاثیر ناخوشایندی بر کودک داشته باشد به خصوص این که کودکان بالای 7 سال نسبت به ظاهر خود، آگاهی و حساسیت بیشتری دارند و زمانی که ناچارند با ظاهر جدید در مدرسه یا در بین دوستان خود ظاهر شوند ممکن است اذیت شوند؛ بنابراین لازم است در ابتدا این کودکان را نسبت به تغییراتی که ممکن است بر اثر شروع درمان در آن ها ایجاد شود آگاه کرد و سپس آن ها را با دلایل کاملاً منطقی قانع کرد که باید برای این که هر چه سریع تر سلامتی خود را به دست آورند این شرایط را بپذیرند و تحمل کنند. در صورتی که کودک با یک یا چند تا از دوستان خود رابطه صمیمی تری دارد می توان با آگاه کردن دوستانش از شرایط وی و آموزش به آنان کمک کرد که دوست خود را مانند گذشته بپذیرند و از این طریق، کمک بسیار خوبی در روند بهبود او باشند.

بازگشت به زندگی عادی

امروزه اعتقاد بر این است که باید به اندازه ای که سن کودک اجازه درک می دهد درباره بیماری اش به او توضیح داد. اما زمان و چگونگی گفتن به کودک، بستگی به نظر شما و سن و شرایط فهم کودکتان دارد. به طور کلی بچه های کوچکتر تنها نیاز دارند که به آنها گفته شود "مریض هستند و باید دارو بخورند تا خوب شوند، آمپول کمی درد دارد، اما فقط یک دقیقه طول می کشد." شما باید به آنها بگویید که مبتلا به سرطان شده اند، اما این بیماری با وجود خطرناک بودن، قابل درمان است.

اطمینان دادن به کودک

هر بار که شما درباره بیماری فرزندتان با او صحبت می کنید، ممکن است موضوع مرگ و ترس هایش را در این مورد پیش بکشد. اگرچه پرسش های آنها در این موارد دردناک هستند، ولی آماده باشید تا از عهده سوالات برآیید. همچنین این موضوع بسیار اهمیت دارد که به بچه های بزرگ تر مبتلا به سرطان، این واقعیت را تأکید کنید که سرطان قابل درمان است و تحقیقات برای دستیابی به روش های بهتر و بهبود بخشیدن به درمان، ادامه دارد.

بچه ها در هر سنی، هنگامی که به بیماری سختی مبتلا می شوند، احساس گناه یا عصبانیت می کنند. احساس گناه، گاهی ناشی از آن است که آنها بیماری را تنبیهی برای بد بودن خود می دانند. در این حالت شما همواره به آنان اطمینان دهید که هیچ کار بدی انجام نداده اند و بسیار خوب و دوست داشتنی هستند.

گفتن موضوع به خواهر یا برادر

تشخیص سرطان روی هریک از افراد خانواده اثر می گذارد. حتی بچه های بزرگ تر نسبت به آنچه در حال روی دادن است، واکنش نشان می دهند. آنها از بستری شدن خواهر یا برادرشان و مراجعه مداوم او به دکتر آگاه می شوند. مشاهده می کنند که والدینشان گریه می کنند و سعی می کنند یکدیگر را آرام سازند. آنها ممکن است قسمت هایی از مکالماتی را بشنوند که فهم آن برایشان مشکل است و اغلب تلاش می کنند که از این مکالمات آگاه شوند، به همین دلیل، باید وضعیت به وجود آمده، صادقانه با آنها در میان گذاشته شود. همین قدر کافی است که به او گفته شود خواهر یا برادرش مریض است و باید مدتی در بیمارستان بماند و برای مدتی طولانی دارو مصرف کند اما بچه های بزرگتر به اطلاعات بیشتری نیاز دارند و باید برای تغییرات جسمی بیمار، مانند از دست دادن موها و برداشتن یک عضو، آماده شوند. همه کودکان باید بدانند که سرطان مسری نیست و در اثر تماس با بیمار، مریض نمی شوند.

مدرسه

اگرچه تشخیص سرطان برای مدتی در زندگی فرزندتان تغییراتی به وجود می آورد، اما هنوز همان نیازهای کودک هم سن خود را دارد؛ مانند داشتن دوست، رفتن به مدرسه و فعالیت هایی که قبل از بیماری برایش هیجان انگیز و لذت بخش بود. برای کمک به کودک، می توانید او را تشویق کنید که زندگی طبیعی خود را تا حد ممکن ادامه دهد.

حفظ روابط دوستی در مدت زمانی که کودک در خانه یا بیمارستان بستری است از طریق ملاقات، نامه یا مکالمات تلفنی امکان پذیر است.

برای بچه هایی که در سن مدرسه هستند، حضور در مدرسه ضروری است. مدرسه محل فعالیت بچه های همسن کودک شماست و همین موضوع روحیه فرزندتان را برای خوب شدن، تقویت می کند و مانع از عقب ماندن او از هم سن هایش در یادگیری و فعالیت می شود.

باید به معلم ها توصیه شود که با بیمار برخوردی طبیعی داشته باشند و به خاطر شرایط خاص او، توجه ویژه ای نسبت به بچه های دیگر به او نشان ندهند. اما شما و فرزندتان ممکن است درباره بازگشت دوباره به مدرسه نگران باشید. کودک معمولاً در مورد چگونگی واکنش همکلاسی هایش نسبت به تغییراتی که در او پدید آمده، مانند از دست دادن موها، کاهش یا افزایش وزن و همچنین برداشتن یک عضو از بدن، احساس ناخوشایندی دارد. ممکن است تمایل چندانی به بازگشت فرزندتان به مدرسه نداشته باشید و از اینکه او دوباره بیمار شود یا مشکلات جدیدی برایتان ایجاد شود، اضطراب داشته باشید. این واکنش ها بسیار طبیعی است، اما در هر حال، بچه شما باید به مدرسه بازگردد و اگر از بازگشت به مدرسه می ترسد و از رفتن امتناع می کند، سعی کنید او را قانع کنید تا حقیقت را بپذیرد.

توصیه های کادر پزشکی بیمارستان تخصصی کودکان سرطانی در ایتالیا/ این جملات را به کودک سرطانی نگویید

مهم است که هنگام صحبت کردن با یک کودک سرطانی واژه ها را با احتیاط بیشتری انتخاب کنید. گاهی اوقات انجام کارهای خوشحال کننده برای یک بیمار بهتر از حرف های بیهوده است. به گزارش باشگاه خبرنگاران، پزشکان یک بیمارستان تخصصی سرطان کودکان در ایتالیا توصیه می کنند که این جملات را به زبان نیاورید تا شرایط روحی و روانی کودک سرطانی بدتر نشود:

مادربزرگ من هم سرطان داشت!

شاید وقتی شرایط بیمارتان را می بینید یکی از افراد فامیل را به خاطر آورید که او هم سرطان داشته است. با این وجود هیچ لزومی ندارد که داستان فامیل بیمارتان را تعریف کنید. به ویژه اگر داستان شما پایان خوشی نداشته است.

کاری از دست من ساخته است؟

به جای این پرسش بهتر است کاری برای بیمار انجام دهید که در آن شرایط قادر به انجام آن نیست. شاید به قدری خسته و بی حال باشد که نتواند به انجام دادن کاری فکر کند و ایده ای هم ندارد که شما چه کاری می توانید برایش انجام دهید.

بیماری ات چقدر جدی است؟

درست است که نگران هستید اما سعی کنید درباره روش های تشخیص و درمان کمتر کنجکاوی کنید و جزئیات را از بیمار نپرسید. سوال ناراحت کننده دیگر این است که بگویید: «چند جلسه شیمی درمانی لازم داری؟»

چه حسی داری؟

در عیادت کنندگان، توصیه می شود که این سوال را از کودک سرطانی نپرسند چراکه این حرف برای بیمار بسیار ناراحت کننده است. یادتان باشد که شاید بعد از جراحی یا طی دوران شیمی درمانی بیمار احساس بهبود نداشته باشد و ضعف و مشکلات تازه ای را تجربه کند. با این سوال، فقط به او یادآوری می کنید که حال خوبی ندارد و بهبودی از او فاصله گرفته است.

مقاله ای درباره درمانت خواندم

هیچ وقت برای کودک سرطانی، دکتر نشوید و نقش فرد آگاهی را بازی نکنید که درباره بیماری سرطان همه مطالب را می داند. از شما تقاضا می شود که این نکته مهم را به خاطر بسپارید که اگر بیماری به اطلاعات نیاز داشته باشد، خودش این موضوع را با شما در میان می گذارد یا از شما می خواهد که در این باره برایش تحقیق کنید. پس خودتان پیش دستی نکنید و اطلاعات اضافی و غیرکارشناسانه تان را جار نزنید. بیمار سرطانی به اندازه کافی از سوی پزشکان و گروه پزشکی اطلاعات مختلف را دریافت می کند، بنابراین انتقال اطلاعات پزشکی، مقالات، مجلات و روزنامه ها به بیمار سرطانی ضرورتی ندارد.

اطرافیان و آشنایان کودکان سرطانی بخوانند

در فرهنگ ما همه سعی می کنند بیمار را به خصوص وقتی کودک است و بیماری اش صعب العلاج، به نوعی خوشحال کنند، سعی می کنند به روی او نیاورند که بیمار است و ... اما این رفتارها باعث می شود کودکی که دچار بیماری شده، حس کند به او ترحم می کنند و معمولا این احساس آزارش می دهد.

بدون هماهنگی به عیادت نروید

حالا اگر مدتی از این که کودک متوجه بیماری اش شده گذشته و او توانسته باشد تا حدی با مشکل کنار بیاید، به طور مثال درمان و شیمی درمانی اش شروع شده و ...، حضور افرادی غیر از اعضای خانواده و دوستان می تواند برایش مفید باشد اما بهتر است ابتدا در این مورد با اعضای خانواده بیمار مشورت کنیم نه این که ناگهان تصمیم بگیریم همگی برای دیدارش برویم یا مهمانی برای شاد کردن او راه بیندازیم! بی شک نیت شما خیر است ولی این کارها چندان درست نیست چون احتمال دارد فرد تحمل پذیرش آن را نداشته باشد.

الکی روحیه ندهید

یک مشکل دیگر در چنین مواقعی این است که اقوام یکباره تصمیم می گیرند ۲۰ نفره با گل و شیرینی بروند خانه دوست بیمارشان و کلی آنجا بخندند و بگویند موهایت ریخته، اتفاقاً خوشگل تر شدی و خوش تیپی! تا حال دوست بیمارشان بهتر شود در حالی که کودک سرطانی شاید آمادگی پذیرش این گفته ها و رفتارها را نداشته باشد. پس هم این که چنین بیمارانی را تنها بگذاریم درست نیست و هم اینکه، همه یکباره برای دیدارش برویم! گفتن حرف های شعاری و روحیه دادن بیهوده به کودکی که واقعا غمگین است هم عملا شرایط او را بدتر می کند.

به او بگویید دوست دارید کنارش باشید

بهترین کار این است که با توجه به شناختی که از کودک بیمار دارید عمل کنید، به طور مثال قبل از هر کار، باید با نزدیکان درجه یک او مثل خواهر و برادرش، تماس بگیریم تا مثلا اگر تلفن هایمان را جواب نمی دهد، به او پیغام دهند که ما تماس گرفته ایم و گفته ایم دلمان برایش تنگ شده. بگویند ما مشکلش را می دانیم و می خواهیم برای دیدنش بیاییم ولی اگر مزاحمش هستیم، این کار را انجام ندهیم. خوب است برایش پیغام بگذاریم که دوست داریم کنارش باشیم ولی تصمیم گیری را به عهده خود او می گذاریم تا هر وقت حوصله داشت، دعوت مان کند تا برویم.