بیرون نمی‌روم چون فکر می‌کنم زشتم
عاشق درس و مدرسه است و دلش می‌خواهد مثل تمام بچه‌های همسن و سالش در کوچه بازی کند اما بچه‌ها از او فراری هستند و برای پیدا کردن یک دوست باید ماهها وقت بگذارد تا بتواند با کسی همصحبت شود.
به گزارش پارس به نقل از همشهری بچه‌ها از او می‌ترسند، هراسشان از این است که بیماری امیرمحمد به آنها سرایت کند و آنها هم شبیه پسر 9ساله شوند؛ پسری که پوست ندارد و رنگش صورتی و پلک‌هایش برگشته است. او قربانی یک بیماری ارثی و ناشناخته است و از زمانی که به دنیا آمده، با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کند. پوست بدن این پسر مقاومت یک روزه دارد و بلافاصله شروع به ریزش می‌کند. نبود پوست برای امیرمحمد باعث شده تا از نظر دیگران او پسری با بیماری خاص و واگیردارباشد و از طرفی هم پسر 9ساله به‌خاطر وضعیت جسمی‌اش دوست ندارد از خانه خارج شود؛ چرا که فکر می‌کند چهره‌اش زیبا نیست و از این وضعیت رنج می‌برد.
نوزادی با پوست عجیب
زمانی که امیرمحمد به دنیا آمد؛ پوست بدنش سرخ بود، سرخ سرخ، رنگی متفاوت با رنگ پوست بچه‌های دیگر. زمان تولد، دکتر معتقد بود که نوزاد مشکلی ندارد و دیر به دنیا آمدن کودک باعث شده تا رنگ او به سرخی بگراید و با گذشت زمان این وضعیت بهبود خواهد یافت اما زمان برای امیرمحمد هیچ درمانی به همراه نداشت و التیام‌بخش دردهای پسرک نبود. وضع جسمی او روزبه‌روز بدتر می‌شد؛«زمانی که امیرمحمد به دنیا آمد تمام بدنش پوسته پوسته بود و انگار با ساطور بدنش را تکه تکه کرده بودند. اصلا انگار بچه صورت نداشت و تنها چیزی که در نگاه اول به چشم می‌خورد لب‌های متورم و قرمز او بود. نگران حال بچه‌ام بودم و این نگرانی با حرف‌های دکتر کمی بهتر شد؛ چراکه دکترش معتقد بود بچه بعد از چند روز خوب می‌شود. اما هرگز این اتفاق نیفتاد و مرور زمان هیچ مرهمی بر دردهای بچه‌ام نبود و وضعیت جسمی او بدتر شد.»
پوست بدن امیرمحمد یک روز در میان می‌ریخت و فردای آن روز پوست جدید جایگزین قبلی می‌شد اما پوستی به‌مراتب از پوست بدن افراد دیگر نازک‌تر و با طول عمری بسیار بسیار کوتاه تر. طول عمری حدود 24ساعت که بلافاصله بعد از رویش شروع به ریختن می‌کرد و این ریختن با درد شدیدی همراه بود؛ «به هر دکتری که فکرش را کنید سر زدم و پسرم را آنجا بردم اما هیچ کدام نتوانستند تشخیص نهایی درباره علت این بیماری بدهند. عده‌ای معتقد بودند که ازدواج فامیلی باعث این مسئله شده و گروهی دیگر می‌گفتند دیر به دنیا آمدن نوزادمشکل اصلی است. اما علت هر چه بود دکترها آب پاکی را روی دستمان ریختند. آنها بعد از معاینات زیاد مشخص کردند که امیرمحمد مبتلا به بیماری ایکتیوز است.» ایکتیوز یک بیماری پوستی است که با پوست خشک و خارش همراه است. سالانه در جهان 16هزار نوزاد با این بیماری متولد می‌شوند و علت آن هم جهش ژنی است. ممکن است پدر و مادری مبتلا به این بیماری نباشند اما حامل ژن معیوب این بیماری باشند؛ «بعد از آزمایشات متعددی که صورت گرفت دکترها گفتند که چون این بیماری مادرزادی است و از بدو تولد همراه با بچه بوده و به‌عبارتی بیماری در خون او است، درمان قطعی ندارد اما می‌توان با مراقبت وضعیت او را کنترل کرد.»
هزینه سنگین پماد
با آنکه زوج جوان می‌دانستند بیماری پسرشان درمان قطعی ندارد اما حاضر نبودند زجر کشیدن او را ببینند. از طرفی پاسخ منفی دکترها آنها را نا امید نکرد و تصمیم گرفتند برای درمان پسرشان راهی پایتخت شوند؛ «دکترهای تهران هم حرف‌های دلگرم کننده‌ای در رابطه با بیماری پسرمان نگفتند. آنها گفتند اگر او را به‌صورت مدام تحت درمان قراردهید وضع جسمی بچه بهتر می‌شود و کمتر درد می‌کشد. دکتر می‌گفت بدن پسرم روی، مس و چربی تولید نمی‌کند و چون پوست ندارد آب بدن را خیلی زود دفع می‌کند. همین مسئله باعث خشکی بیش از حد بدن او و ریزش پوستش می‌شود. امیرمحمد پوست بدن ندارد و حتی پلک‌هایش برگشته است و دهانش مدام خشک می‌شود. یک روز بدنش پوست‌سازی می‌کند و روز بعد پوست بدنش می‌ریزد و این ریزش پوست با درد و خارش زیادی همراه است و بچه‌ام را خیلی اذیت می‌کند و این پروسه تکرار می‌شود. تنها کاری که از دست من و همسرم برمی‌آید چرب کردن مداوم بدن او است تا کمتر اذیت شود اما هزینه خرید پماد واقعا برای من که یک کارگر هستم خیلی زیاد است. همیشه با خودم آرزو می‌کنم‌ای کاش آنقدر پول داشتم تا به راحتی برای محمد پماد بخرم. هزینه خرید پماد برای من واقعا سنگین است و نمی‌دانم که چطور باید این پول را تهیه کنم.»
مصیبت‌های سفر به پایتخت
درد امیرمحمد شب‌ها به نسبت بیشتر می‌شود و تنها درمان این دردها مصرف پمادهایی است که هر کدام از آنها 10هزار تومان است. روزانه امیرمحمد 3پماد مصرف می‌کند که هزینه این 3 پماد 30هزار تومان می‌شود؛«بدن پسرم را مدام باید چرب کنیم تا بچه کمتر درد بکشد. البته اگر الان کل بدن او را چرب کنیم 2 ساعت بعد دوباره پوستش همانطور خشک و ترک‌ترک است، دکتر می‌گوید نبود غده چربی باعث این مشکل شده است اما علت هر چه که باشد واقعا شرایط زندگی را برای بچه‌ام خیلی سخت کرده است. یادم رفت بگویم، هزینه پمادهای چرب‌کننده بدنش یک طرف، هزینه پماد ترک پلک چشم، قطره اشک مصنوعی و لیزر و پمادهای ساختگی طرف دیگر ماجراست. حدودا ماهانه مبلغ یک میلیون و 300هزار تومان را باید بابت این موارد پرداخت کنم. هر چند وقت یک‌بار هم برای ویزیت به تهران می‌رویم که هزینه زیادی را متقبل می‌شویم. دکتر گفته است هر یک‌ماه یا 2ماه یک‌بار امیرمحمد را برای لیزر به تهران ببریم اما توانایی مالی‌ام در این حد نیست و نمی‌توانم این مبلغ را تهیه کنم، برای همین مدت زمان ویزیت‌ها را طولانی‌تر کرده‌ام.»
سفر به تهران علاوه بر هزینه سنگین برای درمان و ویزیت، مشکلات دیگری هم دارد؛«چون پوست بدن بچه خشک است مدام باید بدنش را چرب کنم و کلمن آب یخی را با خودم همراه ببرم تا مدام پارچه‌ای را خیس کنم و روی سر پسرم بگذارم تا اذیت نشود. گرما حال امیرمحمد را بد می‌کند برای اینکه پوست ندارد و آب بدنش خیلی زود خشک می‌شود. مسافرت به تهران علاوه بر اینها دردسرهای دیگری هم دارد. اگر فصل تابستان باشد مشکل جا نداریم و شب‌ها را در پارک‌های می‌خوابیم ولی گرمای تابستان بدن بچه را اذیت می‌کند. اگر فصل سرد سال باشد برای امیرمحمد مسافرت خیلی راحت‌تر است اما در عوض نمی‌توانیم شب‌ها را در پارک بخوابیم و مجبوریم هزینه زیادی برای مسافرخانه پرداخت کنیم.»
دستکم یک کرایه مسیر کمتر!
از سیرجان تا تهران 16ساعت راه است و امیرمحمد از این سفر طولانی شدیدا اذیت می‌شود؛ سفری که یا با اتوبوس صورت می‌گیرد یا با خودروهای آشناهایی که تصمیم دارند برای کار به تهران بیایند؛ «خیلی سخت است که با ماشین اقوام و دوستان امیرمحمد را به تهران بیاورم اما با خودم می‌گویم حداقل یک کرایه کمتر می‌شود. گاهی اوقات به‌خاطر لیزر و کارهای درمانی، پسرم یک هفته در بیمارستان بستری می‌شود و این مدت برای ما که هیچ محلی برای اقامت نداریم خیلی سخت است.»
هزینه درمان امیرمحمد تنها هزینه‌ای نیست که مرد جوان باید آن را پرداخت کند. او به همراه همسر و 3 فرزندش در یک اتاق زندگی می‌کند و برای داشتن این سقف ماهانه 400هزار تومان پرداخت می‌کند؛«آخر این‌ماه قرارداد یکساله‌ام با صاحبخانه تمام می‌شود و من مجبورم که به محل دیگری اسباب کشی کنم. اما مبلغی که می‌توانم برای اجاره بها و پول پیش خانه بدهم خیلی کم است و نتوانسته‌ام خانه‌ای برای زندگی پیدا کنم. وضعیت زندگی‌ام آنقدر بد شده که حاضرم در مدرسه یا خانه‌ای سرایداری کنم تا سقفی برای زندگی داشته باشم.»
پسرم را به مدرسه راه نمی‌دادند
دردسرهای زندگی امیرمحمد روزبه‌روز بیشتر می‌شد و زمانی که او به مدرسه رفت مشکلاتش دوچندان شد؛ «وقتی برای ثبت نام پسرم اقدام کردم هیچ مدرسه‌ای قبول نکرد که او را بپذیرد. همه مسئولان می‌گفتند که پسرتان بیماری واگیر دار دارد و ما در قبال بچه‌های مردم مسئول هستیم. هر چه گفتم که بیماری امیرمحمد مسری نیست آنها باور نمی‌کردند. چندین بار به آزموش و پرورش مراجعه کردم تا اینکه گفتند باید از پزشک معالج پسرتان نامه بیاورید که مشخص شود بیماری‌اش برای دیگران مشکل ساز نیست. با پزشک پسرم صحبت کردم و او نامه‌ای در این رابطه داد و پس از کلی دوندگی و تلاش، امیرمحمد در یکی از مدارس ثبت نام شد.»
ثبت نام امیرمحمد در مدرسه پایان گرفتاری‌های پسرک نبود. وقتی او روی نیمکت مدرسه نشست بچه‌ها از او دوری کردند و به جای آنکه روی صندلی بنشینند کف کلاس روی زمین می‌نشستند تا بیماری پسرک به آنها سرایت نکند. دیدن این چیزها قلب پسرک را به درد می‌آورد و درد گرفتن مداد برای نوشتن را از یاد پسرک می‌برد؛ «الان امیرمحمد دوم دبستان است و کم‌کم مسئولان و دانش‌آموزان مدرسه با این مسئله کنار آمده‌اند. اما من برای آنکه پسرم درد نکشد مجبورم هر روز ساعات تفریح به مدرسه بروم و بدن او را چرب کنم تا بتواند ساعات بودن در مدرسه را تحمل کند.مدرسه پسرم را تا پایان سال پنجم دبستان نباید تغییر دهم چون همان دردسرهایی را که برای سال اول کشیدم دوباره می‌کشم و از طرفی معلوم نیست که مدرسه دیگری او را قبول می‌کند یا نه. از الان نگران دوران راهنمایی پسرم هستم که او را کجا ثبت نام کنم. پسرم درسش خیلی خوب است و نمراتش بالاست اما شرایط زندگی‌اش او را خیلی اذیت می‌کند. درد او شب‌ها خیلی زیاد است و اصلا نمی‌تواند بخوابد، اما روزها وقتش را یا در مدرسه می‌گذراند یا با اسباب بازی‌هایش بازی می‌کند و دردش هم در روز کمتر است.»
آرزوی غریب پسر 9ساله
امیرمحمد روزگار سختی را سپری می‌کند. به قول مادرش 9سال است که او به دنیا آمده اما به اندازه 90سال سختی کشیده است؛ پسر باهوشی که به‌خاطر بیماری‌اش گوشه نشینی را انتخاب کرده و نمی‌خواهد با هم سن و سال هایش بازی کند. پسرک دوست ندارد به کوچه برود چون دوستانش او را اذیت می‌کنند و حرف‌های ناراحت‌کننده‌ای می‌زنند که قلب کوچکش را به درد می‌آورند. امیرمحمد می‌گوید:«الان که مدرسه‌ام خیلی خوب شده و بچه‌ها رابطه خوبی با من دارند. اما اوایل که مدرسه می‌رفتم بچه‌ها اصلا با من حرف نمی‌زدند و من یک دوست هم نداشتم. به سمت هرکدام از بچه‌ها که می‌رفتم، از من فرار می‌کردند و هر روز یکی از آنها مادرش را می‌آورد تا با معلمان صحبت کند که یا من را از کلاس بیرون کنند یا محل نشستن بچه‌شان را عوض کنند و اجازه ندهند که او کنار من بنشیند. همه فکر می‌کردند که بیماری من واگیردار است؛ ولی با خودشان می‌گفتند اگر این بیماری‌اش مسری است چرا خانواده‌اش هیچ مشکلی ندارند و سالم هستند. بالاخره بعد از مدتی وقتی بچه‌ها مهربانی‌های مرا دیدند و وقتی دیدند که من آنها را دوست دارم و به آنها آسیب نمی‌رسانم با من دوست شدند اما دوستان من فقط بچه‌های مدرسه هستند آن هم واقعا خیلی‌خیلی کم باهم دوستیم. می‌دانید چون قیافه من زشت است، زیاد از خانه بیرون نمی‌روم و دوستی ندارم که با او بازی کنم. همه روز را در کنار پنجره می‌مانم و بیرون نمی‌روم چون قیافه‌ام خیلی زشت است. می‌دانید اگر برای بازی به کوچه بروم، هیچ کدام از بچه‌ها مرا به بازی‌شان راه نمی‌دهند برای همین ترجیح می‌دهم داخل خانه و کنار مادرم باشم. »
لباس روی بدن پسرک سنگینی می‌کند، هر چه می‌پوشد باعث می‌شود که پوست بدن کشیده شود و خونریزی به‌وجود آورد؛ «بدنم خیلی می‌سوزد و مدام خونریزی دارد. نمی‌توانم راحت مداد یا وسایل اسباب بازی را دستم بگیرم؛ نه اینکه پوستم خشک است، انگشتانم را نمی‌توانم به راحتی تکان دهم. چشم هایم خوب نمی‌بینند و باید مدام عینک بزنم اما به‌خاطر اینکه پوست پشت گوش‌هایم نازک است و مدام می‌ریزد، نمی‌توانم دسته‌های عینک را روی گوشم تحمل کنم. از این همه دکتر رفتن خسته شده‌ام. دلم می‌خواهد من هم مثل بچه‌های دیگر می‌توانستم راحت بازی کنم؛ درس بخوانم و خوب بخوابم. من دوتا آرزو دارم؛ نخستین آرزویم این است که خوب شوم و دومین آرزویم این است که پدرم بتواند خانه‌ای بخرد. چون مادرم خیلی اذیت می‌شود. او هر سال باید اسباب‌کشی کند و پدرم برای پیدا کردن خانه خیلی سختی می‌کشد. آنها مدام به فکر این هستند که کرایه خانه آخر ماه را چطور پرداخت کنند.»
شما چه می‌کنید؟
دردهای امیرمحمد تمامی ندارد، بیماری ژنتیکی‌اش باعث ریزش پوست و درد شدید شده و آرام و قرار را از پسر 9ساله گرفته است. هیچ دوستی ندارد چون فکر می‌کنند که او مبتلا به بیماری واگیرداری است. شما چه می‌کنید؟ به 30003344 پیامک بزنید یا با شماره تلفن 23023676 تماس بگیرید.
ارسال نظر