قصه‌ای تلخ به بلندای زندگی بیماران اماس
قصه بیماران مبتلا به اماس، قصه تلخی است، آنقدر تلخ که اگر به درون آن راه پیدا کنی، ذرهذره وجودت پر از درد می‌شود، آمارها نشان می‌دهد که اصفهان نخستین رتبه بیماری اماس در سطح کشور را به خود اختصاص داده است.
به گزارش پارس به نقل از فارس شمرده شمرده خیابان مسجد سید را با اصغر صبوری، مدیرعامل انجمن خیریه اماس پیش می‌رویم، در انتهای یکی از کوچه‌های فرعی آن، خانه‌ای قدیمی با نمای آجری است که در یکی از اتاق‌هایش، وجیهه، دختر 40 ساله‌ای که از 20 سالگی با بیماری اماس دست و پنجه نرم می‌کند، خوابیده است.
او بدن نحیف و لاغرش را روی تختخوابی رها کرده و این مادر وجیهه است که افسردگی و گمگشتگی را می‌شود به وضوح در چهره‌اش دید، چرا که فشار زندگی و دیدن دختری که هر روز روی تختخوابش خوابیده و با بیماری‌اش مبارزه می‌کند، کمر او را خم کرده است.
زندگی اما برای مادر وجیهه با آن همه سختی‌هایی که تحمل می‌کند، هنوز ادامه دارد و صدای او وقتی که با آرامی با ما صحبت می‌کند، توی گوش‌هایم می‌پیچد: «وجیهه 16 ساله که مریض شده، اون 20 سالش که بود اماس گرفت البته حدود 10، 12 سالی میشه که زمین‌گیر شده و افتاده.»
مادر وجیهه سال‌هاست که مانند یک پرستار هر روز صبح بر بالین دخترش می‌رود و با دخترش که حتی توان صحبت کردن ندارد، حرف می‌زند.
نگاه ما به وجیهه، شاید خیلی‌ها را به یاد پایان زندگی می‌اندازد اما به چشمان وجیهه که نگاه می‌کنیم، معنی انتظار را در چشمانش با همه زجرهایی که او لمس کرده می‌توان درک کرد.
وجیهه با چشمان قرمز و پف کرده‌اش تنها نگاهمان می‌کند اما نه آن نگاه معمولی، که نگاهی پرمعنا و پر از بغض که روزهایی پر از سختی و اندوه را یادآوری می‌کند، او چشمانش را از صبوری بر نمی‌دارد که نکند او را تنها بگذارند.
در این لحظه اشک، میهمان پهنای صورت وجیهه می‌شود. صدای گریه‌اش همه فضای اتاق را پر می‌کند و سکوتی سنگین در اتاق حاکم می‌شود و این بار یکی از حاضران با گفتن «ان‌شاءالله خدا شفای کامل بهتون بده» سعی می‌کند کمی از حجم سنگین فضا کم کند.
قصه خانواده کدخدایی، قصه پر دردی است، آنقدر دردناک که مادر وجیهه پیرتر از سنش به نظر می‌آید. اما با این حال باز در برابر مشکلات کمر خم نکرده و به قول خودش حاضر است تا آخر عمر از دخترش نگهداری کند.
مادر وجیهه گلایه‌ای هم دارد و آن اینکه قرار بود مسئولان انجمن برای ما پرستاری معرفی کند که هنوز به ما خبری ندادند، در این میان یکی از مسئولان انجمن اماس صحبت‌های مادر وجیهه را قطع و او را از آوردن پرستار برای دخترش مطمئن می‌کند.
مادر وجیهه هیچ وقت آن صحنه را از یاد نمی‌برد که وقتی دخترش تنها دو هفته بعد از عقد، با شنیدن نام بیماری‌اش، با دو دست تو سرش زد و با صدای بلند فریاد زد من اماس گرفتم.
به پهنای صورت وجیهه، اشک جاری می‌شود، تا می‌خواهد حرف بزند، گریه امانش نمی‌دهد، اسم دوران عقدش را که شنید، دیوار احساسش به لرزه افتاد، دستانش را محکم در هم گره می‌زند، انگار می‌خواهد حرفی بزند اما نمی‌تواند و این همان موضوعی است که وجیهه و مادرش از آن زجر می‌کشند، مادر وجیهه سال‌ها است که صدای دخترش را نشنیده و این شاید تلخ‌ترین صحنه زندگی او باشد.
مادر وجیهه آن روزها را به یاد دارد که برای گرفتن ام.آر.آی مجبور بود 15 روز کامل به محله‌های مختلف سر بزند تا بلکه بتواند از دخترش عکس بگیرند و شاید نبود تجهیزات در آن سال‌ها یکی از دلایل پیشرفت بیماری وجیهه بوده باشد.
او معتقد است «اگر آن روزها تشخیص دکترها و داروهای امروز بود، اماس دخترم پیشرونده نمی‌شد و نتیجه بهتری می‌گرفت و مثل بقیه هم‌سن و سالانش زندگی می‌کرد و امروز روی تخت نخوابیده بود.»
حالا موقع خداحافظی رسیده است. زمان برای خانواده وجیهه دیر می‌گذرد اما برای ما زود. از مادر وجیهه می‌پرسم از خدا چه می‌خواهید؟ و او می‌گوید: «من فقط سلامتی دخترم را می‌خواهم، خیلی سختمه اما دخترمه، پاره تنمه» و با درخواست از با شنیدن خواسته مادر وجیهه، خانه را با همه غم‌هایش ترک می‌کنیم.
اما خانواده کدخدایی تنها خانواده‌ای نیستند که حکایت زندگیشان، حکایت تلخی است، در پس زمینه ذهنمان و آنچه از زبان صبوری درباره خانواده شیرانی شنیده بودیم خود را برای دیدن این خانواده آماده کردیم. اما این بار، پدر خانواده است که سال‌هاست درگیر بیماری اماس شده است.
با وارد شدن به خانه، در گوشه‌ای از حیاط، گونی‌های قرمز بستهبندی شده به چشم می‌خورد. این‌ها همان بسته‌های لباس بیمارستان‌هاست که شیرانی برای امرار معاش خود و خانواده‌اش درست می‌کند. نگاه عاقل اندر سفیه ما را که می‌بیند، با صدای لرزانش می‌گوید: «با اینکه زمین‌گیر شدم اما من اینجا کار بستهبندی انجام می‌دهم، زیرپوش مردانه را بستهبندی می‌کنم.»
شیرانی، 48 سال سن دارد او در سال 78 مبتلا به اماس شد و 9سالی می‌شود که زمین‌گیر شده است.
او می‌گوید: «چند سال پیش دکتر بهم گفته بود که باید فیزیوتراپی انجام بدم اما پشت گوش انداختم و الان هم نگران هستم که دیگه دیر شده باشه.»
طلوعی، یکی از مددجویان انجمن اماس با گفتن اینکه «کار درمانی و فیزیوتراپی تاثیرات خوبی برای شما دارد» سعی می‌کند آرامش و امید را در دل او زنده کند و همین صحبت سبب شد تا شیرانی بپرسد: «تا حالا مفهوم کاردرمانی را نشنیده بودم، کاردرمانی دیگر چیست؟» و ادامه می‌دهد: «من خودم اینجا ورزش می‌کنم و با عصایی راه می‌روم، البته فقط روی قالی می‌تونم راه برم و روی زمین نمی‌تونم» او در واقع سعی می‌کند توجیهی برای پیگیری نکردنش نسبت به انجام فیزیوتراپی بیاورد!
او روزهایی را به یاد می‌آورد که باید 5هزار تومان پرداخت می‌کرد تا پزشکان درباره بیماری برایش توضیحاتی دهند: «دکترها می‌گفتند که اماس، بیماری است که درمانی ندارد اما قول درمان را به من داده بودند.»
سکوت، میهمان ناخوانده اتاق می‌شود. شیرانی، خستگی‌اش را زیر لبخندی پنهان می‌کند و ادامه می‌دهد: «دکتر تنها درمانم را کورتون نوشت. تا اینکه یک بار در دانشگاه صنعتی که بلیط فروشی می‌کردم یکی از دانشجویان، آدرس دکتر اعتمادی‌فر را به من داد وقتی داروها را نشان دادم...» بغض راه گلویش را می‌گیرد و با اینکه ادامه حرف زدن را برایش مشکل می‌کند به خود می‌آید و ادامه می‌دهد: «دکتر تا داروها را دید گفت دیگر آن داروها را نخور. چند بار به دکترم گفته‌ام که چرا نمی‌توانم راه برم و دکترم می‌گوید باید بروی فیزیوتراپی.»
در این حین همسر شیرانی با آمدن به سالن پذیرایی نگاهی به فرزندش می‌کند و می‌گوید: «زندگی با یک بیمار مبتلا به اماس سخت است. همه بار زندگی به دوشم افتاده و الان 9 سالی میشه که زمین گیر شده.»
و امروز که 9 سال از آن زمان می‌گذرد، تنها خواسته همسر شیرانی این است که انجمن حمایت از بیماران اماس هزینه داروها و فیزیوتراپی همسرش را متقبل شوند.
همه برای خداحافظی بلند می‌شوند، شیرانی اما هنوز روی مبلمان نشسته و با عصای همیشگی‌اش ما را تا ایوان همراهی می‌کند.
اما حکایت زمین‌گیرشدگان مبتلایان به اماس به همین یکی دو نفر ختم نمی‌شود. قصه زندگی بیش از 50 نفر از مبتلایان به اماس، شبیه به زندگی این دو خانواده است.
از خیابان مسجد سید که فاصله می‌گیریم، همه وجودمان پر می‌شود از درد و ناراحتی اما باید خود را برای دیدن خانواده دیگری که در دل محله قدیمی طوقچی زندگی می‌کنند آماده کنیم، خانواده‌ای که در آن پسر 34 ساله‌ای زندگی می‌کند که 18 سال است درگیر این بیماری شده و هر روز با همان لرزش‌های بدنش زندگی می‌کند.
رضا به محض دیدن ما بدنش شروع به لرزیدن می‌کند. می‌خواهد صحبت کند اما نمی‌تواند چون به قول پدر خانواده، مدت‌هاست که تکلمش را از دست داده و هیچ زجری بدتر از این نیست که هر روز پسرم را بی‌حرکت و بی‌صدا روی تخت ببینم.
از پدر رضا می‌پرسیم زندگی کردن در چنین فضایی چگونه می‌گذرد؟ که پاسخ می‌دهد: «خب سخته اما دیگه چاره‌ای نیست» حالا این سکوت است که در اتاق جا خشک می‌کند و پدر رضا در حالی که سرش را پایین می‌اندازد، ما را به سکوت دعوت می‌کند.
بعد از دقایقی کوتاه، خانواده خانی را هم با قصه تلخ زندگیشان ترک می‌کنیم و با عبور از کوچه پس کوچه‌های محله قدیمی طوقچی، به راهمان ادامه می‌دهیم و این سئوال در ذهنمان حک می‌شود که چه کسی پاسخگوی نیازهای بیماران مبتلا به اماس و خانواده‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌های آنهاست؟
ارسال نظر