بومی کردن تست‌های ژنتیک در ایران

به گزارش پارس به نقل از تسنیم، علی داودیان در نشست خبری ششمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماریهای نادر که همزمان با ۹۴ کشور جهان در روز ۸ اسفند در سالن اجلاس سران برگزار می‌شود اظهار داشت: در این همایش سومین کنفرانس بین‌المللی علمی بنیاد بیماریهای نادر با موضوع بیماران ژنتیک و سرطان را خواهیم داشت.

وی افزود: در سومین کنفرانس بین‌المللی علمی بنیاد بیماری‌های نادر با موضوع شناسایی بیماران ژنتیک و سرطان در حوزه بیماریهای نادر ۵۰۰ پزشک از سراسر ایران حضور می‌یابند که ۲۰۰ بیماری در زمینه‌های ژنتیک و سرطان که به همت مدیر کل سازمان بهزیستی البرز شناسایی شدند توسط دو متخصص به نام جهان ویزیت رایگان می‌شوند.

داودیان ادامه داد: براین اساس صبح روز ۸ اسفند کنگره علمی بیماران نادر را در بیمارستان تری‌تا خواهیم داشت و پرفسور فیروزیان پزشک حاضر مقیم آلمان بیماران مبتلا به سرطان را ویزیت می کند و آرندت رولفس پرفسور عصب شناسی و روانپزشکی در دانشگاه روستوک آلمان و رئیس آزمایشگاه شیمی اعصاب دانشگاه برلین نیز بیماران ژنتیک را معاینه رایگان خواهد کرد.

مدیر بنیاد بیماریهاهی نادر ایران با اشاره به هزینه‌های بالای آزمایشات ژنتیک رئیس آزمایشگاه شیمی اعصاب دانشگاه برلین در همایش سال گذشته بنیاد حضور نیافت ولی آنقدر همایش سال گذشته غنی بود که وی به عنوان سومین متخصص ژنتیک دنیا استقبال کردند تا در همایش امسال حضور پیدا کنند و ما از وی درخواست کردیم تخفیف مناسبی را به بیماران ایران داشته باشد.

داودیان با اشاره به تلاش برای بومی کردن تست‌های ژنتیک در ایران با کمک پرفسور رولفس که می‌تواند یک کار ملی و منطقه‌ای در کشورمان به حساب آید، ادامه داد: بنیاد بیماریهای نادر انجمن‌هایی که با این بیماری مرتبط است را توانمند می‌کند به طوری که با اهدای ساختمان و تجهیزات پزشکی برای آنان انجمن‌های متعددی را ایجاد می‌کند.

وی با تشریح سختی و رنج بیماران نادر گفت: بنیاد بیماریهای نادر هرگز بازارچه خیریه‌ای را برپا نکرده است و از هیچ جایی هم کمک نمی‌گیرد بلکه بنده از چند سال قبل سرمایه شخصی خود را وقف کمک به بیماران و راه‌اندازی مراکز تشخیصی و درمانی کرده‌ام.

داودیان به تسهیلات بنیاد بیماریهای نادر که در اختیار بیماران قرار می‌دهد اشاره کرد و افزود: این بنیاد برای بیماران نادر دفترچه بیمه رایگان تامین می‌کند و به آنها سلامت‌کار نادر اهدا می‌کنند تا آنها بتوانندبدون پرداخت هزینه‌ای در مراکز تشخیصی بنیاد آزمایش خود را به صورت رایگان انجام دهند. همچنین مردم عادی نیز می‌توانند با پرداخت تعرفه‌های مشخص از خدمات این مراکز بهره‌مند شود.

وی در ادامه به راه‌اندازی سازمانی با محوریت این بنیاد برای تشخیص دقیق و به روز بیماران نادر کشور افزود: در دنیا ۶ هزار نوع بیماری نادر وجود دارد که ۲۰۰ نوع شیوع بسیاری دارد و بنیاد بیماریهای نادر ایران نیز توانسته است تاکنون ۱۰ نوع بیماری نادر مختص به کشور خودمان را کشف کند.

داودیان با اشاره به برنامه‌های مشترک بنیاد بیماری‌های نادر برای راه‌اندازی تلفن مشاوره سرطان عنوان کرد: تعداد بیماریهای نادر متعدد و متفاوت است که می‌توان از بیماریهای EB، PKUو LS اشاره کنم.

مدیرعامل بینادی بیماریهای نادر ایران به فعالیت مراکز تشخیصی این بنیاد در ۵ استان کشور اشاره کرد و افزود: در سال آینده نیز سعی بر آن داریم در ۲ تا ۳ استان دیگر مراکز تشخیصی بنیاد راه‌اندازی شود که می‌توان به استانهای زاهدان، بندرعباس و البرز اشاره کرد زیرا هم اکنون در استان فارس، مازندران، تهران و همدان مراکز تشخیصی بنیاد فعال هستند.

وی به هزینه‌های بسیار زیاد داروهای بیماران نادر اشاره کرد و بیان داشت: هیچ کدام از داروهای بیماران نادر زیر یک میلیون تومان نیست و باید بالای یک میلیون تومان این داروها را حساب کرد و دلیل گرانی این داروها هم این است که کمپانی‌های تولید کننده داروها در جهان کم هستند و وقتی محدودیت تولید وجود دارد انحصار نیز باعث گرانی دارو می‌شود.

داودیان به دیدار خود با وزیر بهداشت نیز اشاره کرد و گفت: در این دیدار ما پیشنهادی به وزیر بهداشت دادیم مبنی بر اینکه تهیه و تولید داروهای بیماران نادر را از کشورهایی مانند آمریکا و اروپا متقبل شویم و حتی سودی نیز از این کار نبریم و تمام این فعالیت‌ها نیز با نظارت وزارت بهداشت نیز انجام شود که دکتر هاشمی از این پیشنهاد استقبال کردند ولی هنوز منتظر اجرایی شدن دستورات وزارت بهداشت در بدنه وزارت بهداشت هستیم.

مدیر بنیاد بیماریهای نادر ایران در پایان با اشاره به انتشار اطلس بیماریهای نادر ایران که توسط این بنیاد انجام شد و به رویت وزیر بهداشت رسیده است خاطرنشان کرد:‌ ما تنها درخواستی که از وزارت بهداشت و متولیان امر داریم این است که موضوع دارو و تجهیزات پزشکی بیماران نادر را تسهیل کند. ما نیز بدون هیچ سودی این کار را انجام می‌دهیم و حتی هزار تومان نیز از این بیماران در مراکز تشخیصی بنیاد نیز نخواهیم گرفت.