فریدون بوداغی استاد دانشگاه و عضو هیات علمی بنیاد بیماری‌های نادر در آلمان و اروپابا اشاره به وضعیت بیماران ای بی و نادر اظهار داشت: متاسفانه به دلیل برخی از تحریم‌های ظالمانه و ناعادانه برای کشورمان درمان و تشخیص بیماران نادر طی سال‌های گذشته با مشکل روبرو شده و همین مساله کار بنیاد بیماران نادر را کمی سخت کرده است. 
 
وی بیان کرد: هزینه داروهای بیماران نادر عمدتا گران بوده و بسیاری از بیمه‌ها آن‌ها را تحت پوشش خود قرار نمی‌دهند. به همین خاطر طی تفاهم نامه‌ای با رئیس شورای بیمه کشور آلمان سعی کردیم بیماران نادر را در تامین داروهایشان یاری برسانیم.
 
بوداغی ادامه داد: بنیاد بیماران نادر در کشور وسیله‌ای می‌شود تا بین پزشکان ایرانی و متخصصان خارج از کشور و به خصوص کشور آلمان یک پل ارتباطی برقرار کند تا نیازهای این دو کشور در جهت درمان و تشخیص بیماری‌ها برطرف شود.
 
وی عنوان کرد: استادان ایرانی باید ارتباط بهتری با پزشکان اروپایی داشته باشند تا بسیاری از مشکلات بیماران صعب العلاج سریعتر حل شود و این کار می‌تواند روحیه بیماران نادر را تا حد بسیار زیادی بالا ببرد.
 
بوداغی تصریح کرد: بیماران نادر در کشور از مشکلات متعددی رنج می‌برند که حمایت نشدن آن‌ها از سوی نهاد‌های مختلف بخشی از این مسئله است که باید سریعا به آن رسیدگی شود.
 
وی یادآور شد: متاسفانه مصرف آنتی بیوتیک در ایران به صورت خودسرانه بالا است و این می‌تواند سبب بروز بیماری ژنتیکی نادر در افراد شود. وزارت بهداشت باید به سرعت به این قضیه ورود پیدا کند تا سلامت مردم حفظ شود.

 

منبع خبر : باشگاه خبرنگاران جوان
دارو ژنتیک آنتی‌بیوتیک بیماری‌های نادر