فریبا نادری از بیماری‌ پوستی دردناک و تلخ گفت+عکس

نادری نوشت: اینجا کسی با بیماری ایکتیوز آشنایی داره؟ فقط می‌تونم بگم تلخ و دردناکه؛ دردناکه زندگی با دردی که بدن رو تا آخر عمر از داخل می‌سوزونه و از بیرون می‌تراشه. این بچه‌ها تا همین اواخر حتی یه انجمن رسمی نداشتن..

بنیاد نیکوکاری دست‌های مهربان اخیراً حامی بیماران ایکتیوزی شده و از مردم حمایت می‌خواد؛ البته نیومدم بگم از این بچه‌ها لزوماً حمایت مالی بکنید، نه! چیزی که از شما می‌خوایم فرهنگ‌سازی و معرفی این بیماری به دیگران، به‌عنوان یه بیماریِ غیرواگیرداره، تا این عزیزان هم بتونن توی اجتماع، عادی‌بودن رو تجربه کنن