واجب‌تر از کمک به بیماران «ای‌بی» کمتر موضوعی وجود دارد

استاد حسین انصاریان روز گذشته(سه‌‌شنبه 21 فروردین ماه) با حضور در خانه بیماران پروانه‌ای ایران «ای بی» و ملاقات با بیماران پروانه‌ای بیان داشت: امروز دولتمردان قانون‌گذار و اجرایی کشور و در کنار آنان ملت همیشه در صحنه و بصیر ایران اسلامی باید خانه بیماران «ای بی» را بشناسند و در کمک به ایشان از یکدیگر سبقت بگیرند.

وی ضمن قدردانی از کادر اجرایی، درمانی، خدماتی خانه بیماران «ای بی» با طرح سؤالی افزود: آیا رنج، ناراحتی، تنگنا، بیماری، مشکلات اقتصادی، مشکلات جسمی در جهان امروز و دیروز، مخصوص یک جمعیت خاصی بوده؟ یا اینکه این موارد عمومیت دارد؟ آیا این موارد فقط مخصوص مؤمنان بوده یا اینکه غیر مؤمنان نیز دچار این مشکلات می‌شده‌اند؟

استاد اخلاق حوزه‌های علمیه بیان داشت: در مراجعه به آیات قرآن و روایات اهل بیت(ع) و تاریخ بشر می‌بینیم این مشکلات و رنج‌ها کلاً به تمام نوع بشر هجوم می‌آورده و به قول امیرالمؤمنین(ع)  در جهان از همه طرف تیر بلا می‌بارد» و هدف این تیرها یک جمعیت خاص نیستند بلکه انسان‌ها هستند.

این مترجم و محقق نهج البلاغه بیان داشت: کسانی که دین و ایمان و تکیه گاهی مثل پروردگار مهربان عالم ندارند، نمی‌توانند عمق و حقیقت مشکلات و بلایا را درک کنند، اما کسی که اهل خدا و وحی و ائمه(ع) است، می‌داند و یقین دارد که اگر مشکلی سراغش آمده، از هر نوعی که باشد، پروردگار عالم این مشکل را برای او، هم در دنیا و هم در آخرت، تبدیل به یک نعمت دائم ،ابدی و همیشگی خواهد کرد.

وی ادامه داد: خداوند در قرآن نسبت به انواع مشکلات، 103 بار، دعوت به استقامت و حوصله و صبر کرده‌اند و لذا سعی کنید فشار مشکلات شما را از وعده‌های پروردگار و محبت‌هایش جدا نکند.

استاد اخلاق شهر تهران خاطرنشان کرد: پروردگار عالم محال است که بنده‌اش را از روی مصلحت، به مشکلی بر بیندازد در حالی که این مشکل را در قیامت برای آن بنده جبران نکند، لذا می‌بینیم که تمام مؤمنین در طول تاریخ در برابر مشکلات، به خدا دلگرمی داشته اند و در آخرت کار به جایی می‌رسد که عموم مردم آرزو می‌کنند که ای کاش در دنیا مثل بعضی از مؤمنین دچار مشکلاتی می‌شدند و از این ای کاش‌ها در قیامت زیاد است.

وی گفت: کسی که به خداوند اعتقاد و اعتماد دارد تحمل مشکلات برایش آسان است، چرا که وعده خداوند در قرآن را دیده که فرموده‌اند: « ان مع العسر یسرا»، حتی خداوند تکرار کرده‌اند که «فان مع العسر یسری!»  یعنی بنده من، قطعاً بدان که من این سختی‌ها را به پایت حساب خواهم کرد! مثل اباعبدلله الحسین(ع) در آن لحظاتی که تمام یاران با وفایش را در جلوی رویش شهید می‌کردند، می‌فرمود: خداوندا خوشحالم که آن‌ها را به پای من حساب می‌کنی!

این محقق و پژوهشگر علوم و معارف قرآن کریم اظهار داشت: با عنایت به این موارد، مشکلات را می‌شود با تکیه به وعده‌های خداوند در درون خود بشکنیم، یکی از پیامبران اولوالعزم رو به پروردگار عرضه داشتند: خدایا! کجا می‌توانیم آنگونه به تو نزدیک شویم که بینمان فاصله‌ای نباشد؟ خداوند فرمودند؛ کنار بستر بیمار مؤمن! من همیشه آنجا هستم.

وی ادامه داد: نزدیک ترین مرحله به خدا در عیادت و پرستاری از بیمار است و نزدیک‌ترین مکان به خدا، خانه بیماران مؤمن است، از طرفی این افراد مؤمن زندگی خیلی شادی دارند. کسی که مؤمن است مشکلات برایش خرد کننده نیست، چون می‌داند خداوند او را می‌بیند و می‌داند که بر او چه می‌گذرد.

این مفسر قرآن کریم مطرح کرد: امام حسین(ع) وقتی فرزندش علی اکبر(ع) به شهادت رسید، فرمودند: «خدایا این داغ به این خاطر که جلوی چشم تو برایم اتفاق افتاده برایم آسان است. چون قیامت برایم جبران خواهی کرد».

استاد نصاریان در پایان سخنان خود تأکید کرد: بالاترین بلایا برای انبیا و امامان بوده، بعد از آنها مؤمنان درجه بالا و پس از آنها مابقی مؤمنین، بلا بین همه تقسیم شده است، حال یک نفر داغ می‌بیند، یک نفر بیمار می‌شود، یک نفر زمین می‌خورد، این جریان عام است ولی در این جریان عام کسانی که خوب با آن برخورد می‌کنند اهل ایمان‌اند و لحظه و به لحظه مشکلات آن‌ها برایشان در قیامت پاداش خواهد بود، زیرا رضایت از خدا بالاترین مرتبه است و کسی که از خدا راضی باشد، قطعاً خداوند نیز از او راضی خواهد بود.

در ابتدای این دیدار حجت‌الاسلام والمسلمین هاشمی گلپایگانی رئیس خانه بیماران پروانه‌ای ایران(ای بی) گزارشی از فعالیت‌های این مرکز مردم نهاد ارائه کرد.

*بیماران «پروانه‌ای» را بیشتر بشناسید

«اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب‌پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می‌شود و در ایران با نام بیماری «پروانه‌ای» شناخته شده است. شیوع این بیماری به صورت ارثی و یک در 50 هزار نفر است. شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است. به طوری که ممکن است بسیاری از بافت‌های حساس بدن را از بین ببرد.

ای بی به هیچ قومیت خاصی تعلق ندارد و در تمام نقاط جهان رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند. یکی از مهم‌ترین علل بیماری ای بی ازدواج‌های فامیلی است. بسیاری از کودکان پروانه‌ای از پدر و مادری متولد شده‌اند که ازدواج فامیلی داشته اند. به همین دلیل پزشکان توصیه می‌کنند که کسانی که ازدواج فامیلی انجام می‌دهند، حتما بعد از آزمایش‌های ژنتیکی اقدام به بارداری کنند.

در ای بی پوست به شدت حساس و شکننده خواهد شد، به طوری که کوچک‌ترین خراش یا آسیبی موجب تاول‌‌های عذاب‌آور و عفونت‌های زیادی برای بیمار شود. اما به هیچ وجه واگیر ندارد. پوست انسان شامل دو لایه است. لایه خارجی که روی پوست است و لایه داخلی که زیر قرار دارد. در افراد سالم کلاژن بین این دو لایه وجود دارد که مانع از حرکت‌های اصطکاکی این دو لایه روی هم می‌شود. اما در افراد مبتلا به این بیماری پروتئین کلاژن وجود ندارد و کوچکترین چیزی مانند مالیدن دست باعث ایجاد این اصطکاک و تاول و زخم های دردناک می‌شود به طوری که درد ناشی از آن با سوختگی درجه 3 که در آن تمام لایه‌های پوست تخریب شده است مقایسه می‌شود.

ای بی هیچ درمانی ندارد و فقط می‌توان با مراقبت‌های ویژه از جمله خوراک‌های غذایی و پانسمان‌های خاص میزان زخم‌های آن کاست. اما گاهی ممکن است یک بیمار نتواند از شدت جراحات حتی یک لباس بر تن کند و گاه ممکن است شدت یک بیماری منجر به از دست رفتن قسمتی از اعضای بدن مانند دست‌ها و یا پاها و یا در نهایت منجر به مرگ بیمار شود.

هزینه یک بیمار پروانه‌ای بسیار زیاد است که صرف چیزهایی می‌شود که اصلاً به چشم نمی‌آید. ای‌بی‌ها حداقل ماهیانه 2 میلیون و 500 هزار تومان خرج دارند. مثلاً پانسمان به قطع A4 حدود 250 هزارتومان است که تا 48 ساعت قابل استفاده است و بعد از آن باید تعویض شود. یک بیمار ای بی به دلیل زخم‌های بسیار زیادی که دارد لباس‌هایش مدام شسته می‌شود و زود از بین می‌رود. حمام این بیمار دو یا سه ساعت طول می‌کشد.

نیکوکاران و خیرین، نهادها و سازمان‌های مسئول می‌توانند کمک‌های نقدی و غیر نقدی خود را از طریق راه‌های ارتباطی وب‌سایت ebhome.ir، شماره تماس 88613977، شماره کارت 6104337650545807 و شماره شبا IR070120020000007830000090 به خانه بیماران پروانه‌ای ایران اهدا کنند.