پوست‌اندازی و زخم همدم زندگی بیماران مبتلا به "اکتیوزیس" /عکس
به گزارش پارس به نقل از تسنیم در چند هفته گذشته خبرگزاری تسنیم در گزارش‌های مختلفی از استان‌های کشور به مشکلات بیماران مبتلا به "اکتیوزیس" پرداخته است. این نوع بیماری نادر به علت اختلال ژنتیکی پوستی اتفاق می‌افتد و منشا آن نیز اختلال در شاخه شدن پوست و در نهایت ایجاد لایه‌های پوستی و پوست‌اندازی‌های جدید با خشک شدن پوست است.
بیماران مبتلا به "اکتیوزیس" روزهای سختی را در زندگی پشت سر می‌گذارند و با توجه به قیمت بالای تامین دارو که بیشتر به صورت پمادهای ساختنی است نمی‌توانند با این بیماری کنار آیند.بر همین اساس با پوست‌اندازی، خشک شدن بیش از حد پوست، خارش و زخم مواجه هستند به‌طوری که حتی نمی‌توانند به راحتی با دیگران ارتباط برقرار کنند.
در این زمینه همچنین نهادهای حمایتی از جمله بهزیستی، کمیته امداد، هلال احمر و یا حتی دانشگاه علوم پزشکی آنان را در تامین هزینه‌های دارو یاری نمی‌دهند. براساس آمار موجود جهانی که به ازای هر 250 هزار نفر یک نفر مبتلا به "اکتیوزیس" هستند می‌شود به این نتیجه رسید که در کشور آمار بالایی از این بیماری وجود ندارد و دستگاه‌های حمایتی به‌راحتی می‌توانند این افراد را در تامین هزینه‌های دارو یاری کنند.
زخم و خارش همدم زندگی دو خواهر و برادر استان فارس
خبرگزاری تسنیم در استان فارس به بررسی این نوع بیماری و مشکلات موجود بر سر راه دو خواهر و برادر در این استان که به "اکتیوزیس" مبتلا هستند پرداخته است.
محمد، زینب و خدیجه دو خواهر و یک برادر ساکن روستای محمدآباد استهبان هستند که از بدو تولد دچار بیماری صعب‌العلاج پوستی به‌نام "اکتیوز" شده‌اند. این بیماری مادرزادی بوده و بسیاری از کارشناسان علت اصلی آن را ازدواج فامیلی می‌دانند. پدر و مادر این دو خواهر و برادر با هم پسرخاله و دخترخاله بودند و سرنوشت زندگی طوری رقم خورد تا خداوند برای آنانی فرزندانی عطا کند که با بیماری صعب‌العلاج پوستی از کودکی مواجه شوند.
پدر خانواده بیش از 50 سال سن دارد و شغلش کشاورزی است اما خشکسالی و خشک شدن آب دریاچه بختگان و قنوات کشاورزی منطقه را از رونق انداخته است. پدر پس از سال‌ها رنج و سختی در زندگی امروز با انجام جراحی باز قلب از کارافتاده شده و راه درآمدی برای تامین نیازهای خانواده ندارند.
با گذشت سال‌ها از سختی این دو خواهر و برادر روستایی، محمد دارای فرزند است، زینب با ادامه تحصیل و داشتن مدرک کارشناسی حافظ قرآن شده و خدیجه نیز از فعالان اجتماعی بانوان در روستا است و به‌عنوان یک بسیجی خواهر حضوری فعال در برنامه‌ها دارد.
علی بخش گلستان پدر خانواده در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم ماجرای ابتلای فرزندانش به بیماری پوستی "اکتیوزیس " را اینگونه تعریف کرد:
محمد متولد سال 55 پسر اول خانواده است زمانی که متولد شد دچار بیماری پوستی بود.در آن زمان رفت و آمد از روستا به شهر و آن هم به مرکز استان بسیار سخت بود اما چاره‌ای جز درمان فرزند نبود.
به هر سختی و مشکلات که بود محمد را در بیمارستان شهید فقیهی شیراز بستری کرده و درمان او در سال 62 آغاز شد اما پزشکان پاسخ قانع کننده نمی‌دانند و متوجه شدت بیماری او و مشکلات پس از آن شده بودیم.
روز به روز با بزرگ‌تر شدن محمد مشکلات بیشتر می‌شد و راه درمان و تهیه دارو سخت‌تر اما هر طور که بود باید این اقدام انجام می‌شد. پس از اتفاقاتی که برای محمد رخ داد چند فرزند دیگرمان سالم متولد شدند اما دو فرزند دیگر دختر که یکی متولد 64 و دیگری متولد 68 بود نیز پس از تولد دچار بیماری پوستی شدند که برادر دچارش بود.
با این موضوع زندگی سخت‌تر از گذشته شد حتی با توجه به نبود هزینه‌های درمان دیگر این دو دختر را نتوانستم در بیمارستان بستری کنم و درمان آنان نیز با تاخیر انجام شد. ماه‌ها و سال‌ها را به سختی گذراندیم تا امروز که دیگر توان کار نداشته و خشکسالی‌ها نیز وضعیت اقتصادی زندگی را با مشکل مواجه کرده است.
با داشتن این همه مشکلات امروز بهزیستی و کمیته نیز از فرزندانم که دچار بیماری پوستی هستند حمایت نمی‌کنند و مشکلات اقتصادی نیز روز به روز بیشتر می‌شود.
محمدپسربزرگ خانواده که ازدواج موفق انجام داده و دارای یک فرزند است نیز اظهار داشت: در طول زندگی خود ابتدا به درگاه الهی سپاسگذارم و پس از آن زندگی را مدیون پدر و مادرم هستم بخاطر اینکه با تمام سختی‌ها و مشکلات زندگی من را سامان بخشیده و خداوند نیز فرزند پسری سالم به من عطا کرده است.
پس از سال‌ها درد و رنج و غم امروز خشک شدن پوست، پوست‌اندازی، خارش و زخم شریک زندگیم شده است. زمانی که در اجتماع حضور می‌یابیم برخی از ما بخاطر واگیر بودن بیماری پوستی دوری می‌کنند و این در حالی است که این بیماری هیچ واگیری ندارد.
پس از پایان تحصیلات در مقطع متوسطه در کنکور رشته دامپزشکی پذیرفته شدم اما بخاطر وضعیت جسمانی و نداشتن هزینه دانشگاه ادامه تحصیل ندادم و امروز هم از نظر پزشکان متخصص کارافتاده محسوب می‌شوم .
توان کار در آفتاب را ندارم . امرار و معاش سخت شده است، برای درمان خودم و دو خواهرم تاکنون بیش از 150 میلیون تومان هزینه کرده اما با مشکلات زیادی مواجه هستیم.
امروز نیازمند کمک خیران و مسئولان هستیم. فرزندم از استعداد خوبی برخوردار است و برای ادامه تحصیل در دانشگاه نیازمند هزینه است که امکان تامین هزینه مقدور نیست.در صورتی که دستگاه‌های متولی تسهیلات اشتغالزایی با بهره‌کم و بلند مدت در اختیار گذارند می‌توان بخش زیادی از مشکلات را حل کرد.
برخی شب‌ها بخاطر خارش و زخم شدن پوست بسیار سخت شبم روز می‌شود. آرزویم این است شب‌ها بدون جورات بخوابم، عدم استفاده از جوراب پوست خشک پا را زخم می‌کند.قیمت داروها گران تمام می‌شود. داروهایی که مصرف می‌کنیم پمادهای ساختنی است که با توجه به نداشتن هزینه تامین آن به اجبار پمادی که باید در دوماه استفاده شود پنج تا شش ماه مورد استفاده قرار می‌دهیم.
قیمت پمادهای ساختی در هر دفعه 500 هزار تومان و هزینه کپسول نیز 300 هزار تومان است.در صورتی که از پماد و کپسول به موقع استفاده نشود به هیچ عنوان قادر به ادامه زندگی نبوده و پوست بیش از حد خشک، شروع به خارش و زخم شدن می‌کند.
پیشنهاد است بیماری "اکتیوزیس" که تعداد آمار مبتلایان آن در کشور است با توجه به مادام‌العمر بودن این بیماری جزء بیماری‌های خاص قرار گیرد.
پوست اندازی بدن در هر 10 روز
زینب عضو دیگر خانواده که موفق به حفظ کل قرآن شده است در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم اظهار داشت: شوق قرآن و حرکت به سمت حفظ آن آرامش عجیبی درونم بوجود آورد و صبر و شکیبایی در برابر این بیماری را افزایش داده است.
وی با بیان اینکه با توجه به این بیماری محدودیت‌های زیادی برای حضور در جامعه داریم بیان کرد: با توجه به مشکلاتی که برای پدر و مادر ایجاد شده امروز در کنار آنان هستیم و در تامین امرار و معاش مشکلاتی وجود دارد که درخواست حمایت مسئولان متولی و خیران را داریم.
وی با بیان اینکه بدن به صورت دوره‌ای هر 10 روز پوست‌اندازی می‌کند و پوستی دیگر جایگزین می‌شود که سبب ایجاد مشکلات زیادی شده است تصریح کرد: این نوع از بیماری پوستی باید بیشتر از طریق رسانه‌ها بین مردم آموزش داده شود تا مردم در جریان این بیمار و علت بروز آن باشند.
در این زمینه متخصص پوست و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم در شیراز، اظهار داشت: بیماری "اکتیوزیس" یک نوع بیماری پوستی است که بر اثر اختلال پوستی و ژنتیکی اتفاق می‌افتد.
استاد مهدی قهارترس با بیان اینکه در این بیماری سلول‌های پوستی بدن مدام در حال ساخته شدن است افزود: علت آن بیشتر ازدواج فامیلی است که ژن معیوب به هم پیوند می‌خورد و این بیماری ظهور می‌یابد، این بیماری چند ماه بعد از تولد پشت دست و پشت پا را بیشتر درگیر می‌کند تا اینکه خشکی بیش از حد پوست و پوسته‌ریزی بدن خود را نشان می‌دهد.
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه این بیماری واگیردار نیست تصریح کرد: این بیماری‌مزمن بوده و تمام عمر با فرد است و بهترین راهکار این است اگر کسی در خانواده به این بیماری مبتلا شده ازدواج فامیلی نکنند.
قهارترس با اشاره به اینکه برخی مواقع نیز این بیماری به علت جهش‌های ژنی که ارتباطی با ازدواج فامیلی ندارد پیش‌می‌آید گفت: در این بیماری مدام بدن پوسته‌ریزی می‌کند ولی هرچه به سن بلوغ می‌رسند با توجه به اینکه هورمون‌های بدن تغییر می‌کند و پوست بدن چرب‌تر می شود و وضعیت بدن آنان نیز بهتر می‌شود.
این پزشک متخصص پوست با اشاره به اینکه "اکتیوزیس" در انواع مختلف وجود دارد گفت: به طور معمول در بخش‌های چروک بدن کمتر پوست را درگیر می‌کند و علت آن نیز تعریق است که جلو خشکی می‌گیردو این افراد باید مدام مرطوب کننده استفاده کرده و یا داروهایی مصرف کنند که با استفاده از آن کمبود پروتیین جبران کند.
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اشاره به اینکه یکی از داروهای مورد استفاده بیماران "اکتیوزیس" استفاده از داروها با ترکیبات ویتامین A و سایر داروهای شیمیایی با ترکیبات اوره است افزود: هزینه برخی داروها بالا است و این بیماران نیازمند حمایت هستند.
قهارترس با اشاره به اینکه آب و هوا به طور قطع در این بیماران تاثیرگذار بوده و در پاییز و زمستان که فصول خشک است بدتر و در بهار و تابستان بهتر است خاطرنشان کرد: الین افراد هرچه خودشان را باکرم‌های موضوعی که حاوی اوره و وازلین باشد خوشان را چرب نگه دارند بهتر است.
ناظم‌زادگان مسئول واحد بیماری‌های غیرواگیر دانشگاه علوم پزشکی شیراز نیز در گفت‌وگو با تسنیم با بیان اینکه در حال حاضر به علت عدم بستری مستمر بیماران در بیمارستان آماری از بیماران "اکتیوزیس" در استان فارس وجود ندارد اظهار داشت: تعداد بیماران در این استان محدود است و این افراد نیازمند حمایت بیشتر هستند.
کارشناس مسئول بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز نیز با اشاره به مشکلات بیماران مبتلا به "اکتیوزیس" اظهار داشت: این بیماران برای پیگیری مسائل و مشکلات خود می‌توانند به معاونت عذا و داوری دانشگاه مراجعه کنند.
مرواریدی افزود: بخشی از هزینه‌های درمان این بیماران توسط بیمه پرداخت می‌شود اما با توجه به هزینه‌های بالای برخی داروها و مادام‌العمر بودن بیماری آنان نیاز به حمایت بیشتری دارند.
ارسال نظر