گزارشی از رنج بیماران مبتلا به « ام‌اس»/این «حمله ها» ی بی پایان
به گزارش پارس به نقل از شهروند راه که می‌رود، پاهایش را روی زمین می‌کشد، انگار مال خودش نیست. عصایش کمی آن طرف‌تر، به دیوار تکیه زده. کشان‌کشان خودش را به در نیمه باز تراس می‌رساند، سیگاری روشن می‌کند و دودش را به داخل اتاق فوت می‌کند. حرف که می‌زند، واژه‌ها در دهانش سُر می‌خورند، نمی‌تواند محکم بیانشان کند. اینها از عوارض بیماری است. 27سال از اولین حمله‌اش می‌گذرد، حمله‌هایی که تمامی ندارد، نابینایش کرده، ناشنوا، معلول و ... مجید حالا 23 سالی است که طعم گسِ «ام اس» را مزه‌مزه می‌کند. بینایی‌اش بازگشته، ناشنوایی هم، اما حریف معلولیت پاهایش نشد. با عصا راه می‌رود. صورت تکیده اش، خبر از سال‌ها رنج این بیماری می‌دهد. از درد 23 ساله‌اش می‌گوید: «سال 68 بود که اولین حمله به سراغم آمد، آن موقع پزشکان نمی‌دانستند ماجرا چیست، چون بینایی‌ام را از دست داده بودم، به من گفتند عفونت سینوزیت است.» 10سال طول کشید تا بیماری مجید را تشخیص دادند. 10سال دیر درمان را شروع کرد. «خیلی دیر متوجه بیماری‌ام شدند، به همین علت بیماری شدت گرفت.» می‌گوید آن زمان که اولین حمله سراغش آمد، به شدت درگیر کار بود، می‌گوید همین کار سنگین و بیخوابی‌های زیاد، علت بیماری‌اش است. «آن‌موقع شب و روز کار می‌کردم، شاید در یک روز، دو ساعت هم نمی‌خوابیدم، وقتی مریض شدم، دیگر نتوانستم ادامه بدهم، دیپلمه راه و ساختمان بودم، ناچار راننده شدم، آن‌جا هم کار برایم سخت بود، به همین خاطر در این سال‌های بیماری، مدام شغل عوض کردم، آخر سر هم دانشگاه رفتم و مترجمی زبان خواندم، الان در این زمینه مشغول کارم.» حالا برادر «مجید»، هم مبتلا به ام‌اس است، کسی که شرایط مشابهی با برادرش داشته است.
«یحیی» این هفته که بیاید، 44 سالش تمام می‌شود، 44 سالی که بیشتر از 20 سالش را با «ام‌اس» جنگیده. آذرماه سال 72 بود، یک سالی از مرگ پدرش می‌گذشت که یک تب و لرز شدید زندگی‌اش را دگرگون کرد. آن‌قدر این دکتر و آن دکتر رفت تا آخرِ سر، معلوم شد «ام‌اس» دارد. از تجربه اولین حمله‌اش می‌گوید: «آن روز به‌خاطر یک سرماخوردگی معمولی، تب و لرز کردم، خیلی حالم بد شد، بعد دندان درد گرفتم، آن‌قدر دردش شدید بود که با تزریق چند مسکن، فقط کمی دردش آرام گرفت، صبح که از خواب بیدار شدم، یک طرف بدنم بی‌حس شده بود، هیچ‌کس نمی‌دانست مشکلم چیست، 7 دکتر عوض کردم، تا سرانجام به یک جراح مغز و اعصاب مراجعه کردم، بعد از امآرآی، به من گفت، «ام‌اس» دارم، آن موقع کسی این بیماری را نمی‌شناخت، به همین علت بیمارانی مثل من، شده بودند موش آزمایشگاهی.»
او از تجربه زنبور درمانی‌اش می‌گوید. «وقتی برای درمان پیش یک متخصص داخلی مغز و اعصاب رفتم، برایم زنبوردرمانی تجویز کرد، آن موقع به پزشک گفتم که من به نیش زنبور حساسیت دارم، اما توجهی نکرد، بعد از یک جلسه زنبور درمانی، سه‌شب به کما رفتم، حتی گفتند که احتمال مرگم هست، با لاخره به هوش آمدم، اما بعد از آن بود که بیماری‌ام تشدید شد، تا جایی که اسیر ویلچر شدم.» همه اینها در کمتر از یک‌سال‌و‌نیم برایش اتفاق افتاد. «بعد از بیماری، به‌هزار زحمت درسم را ادامه دادم، برای مدتی تئوریسین کشاورزی بودم، طراحی کشت و صنعت می‌کردم، اما آن‌جا هم نتوانستم ادامه بدهم، باید سرِ زمین می‌رفتم و زیر گرما، با کارگران سروکله می‌زدم، با این شرایط جسمی و بیماری که گریبانم را گرفته بود، نمی‌شد.» او تا همین چند وقت پیش در یک مغازه مشغول به کار بود که آن را هم رها کرد. او در این سال‌ها، دارو زیاد مصرف کرده، حتی چندین جلسه شیمی درمانی شده. درمانی که او را از روی ویلچر بلند کرد و حالا با دو عصا خودش را به این طرف و آن طرف می‌کشاند. از رنج بیماری‌اش می‌گوید: «حمله‌ها مرتب سراغم می‌آید، تا همین 6، 7سال پیش، دو ماه در میان دچار حمله می‌شدم، حمله‌هایی که گاهی چند روز طول می‌کشید تا شدید شود، گاهی یک روز و حتی شده، یک ساعت. داروهای عمومی ام‌اس، خیلی رویم جواب نمی‌داد، آونکس اولین دارویی بود که برای بیماران ام‌اس آمد و تجویز شد، قبلش کورتون تزریق می‌کردم. شیمی‌درمانی هم مثل چاقوی دو لبه تیز است، یا بیمار را بهتر می‌کند یا بدتر. بعد از شیمی‌درمانی حالم بهتر شد، با یک عصا راه می‌رفتم تا وقتی که زمین خوردم و کتفم شکست، بعد از آن دیگر نمی‌توانم بدون دو عصا حرکت کنم.»
یحیی می‌گوید که فوت پدرش در ابتلا به این بیماری نقش داشته. استرس‌ها و عصبی‌شدن‌های بعدش، گرفتارش کرد. بیماری ای که خیلی چیزها را از او گرفت. «بلافاصله بعد از این بیماری، نامزدم ترکم کرد و هیچ‌وقت بعدش نتوانستم ازدواج کنم.» مردم هم رفتارهای خوبی با او نداشته‌اند: «در یک دوره‌ای از بیماری خیلی بی‌حال بودم و درست نمی‌توانستم صحبت کنم و راه بروم، راه که می‌رفتم، لق می‌زدم، همین هم باعث شد تا آن موقع، چند بار من را به جرم مستی گرفته‌اند، هر چه می‌گفتم، بیمارم، فایده‌ای نداشت. کسی این بیماری را نمی‌شناخت، حالا ولی با اطلاع‌رسانی‌هایی که شده، آنها می‌دانند اینها از علایم «ام‌اس» است.»
او از هزینه‌های بالای داروها می‌گوید، از مشکلات بیمارانی که محتاج‌اند و نمی‌توانند دارو بخرند. «الان یک جلسه شیمی‌درمانی، یک‌میلیون تومان می‌شود، یک دوره کامل آن هم 6 جلسه می‌خواهد، هر بیمار حداقل، هر ماه 200هزار تومان باید فقط هزینه داروهایش کند. اگر بخواهد داروی خارجی بخرد، هزینه‌اش یک‌میلیون تومان می‌شود.»
گرما برایشان سم است، آلودگی هوا هم همین‌طور. خسته که می‌شوند، گرم که باشد، از حال می‌روند، آن‌جا نقطه آغاز حمله دیگری است. «مردم با بیماری‌مان آشنا نیستند، نمی‌دانند باید چطور رفتار کنند، چون نمی‌دانند بیماری چیست، طردمان می‌کنند، خیلی از مبتلایان زن هستند، تحمل این موضوع برایشان سخت‌تر از ماست.» او می‌گوید که بیشتر مبتلایان، افراد تحصیلکرده‌ای هستند، اما به خاطر این بیماری‌شان نمی‌توانند کاری انجام دهند، هیچ‌جا، استخدام‌شان نمی‌کنند، برخی از مبتلایان حتی حرف هم نمی‌توانند بزنند، کارکردن برایشان دشوار‌تر است. یحیی عمده‌ترین مشکل بیماران را تهیه و گرانی داروها می‌داند: «گران‌ترین دارو خارجی، آونکس و ربیف است، که فقط جلوی پیشرفت بیماری را می‌گیرد.» یحیی حالا از کارافتادگی می‌گیرد. ماهی حدود 700هزار تومان. کارهای داوطلبانه برای بیماران ام اس انجام می‌دهد. درست مثل مجید، و آرزو. «آرزو» 29 ساله است. رشته پزشکی قبول شده بود که اولین حمله سراغش آمد. 12 سالی می‌شود. تاری دید چشم چپ، اولین نشانه‌اش بود. «فکر کردم چشمم آلوده شده، رفتم چشم‌پزشک، به من گفت که مشکل از عصب چشم است، درنهایت سر از متخصص مغز و اعصاب درآوردم، برایم امآرآی تجویز کرد که معلوم شد، ام‌اس دارم. 6 ماهی طول کشید تا معلوم شد مشکل‌ام چیست.» می‌گوید آدم با استرسی نیست، نه استرس درس و کنکور داشت و نه خستگی بیش از حد. « این بیماری سراغ آدم‌های استرسی و عصبی می‌رود، اما من هیچ‌کدام از اینها را نداشتم.» از حمله‌های گاه و بیگاه ام‌اس می‌گوید: «حمله‌هایم 24 ساعت طول می‌کشد، بعد از هر حمله، باید چند روز استراحت کنم، البته هر بیمار ام‌اس، به نحوی آرام می‌شود. مدل‌های حمله با هم فرق می‌کند.» بیماری اما نگذاشت درسش را بخواند. «به‌خاطر مشکلی که پیدا کردم، دیگر نتوانستم بروم دانشگاه، چند‌سال بعدش اما دوباره برای کنکور اقدام کردم و رشته هنر قبول شدم.» آرزو از نگاه مردم به این بیماران ناراحت است. می‌گوید این موضوع برای زنان سخت‌تر است: «زنان بیشترین مبتلایان هستند، برایشان قبول این بیماری سخت است. البته همه اینها به وضع جسمی بیماران هم ارتباط دارد، هر کس بیشترین معلولیت را داشته باشد، مشکل‌اش هم بیشتر است.» او به مشکل بیکاری این بیماران هم اشاره می‌کند. «بیماران ام‌اس را خیلی سخت، استخدام می‌کنند، در بین بیماران حتی پزشک هم وجود دارد که خود بیمارستان هم آنها را به کار نمی‌گیرد، آنها واقعا در این زمینه مشکل دارند، چرا که این بیماری هزینه زیاد دارد.» یحیی و مجید و آرزو، کارمندان جامعه حمایت از بیماران خاص‌اند، آنها این‌جا کارهای داوطلبانه می‌کنند. «محمد» هم ام‌اس دارد. تراشکاری که بعد از بیماری، لرزش دستانش، او را از کار بیکار کرد، بیکار که شد، کرایه خانه را نداد، کرایه‌خانه را که نداد، صاحبخانه از خانه بیرونشان کرد، زن و بچه‌اش شهرستان رفتند و او ماند و بیماری ناعلاجی که حتی پول تهیه داروها را هم ندارد.
ام اس درحال افزایش است
حسن بابایی، رئیس جامعه حمایت از بیماران ام‌اس است، او همه اینها را تأیید می‌کند. حالا
8 سالی می‌شود که برای حمایت از این بیماران فعالیت می‌کند. از دردهایشان می‌گوید و رنجی که به خاطر این بیماری تحمل می‌کنند. او به «شهروند» می‌گوید: «ام‌اس بیماری عصب مرکزی است که بیشتر مغز و نخاع را درگیر می‌کند که متاسفانه در ایران تعداد زیادی از این بیماران، افراد جوان و تحصیلکرده هستند.» نشانه‌های این بیماری اما زیاد است. از دوبینی گرفته تا خستگی زودرس، ضعف عمومی و نداشتن موازنه در راه‌رفتن و بی‌حسی بخش‌هایی از بدن. علایم وقتی سه‌روز تا یک هفته ادامه داشته باشد، دیگر باید سراغ متخصص مغز و اعصاب رفت. تنها راه تشخیص هم امآرآی است.
ام‌اس؛ بیماری جوانان است. بیش از همه سراغ جوانان 17 تا 30سال می‌رود، همان کسانی که در اوج بلوغ فرهنگی- اجتماعی هستند. زنان اما دو
و نیم برابر بیش از مردان مبتلا می‌شوند. به گفته رئیس جامعه حمایت از بیماران ام‌اس، افراد تحصیلکرده، خلاق، باهوش و توانمند جامعه بیشترین مبتلایان هستند. روند افزایشی ابتلا به ام‌اس نگران‌کننده است. بررسی میزان شیوع این بیماری در کشور اما حکایت نگران‌کننده‌ای دارد. بابایی از افزایش ابتلا به ام‌اس، نگران است. «در این چند‌سال اخیر، رشد بیماران ام‌اس، روند چشمگیر و بسیار نگران‌کننده‌ای در کشور داشته، شیوع این بیماری در برخی مراکز استان‌ها و شهرهای بزرگ تبدیل به یک تهدید اساسی شده است.» چند سالی می‌شود که آمارها شیب تندتری به خود گرفته. به طوریکه تعداد بیماران از 10هزار نفر در‌سال 85، به 85هزار نفر رسیده است. آمار مبتلایان نامعلوم است، درست مثل علت ابتلا به این بیماری. همین‌ها هم باعث شده تا نگرانی از افزایش تعداد بیماران ام‌اس بالا رود.
«ام‌اس» آمار دقیق ندارد. هیچ‌کس تعداد دقیقی از مبتلایان ندارد. از 50 تا 80هزار نفر متغیرند. اما رئیس جامعه حمایت از بیماران ام‌اس، تعدادشان را حدود 85هزار نفر اعلام می‌کند، با این توضیح که: «هر سازمان و وزارتخانه‌ای براساس میزان مراجعه، آماری اعلام می‌کند، اما تخمین‌زده می‌شود، درحال حاضر 85هزار بیمار مبتلا به ام‌اس در کشور وجود داشته باشد.» 50هزار نفر همین بیماران، زن هستند، یعنی حدود دو سوم تعداد کل مبتلایان. بابایی می‌گوید: «صنعتی بودن شهرها، استرس حاکم بر شهرهای بزرگ و شیوه زندگی اجتماعی امروز افراد، گزینه‌های ابتلا هستند. با همه اینها اما آمار مبتلایان کشور با روند ابتلا در جهان، همخوانی دارد. البته ایران از نظر شیوع این بیماری، در مرحله قابل کنترلی قرار دارد، این موضوع هم به وضع جغرافیایی ما مربوط می‌شود.»
ام‌اس درمان ندارد. علتش هم مشخص نیست. کسی نمی‌تواند بگوید از چه و از کجا می‌آید. «نه‌تنها تحقیقات انجام‌شده در ایران که تحقیقات جهانی هم علت ابتلا به این بیماری را مشخص نکرده اند، نه شناخته شده است و نه درمان دارد.» با این همه اما گفته می‌شود استرس در ابتلا حرف اول را می‌زند. بابایی هم این را تأیید می‌کند، اما با توضیحی دیگر. «استرس یکی از عواملی است که می‌تواند در پیشرفت بیماری و نبود آن در پیشگیری از بیماری نقش داشته باشد.» حالا تهران، اصفهان، خوزستان، شیراز، مشهد، تبریز و کرمان رتبه‌های اول را در داشتن بیماران ام‌اس، دارند. «آلودگی صنعتی به احتمال زیاد یکی از عوامل ابتلا به این بیماری است.» این را هم او اضافه می‌کند.
بیماران ام‌اس، مشکلات اجتماعی و اقتصادی دارند. بیمه، اشتغال، دارو، بستری و
توانبخشی، عمده‌ترین مسائلی است که بیماران ام‌اس، با آن دست و پنجه نرم می‌کنند. آنها نه بیمار خاص هستند و نه جزو معلولان به شمار می‌روند. بهزیستی آنها را نمی‌پذیرد، چون معلولیت‌شان به تدریج اتفاق می‌افتد، هیچ‌وقت هم در لیست بیماری‌های خاص قرار نگرفته‌اند، استخدام‌شان مشکل دارد، کارفرما بیمار ام اسی را به کار نمی‌گیرد، هزینه داروهایشان با درآمدشان نمی‌خواند، بستری شدن شان‌هزار و یک مکافات دارد، توانبخشی‌شان هم. در کنار همه اینها هم نگاه اجتماع بر دست و پای لرزانشان، سنگینی می‌کند. «بیماران ام‌اس، محدودیت زیاد دارند، آنها همیشه در رنج هستند، هم از نظر اجتماعی و هم اقتصادی، معیشتی و حتی خانوادگی.» بابایی اینها را که می‌گوید به آمار بالای طلاق در میان این بیماران اشاره می‌کند: «متاسفانه آمار طلاق و متارکه در میان بیماران ام‌اس، بیداد می‌کند، زنان هم بیشترین قربانیان هستند.» ناتوانی‌های زناشویی، عدم کنترل ادرار، اختلالات روانی ناشی از بیماری و ... این متارکه‌ها را سبب می‌شوند. در کنار همه اینها وضع اشتغال‌شان قرار می‌گیرد. رئیس جامعه حمایت از بیماران ام اس می‌گوید: «وضع اشتغال این بیماران خیلی اسفناک است، این بیماری منجر به فقر مالی، فقر اجتماعی و فرهنگی در خانواده می‌شود و حتی می‌تواند کیان خانواده را به هم زند.»
داروهای ام‌اس گران است. مشکلات دارویی بیماران ام‌اس از‌سال 89 آغاز شد. اولین و بیشترین مشکل بیماران ام اس هم همان دارو بود. رئیس جامعه حمایت از بیماران ام‌اس می‌گوید: «این مشکلات تا سال 92 ادامه داشت تا این‌که به پیشنهاد سازمان‌های مردم‌نهاد و توجه دولت و در یک اقدام قابل تقدیر از سوی وزیر بهداشت، مشکلات داروی بیماران ام اس، از ردیف اول، به ردیف سوم، چهارم پایین رفت، یعنی مشکل دارویی این بیماران به نوعی حل شد. البته همه اینها برای داروهای ایرانی بود یعنی اسویمر، سیناژن و سينووکس و اکتوریف تعدادی از آنهاست. اینها به‌عنوان داروهای کنترل‌کننده هستند که نوع خارجی هم دارند که قیمت شان 30 تا 40 برابر نوع ایرانی است.» به گفته بابایی، داروهای ایرانی این بیماران مورد تأیید وزارت بهداشت است، به همین خاطر نباید این وسواس وجود داشته باشد که حتما نوع خارجی دارو تجویز یا مصرف شود.
بیماران ام‌اس درمانگاه اختصاصی ندارند. این یکی دیگر از مشکلات بیماران مبتلاست. آنها هیچ جایی را ندارند تا برای توانبخشی و بستری بروند. بابایی درباره این مشکل می‌گوید: «جامعه حمایت از بیماران ام اس، از‌سال 85 تأسیس شده، ساختمانی را هم توسط خیران خریده، اما کلینیک این موسسه، هنوز راه‌اندازی نشده، طبقات آن خالی است، به همین خاطر از خیران می‌خواهیم تا برای تجهیز این مکان، به ما کمک کنند.» به گفته او، درحال حاضر این موسسه، با جذب 11هزار نفر، به 2500 نفر، به‌طور مستمر خدمات می‌دهد.
قرار نگرفتن بیماران ام‌اس در گروه بیماران خاص، سبب شده تا آنها تحت‌پوشش بیمه قرار نگیرند. آنها برای بستری و توانبخشی مشکل زیاد دارند. هزینه‌هایش بالاست. «هر نوبت توانبخشی برای بیمار، خارج از منزل، 60هزار تومان و داخل منزل، 90هزار تومان است. اگر هفته‌ای سه روز توانبخشی کند، 250هزار تومان و در ماه یک‌میلیون تومان می‌شود. بیمار نمی‌تواند از پس آن برآید.» بابایی اینها را می‌گوید و به نکته دیگری اشاره می‌کند: «اساسی‌ترین مشکل بیماران، نداشتن شناخت از زوایای مختلف بیماری توسط مردم است، مردم این بیماری را نمی‌شناسند، بنابراین برایشان عجیب است که چرا یک جوان 20 یا 25ساله، با لرزش و عصا راه می‌رود یا اصلا نمی‌تواند راه برود. بیماران ام‌اس، واقعا بیشتر می‌خواهند بیماری‌شان شناخته شود به جای این‌که به آنها ترحم شود. متاسفانه اینطور برداشت می‌شود که ام‌اس، بیماری فلج‌کننده است، اینطور نیست، خیلی از بیماران ویلچر‌نشین نیستند.»
بیمار مبتلا به ام‌اس، هزینه‌هایش بالاست. به‌طور متوسط این بیماران برای برخورداری از عادی‌ترین مراقبت‌ها، باید هر ماه یک‌میلیون تومان هزینه کنند. مراقبتی که شامل خرید دارو، توانبخشی و مشاوره است. اگر هم بخواهد رسیدگی خوبی داشته باشد، این هزینه به دو‌میلیون تومان می‌رسد. «بعضی از خانواده بیماران ماهانه یک‌میلیون تومان درآمد دارند، آنها واقعا مستاصل هستند، یکسری از بیماران از اقشار پایین هستند و تنها برای مدتی می‌توانند هزینه‌های درمان را بدهند، بعد بیمار را رها می‌کنند، آن زمان حتما بیماری تشدید پیدا می‌کند.» او ادامه می‌دهد: «12 تا 17درصد مبتلایان به ام‌اس، دچار معلولیت می‌شوند، هیچ‌چیزی در ابتلا به این بیماری ثابت نشده، نه تأثیر ژنتیک و نه ویروس. این در حالی است که گاهی در یک خانواده، دو نفر مبتلا می‌شوند، این دلیل تأثیر ژنتیک نیست، بلکه شرایط زندگی آن دو نفر یکسان بوده که منجر به ابتلا شده است.»
ارسال نظر