انتقاد از اقدام تامین اجتماعی

به گزارش پارس به نقل از فارس، احمد قویدل گفت: چندین سال است به اشکال مختلف خلاءهای جدی قانونگذاری در حوزه بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی را به اطلاع نمایندگان می رسانیم اما اگرچه فراکسیونهای مختلفی مانند معلولین، ورزش، سازمانهای مردم نهاد، زنان و… در مجلس تشکیل شده اما هنوز نمایندگان ضرورت تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص را احساس نمی کنند. وی گفت: اساسا بیماران خاص به رغم صرف بودجه های هنگفت برای درمان، هنوز تعریف قانونی ندارند. بطوریکه سازمان تامین اجتماعی در یک اقدام غیر کارشناسی فارغ از اینکه چه صدماتی به بیماران وارد می شود در ۲ ماه اخیر در شهرستانها و طی چند روز گذشته در تهران بخش قابل توجهی از بیماران با ختلالات انعقادی را از شمول حمایت خاص این سازمان خارج و از دادن دفترچه بیمه بیماران خاص به آنها خودداری می نماید. این در حالی است که این بیماران بیش از ۲۰ سال است بیمار خاص هستند و شورای عالی بیمه خدمات درمانی نیز حدود ۱۲ سال پیش طی بخشنامه ای، بیمار خاص بودن بیماران با بیماری خونریزی دهنده مادرزادی را در زمره بیماران خاص اعلام نموده بود و سازمان تامین اجتماعی نیز با همین قدمت بالاترین خدمات را به این بیماران ارایه می نماید.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران گفت: امسال در هفته حمایت از بیماران هموفیلی کانون هموفیلی ایران یک روز را روز هموفیلی و مجلس نامید. به امید آنکه توجه نمایندگان مجلس به این بیماران جلب شود. موافقت برگزاری نمایشگاه عکس یک روزه نیز از هیئت رئیسه اخذ نموده بودند. اما روابط عمومی مجلس تا به حال هر روز به یک بهانه از این اطلاع رسانی جلو گیری نموده است. عدم توجه نمایندگان مجلس به بیماران خاص و از جمله بیماران هموفیلی صدمات بسیاری را برای این بیماران به وجود می آورد بیمار خاص یا قانون خاص می خواهد و یا می بایست بر اساس تعریف بین المللی از معلولیت تحت حمایت قانون جامع معلولین قرار برخوردار شوند.

مدیر عامل سابق کانون هموفیلی ایران گفت: بهترین راه حل جبران کم کاری مجلس در حوزه بیماران خاص پوشش دادن این بیماران توسط قانون جامع معلولین است. این بیماران باید بتوانند همانند مددجویان سازمان بهزیستی و کمیته امداد از حمایتهای اجتماعی و مالی دولت در حوزه های مختلف بهره مند گردند. بازنشستگی پیش از موعد با حقوق ۳۰ روزه یکی از خواسته های به حق جامعه هموفیلی و دیگر بیماران خاص است. ظلم بزرگی است که بیمار هموفیلی مانند یک فرد سالم با ۳۰ سال خدمت بتواند از بازنشستگی استفاده نماید. این در حالی است که روش درمان بیماران هموفیلی در ایران روش درمان پس از خونریزی است که متاسفانه این روش که صرفا با منابع مالی کشور تناسب دارد موجب صدمات جدی به این بیماران در دوره میانسالی می گردد. این بیماران قادر نیستند بیش از ۲۰ سال کار مفید داشته باشند و تداوم خدمت آنان هزینه های سنگینی به دولت و یا به عبارت صحیح تر به بیت المال وارد می کند. نمایندگان مجلس و وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی بدانند که یک بیمار هموفیل بعد از ۲۰ سال خدمت برای حضور در محل کار به طور نمونه ۱۰ الی ۱۵ عدی فاکتور ۸ که قیمت هر عدد آن ۱۰۰ یورو است مصرف می کند و در انتهای ماه ۶۰۰ الی ۷۰۰ هزار تومان حقوق دریافت می کند.

قویدل افزود: نمایندگان مجلس بدانند قانون تامین اجتماعی که سالها پیش تدوین شده است اجازه نمی دهد بیمه شده تامین اجتماعی به دلیل بیماری که در بدو استخدام داشته از کار افتاده شود و این قانون معنایی ندارد جز سلب حق از کار افتادگی از بیمارانی که بیماری آنها ارثی است و از بدو تولد به آن مبتلا هستند. من امیدوارم وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی و نمایندگان مجلس به این حق الناس که در سایه قوانین تامین اجتماعی ضایع می گردد توجه نموده و به داد بیمارانی برسند که مشکلات عدیده ای دارند.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران معتقد است که با توجه به افزایش امید به زندگی در بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص به علت در دسترس قرار گرفتن داروهای آنان، عملا با بیماران میانسالی مواجه ایم که به علت روش درمان پس از خونریزی که روش درمانی وزارت بهداشت است صدمات جسمی قابل توجهی به آنها وارد آمده و نیازمند حمایتهای اجتماعی خاص هستند. وعده ای که وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی دولت تدبیر و امید در آغاز دولت به این بیماران داده است و این وعده را در اوایل کار دولت در اصفهان تکرار نموده است. درست در چند قدمی وزیر مربوطه بدون کارشناسی و حتی اخذ نظر وزارت بهداشت و اداره بیماریهای خاص سازمان تامین اجتماعی گروه کثیری از بیماران را از شمول حمایتهای خاص بدون توضیحی محروم می نماید و برایشان مهم نیست چه بر سر بیماری می رود که هر شیشه از داروی او ۹۰۰ هزار تومان است و در ماه ۱۰ الی ۱۵ عدد از آن را استفاده می کند.

قویدل در پایان گفت: همین حالا در بحث یارانه ها در مجلس اساسا بیماران خاص فراموش شده اند. درباره همه اقشار صحبت می شود اما نامی از بیمار خاص برده نمی شود. یارانه افراد تحت پوشش کمیته امداد و بهزیستی به حق دو برابر می شود اما بیماران جایگاهی در این قانون ندارند. ایکاش هیئت رئیسه محترم مجلس فقط یک روز جمله (بیماران خاص را در قانونگذاری فراموش نکنیم) در یک پلاکارد در جلوی میز هیئت رئیسه در معرض دید نمایندگان مجلس نصب می کردند. شاید انگیزه ای می شد که فراکسیون حمایت از بیمارن خاص در مجلس شکل بگیرد. اگرچه نمایندگان درد آشنایی در مجلس وجود دارند که از رنج این بیماران آگاهند اما متاسفانه این بیماران سالهاست در مجلس فراموش شده اند. شاید عدم تحرک پارلمانی بنیاد بیماریهای خاص یکی از دلایل مهم عقب ماندگی بیماران خاص در حوزه های قانوننگذاری کشور باشد.