حکایت بیمارانی که خود دکتر هستند ولی شغلی ندارند

به گزارش پارس،به نقل از تسنیم«با نظر موافق وزارت بهداشت پیشگیری از معلولیت کودکان هموفیلی تداوم می‌یابد»، احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در توضیح این رویداد به تسنیم اظهار داشت: خوشبختانه برخی تردیدها در رابطه با تداوم روش درمانی پیرو فیلاکسی (پیشگیرانه) برای کودکان تا سن 15 سال هموفیلی در سایه ارائه نظرات کارشناسی از سوی اساتید هماتولوژی و همچنین کارشناسان وزارت بهداشت تبدیل به یقین شد و بسیار خوشحالیم که به جامعه هموفیلی ایران این خبر مسرت بخش را بدهیم که کودکان هموفیلی تا 15 سال می‌توانند از روش پیشگیری از معلولیت استفاده کنند.

قویدل ادامه داد: بزرگترین نتیجه این تغییر روش تامین سلامت جسمی کودکان  مبتلا به هموفیلی حاد، جلوگیری از در غلتیدن آنها به ورطه پُر آسیب معلولیت است، زندگی توأم با آرامش و بدون استرس، بهبود کیفیت زندگی کودکان هموفیلی و همچنین آرامش غیر قابل توصیف والدین از جمله دیگر ثمرات تغییر این روش درمانی است.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: گذشته از نتایج کوتاه مدت این تحول، در دراز مدت اجرای این روش درمانی از نظر اقتصادی نیز بسیار با صرفه خواهد بود. اگرچه در آغاز این تغییر روش میزان مصرف دارو افزایش اولیه‌ای می‌یابد اما در سایه تداوم این تغییر و مراقبت‌های لازم افق بسیار روشنی در رابطه با کاهش هزینه‌ها پیش روی مدیران درمان کشور است. این روش درمانی بالغ بر 20 سال است به صورت گسترده در کشورهای پیشرفته برای تمام بیماران جاری است و در کشورهای در حال توسعه نیز تجربیات بسیار موفقی وجود دارد.

قویدل در پاسخ به سئوال تسنیم مبنی بر آنکه اساساً چرا بیماران هموفیلی بزرگسالان نمی‌توانند از این تغییر روش درمانی بهره مند شوند؟ گفت: متاسفانه آمار معلولیت‌ها در سنین بزرگسالی یکی از مستنداتی بوده است که کارشناسان را متقاعد کرده است که به جای روش درمان پس از خونریزی از روش پیشگیرانه تزریق دارو قبل از خونریزی بهره ببرند.

وی عنوان کرد: واقعیت غیر قابل انکار این است که در هر خونریزی حتی اگر به خوبی مدیریت و درمان شود صدمات به مفاصل وارد می‌شود که طی سالها تبدیل به کمیتی می‌شود که نتیجه آن معلولیت‌های بدون بازگشت است. بیمار هموفیلی که 20 سال با روش پس از خونریزی درمان شود قطعاً معلول می‌شود. البته این معلویت‌ها شدت و ضعف دارد. اما در معلولیت‌ها جزی هم این بیماران در مسابقه اشتغال و ازدواج نمره منفی می‌گیرند و نمی‌توانند در شرایط مساوی با افراد دیگر رقابت کنند.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: یک بیمار هموفیلی با تحصیلات فوق لیسانس و دکترا نمی‌تواند در شرایط برابر با افراد هم تراز خود فرصت اشتغال و ازدواج را داشته باشد. متاسفانه برخی از سرخورده‌گی‌ها در این حوزه‌ها به افسردگی‌ها منجر می‌شود که درمان آن اساساً حکایت دیگر و آسیب به منابع انسانی کشور است.

قویدل بیان داشت: البته در رابطه با بزرگسالان نیز به صورت موردی در بیمارانی که مفاصلی دارند که به صورت دائمی خونریزی می‌کنند با هدف  بهینه مصرف کردن داروها تغییر روش درمان آنها به روش پیشگیری محقق می‌شود. همچنین در رابطه با زنان و دختران با مشکل انواع اختلالات انعقادی از جمله مبتلایان به بیماری ون ویلبرند و بیماران با مشکل اختلال در پلاکت  مصرف دارو به صورت پیشگیرانه  با هدف کنترل خونریزی‌های طبعی ماهیانه سالهاست اجرایی می‌شود.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران ادامه داد: این تغییر روش در درمان زنان و دختران با مشکل اختلال انعقادی تاثیر بسیار مثبتی در تامین سلامت آنان و همچنین بهبود کیفیت زندگی آنها داشته است. این روش توانسته از بروز بسیاری از چالش‌ها در زندگی زناشویی زنان، پایداری خانواده‌ها و همچنین به خطر افتادن موقعیت شغلی آنها به علت غیبت‌های مکرر جلوگیری کند.

قویدل خاطرنشان کرد: سهمیه دارویی کودکانی که مشمول این تغییر هستند به صورت جداگانه با نظر پزشکان معالج و پروتکل اجرایی این تغییر روش به همه دانشگاه‌های علوم پزشکی ابلاغ شده است، بنابراین مدیران دفاتر نمایندگی کانون در استانهای کشور می‌بایست مسئولین دانشگاه‌های علوم پزشکی و کادر درمانی را برای پیشبرد این برنامه کمک کنند.