کابوس تمام نشدنی بیماران هموفیلی

به گزارش پارس به نقل از فارس، بعضی دردها انگار خیال تمام شدن ندارند. هستند تا زمانی که نفسی می رود و می آید. دیگر نمی توانی به کودکی که تا پایان عمر باید هر شب دارو تزریق کند قول بدهی که فردا درد آمپول هایش کم می شود. نمی توانی به کودک هموفیلی بگویی که مراقب بازی کردنش باشد و کمتر گرگم به هوا بازی کند مبادا دچار خونریزی شود!

هستند بیمارانی که می دانند هر شب را چگونه و با چه دردی صبح کنند. می دانند که اگر روزی دارویشان دیر به دستشان برسد شاید دیگر صبح را نبینند. می دانند هر قطره خون چه ارزشی دارد. بیمار هموفیلی همه اینها را می داند. می داند که خونش با اطرافیانش متفاوت است. طعم نگرانی را هم خودش می داند و هم خانواده اش.

این روزها بیمار هموفیلی می داند که چگونه داروی کمیاب شده اش را حتی با قیمتی نجومی و غیرمنطقی از بازار آزاد و دست دلالان تهیه کند و اگر پولش نرسید بسوزد و بسازد و تنها دلخوشی اش این باشد که خدار و شکر بیماریش اورژانسی نبود تا دارو را از بیمار دیگری بگیرد و مصرف کند.

در حال حاضر طبق سامانه تازه راه افتاده وزارت بهداشت، ۷۵۰۰ بیمار هموفیلی در کشور شناسایی شده است که ممکن است چیزی حدود ۳۰۰ نفر نیز بیش از این تعداد تخمین زده شود.

این بیماران که به دلیل مشکل انعقاد خون همواره در معرض خونریزی هستند به دارویی نیاز دارند تا این کمبود را در خونشان جبران کند. داروهایی از خانواده فاکتورهای انعقادی که خوشبختانه بخشی از این داروها در کشور تولید می شود اما برخی دیگر وارداتی است و به دلیل تحریمهای جهانی با قیمت بالا مواجه شده و در این ماهها نیز به شدت کمیاب شده است.

این بیماران که جزو بیماران خاص محسوب می شوند متأسفانه به غیر از مشکلات دارویی، با مشکلات بیکاری و عدم بازنشستگی به موقع، ازکارافتادگی و بیماری های روحی مواجهند.

دارو ۲ماه در گمرک ماند و بیماران بی دارویی کشیدند

احمد قویدل ؛ عضو کانون بیماران هموفیلی با اشاره به تحریم های غیرانسانی غرب نسبت به ایران ادامه داد: طی ماههای گذشته اختصاص ارز دارو به موقع به شرکت های وارد کننده انجام نشد و دارو در گمرک برای مدتی باقی ماند و بیماران بی دارویی کشیدند.

عضو مجمع عمومی کانون بیماران هموفیلی با اشاره به ارز مبادلاتی در بحث دارو، گفت: زمانی که ارز مرجع دارو تغییر کرد. طبیعی است که قیمت های دارو ۲ برابر می شود و به نسبت تورم، ۴۰ درصد گرانی به بیماران تحمیل می شود.

نرخ مبادلاتی ارز باعث انبارشدن دارو شد

قویدل تصریح کرد: در این زمان شرکتهای پخش دارو نیز دارویی را که باید در اختیار بیماران قرار می دادند گروگان گرفتند، کسی از آنها نپرسید که با چه اختیاری دارو را در انبار نگه داشته اید تا قیمت دارو تثبیت شود.

وی ادامه داد: شرکت های پخش دارو به مدت ۱۵ روز دارو را برای قیمت گذاری بدون اینکه بودجه لازم و برنامه ریزی برای یارانه دارو قطعیت پیدا کند در انبارهای خود نگه داشتند.

قویدل گفت: سازمان غذا و دارو نیز قیمت داروی داخلی را ۲ برابر و قیمت داروهای خارجی را ۴۰ درصد افزایش داد. بنابراین اعتبار دارو تأمین نشد، بودجه یارانه ای اختصاص نیافت و شرکت ها مابه التفاوت این افزایش قیمت را از بیماران هموفیلی دریافت کردند.

پرداخت مابه التفاوت قیمت دارو توسط بیمار هموفیلی

عضو مجمع عمومی کانون بیماران هموفیلی گفت: در نتیجه بیمار هموفیلی که ۲۰ سال بود ریالی بابت داروی خود نپرداخته بود برای هر شیشه داروی فاکتور هشت، ۵ هزار تومان و برای هر نسخه دارویی که حداقل ۵ ویال فاکتور ۸ می خواهد ۲۵ هزار تومان پرداختند و این مسئله در بیمارانی که نیاز به جراحی داشتند ارقام بالاتری بوده است.

قویدل گفت: تصمیمات عجیب در وزارت بهداشت، سیستم را دچار ازهم پاشیدگی کرده است و به نظر می رسد نیتی برای سازندگی وجود ندارد.

عضو مجمع عمومی کانون بیماران هموفیلی در مورد نگه داشتن داروهای یارانه ای توسط شرکت های پخش دارو گفت: دارویی که ۱۵۰ دلار قیمت داشته است و تمام پولش را دولت پرداخت کرده، برای اخذ ۵ هزار تومان از بیماران به مدت ۱۵ روز توزیع نمی شود و شرکت های دارویی برای فرار از پاسخگویی اعلام می کنند که به دلیل بازارگردانی توزیع را متوقف کرده اند.

قویدل افزود: مگر بازارگردانی یک فاجعه طبیعی است که یکدفعه نازل شود، زمان و تاریخ بازارگردانی از دو هفته قبل مشخص است بنابراین این شرکت ها یک هفته دارو را توزیع نکردند تا تکلیف درآمد آنها مشخص شود.

وی افزود: با این تأخیر توزیع دارو، برخی بخش های بستری بیمارستانی دارو نداشتند و طبق مستندات موجود، ۳ مورد از بخش های بستری تا آنجا با کمبود دارو مواجه شدند که مجبور شدیم. دارو را از بیماران در منازل گرفته و به بیمار اورژانسی برسانیم.

وزارت بهداشت هنوز افقی برای تامین دارو ترسیم نکرده است

احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی در مورد وضعیت این بیماران گفت: وزارت بهداشت هنوز نتوانسته افقی از میزان دسترسی به دارو را در آینده به بیماران بدهد و اعتماد آنها را جلب کند. در یکسال گذشته آن قدر سیستم دسترسی به دارو غیرایمن بوده که تمام خانواده ها در تشویش فرو رفته اند.

قویدل افزود: در صدر درخواست های مطالبات بیماران هموفیلی، امنیت دارویی و تضمین آن است چرا که علاوه بر این کمبودها بیماران هموفیلی با مشکلات آلودگی هپاتیت و ایدز هم گرفتار شده اند.

وی ادامه داد: موضوع درمان هپاتیت به عنوان طرح متمرکز برنامه ریزی شد و در وزارت بهداشت باید تداوم یابد. این در حالی است که ۶۰ درصد بیماران توانسته اند با این درمان سطح امید به زندگی شان افزایش یابد اما بخشی از آنها در ارزیابی های اولیه مشخص شد که ۱۶۰ نفر از بیماران درمانشان با شکست مواجه شده است.

قویدل گفت: این بیماران نیازمند دارو هستند اما درمان دوره یک ساله ۸۰ میلیون تومان هزینه می خواهد.

از سوی دیگر کاندیدای پیوند کبد می شوند در حالی که داروی جدید به کشور وارد نشده و فقط ۲ تا ۳ نفر از بیماران توانسته اند آن را خریداری کنند.

وزارت بهداشت هم وظیفه تأمین دارو را دارد هم الزام قضایی دارد و برای ۱۱۴۴ بیمار هموفیلی که به آلودگی های خونی مبتلا شده اند رأی قطعی صادر شد و وزارتخانه ملزم شد تا آخرین داروهایی که کشف می شوند را برای درمان این بیماران خریداری کند.

وی گفت: قیمت هر شیشه ویال دارویی ۴۵۰ هزار تومان است که ۳ بار می تواند از آن استفاده کند. میلیون ها تومان هزینه داروی بیماران هموفیلی می شود و بیمار باید حتماً برای تأمین آن کاری مناسب داشته باشد اما قوانین ما در حوزه تأمین اجتماعی و اشتغال دولتی اجازه نمی دهد این بیماران از حقوق از کار افتادگی بهره بگیرند.

وی ادامه داد: وزارت بهداشت ظرف ۳ سال گذشته اقدام به طرح سرشماری این بیماران کرده است. از وزارت بهداشت درخواست داریم نتایج طرح را منتشر کند. متأسفانه سالها است که میلیون ها دلار هزینه برای بیماران هموفیلی می شود اما هنوز کارت درمانی و شناسایی واحدی وجود ندارد.

قویدل گفت: این بیماران نیازمند کنترل برای استفاده از یارانه هستند اما کارتی موجود نیست. انواع کارت ها در حال حاضر از بیمارستان امام خمینی (ره) ، شیراز، بنیاد بیماران خاص و مرکز درمان جامع بیماران هموفیلی صادر می شود. در حالی که با صدور کارت های واحد، بیماران نیز ساماندهی می شوند.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی گفت: کمیسیون بهداشت مجلس در این زمینه می تواند ورود کند چرا که در بسیاری از مسائل جلوتر از وزارت بهداشت اقداماتی را انجام داده، به همین دلیل در اقدامی هماهنگ درخواستهای بیماران هموفیلی را به امضای بیماران در استانها رسانده ایم تا این طومارها به عنوان بخشی از برنامه کانون هموفیلی در مجلس نصب شود. همچنین درخواست ملاقات با رئیس مجلس به ریاست کمیسیون بهداشت و درمان ارجاع شده و این امیدواری وجود دارد که مدیران کانون هموفیلی بتوانند خواسته های بیماران را ارائه کنند.

وی در مورد مشکلات بیماران هموفیلی گفت: این بیماران امنیت دارویی و درمانی ندارند. بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص و دیر درمان نیازمند نظارت مجلس و تصویب قوانین نظارتی خاص است. رنجی که بیماران طی دو سال گذشته متحمل شده اند در ۱۵ سال اخیر بی سابقه بوده است.

قویدل گفت: این بیماران باید شامل قانون جامع معلولان شوند. تصویب قانون جامع معلولان با توجه به تعریف جامع و بین المللی که در تبصره ماده یک آن به تصویب مجلس رسید، روزنه ای برای دفاع از بیماران خاص به عنوان معلول بوده است.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ادامه داد: موضوع از کارافتادگی بیماران خاصی که از یک بیماری ارثی رنج می برند از دیگر مشکلات این بیماران است. قوانین موجود در حوزه از کار افتادگی به گونه ای است که بیماران خاصی مانند هموفیلی ها و تالاسمی ها که بیماری آنها ارثی است عملاً نمی توانند از مواهب این قانون استفاده کنند.

وی بازنشستگی پیش از موعد را از درخواستها و مطالبات مهم بیماران هموفیلی عنوان کرد و گفت: قانونگذار باید کار مفید این بیماران را با کارشناسی صحیح ارزیابی کند و پس از تعیین آن، امکان بهرمندی از حقوق ۳۰ روز را در بازنشستگی پیش از موعد فراهم کند. یک بیمار که معمولاً به صورت مرتب در مراکز درمانی است و جسم او در اثر بیماری و عوارض ناشی از آن و همچنین کمبود های شدید دارویی دائماً در معرض فرسودگی است بیشتر از ۱۵ تا ۲۰ سال نمی تواند کار مفید و سازنده داشته باشد.

قویدل از اشتغال بیماران هموفیلی به عنوان مطالبه جدی بیماران یاد کرد و گفت: افزایش سهمیه معلولان به میزان یک درصد، راه را بر شمول بیماران خاص و بیماران دیر درمان در این حوزه باز می کند. متآسفانه نداشتن معافیت پزشکی را شرط احراز اکثر و تمام سمتهای شغلی و استخدامها قرار می دهند. این اقدامات عملاً محروم کردن بیماران خاص است که از خدمت وظیفه عمومی معاف هستند.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران بر اختصاص فرصتهای وام خود اشتغالی و حمایت از تعاونیهایی که ۶۰ درصد اعضای آن را بیماران خاص تشکیل می دهند تأکید کرد.

طرح سرشماری بیماران هموفیلی کلید خورد

راضیه حنطوش زاده، کارشناس اداره بیماری های خاص وزارت بهداشت به فارس می گوید: ایده طرح سرشماری با موضوع ثبت و سرشماری بیماران مبتلا به اختلالات خونریزی دهنده از سال ۸۹ آغاز و در نیمه دوم سال ۹۰ عملیاتی شد.

وی ادامه داد: وزارت بهداشت با همکاری سازمان انتقال خون و کانون هموفیلی ایران با هدف یکسان سازی بانک اطلاعاتی بیماران این کار را آغاز کردند.

ثبت ۷۵۰۰ بیمار هموفیلی به صورت قطعی در وزارت بهداشت

این کارشناس بیماران خاص ادامه داد: امسال ثبت الکترونیک ۷۵۰۰ بیمار هموفیلی در سایت وزارت بهداشت قطعی شده است این آمار و اطلاعات توسط ۵۰ دانشگاه علوم پزشکی و نیز مرکز درمان هموفیلی وابسته به کانون هموفیلی ایران، با دسترسی خود این مراکز ایجاد و سپس در وزارت بهداشت تجمیع شد.

حنطوش زاده گفت: طرحهای سرشماری مشابه طرح مذکور در دنیا بین ۴ تا ۵ سال طول می کشد. ما از روند و سرعت کار راضی هستیم، زیرا قبل از انجام سرشماری به صورت آنلاین و به صورت دستی همین تعداد بیمار از سوی دانشگاه ها ثبت شده بود.

وی با اشاره به آخرین فراخوان برای ثبت بیماران هموفیلی گفت: این فراخوان برای اطلاع رسانی به بیمارانی که وضعیت خفیف و متوسط بیماری دارند و در مدت اجرای طرح به درمانگاهها مراجعه نکرده و از قلم افتاده اند انجام می شود. در این طرح علاوه بر تکمیل بانک اطلاعاتی هموفیلی، تعداد ۱۵ آزمایشگاه انعقادی در سطح کشور تجهیز و راه اندازی شد.

وی افزود: این برنامه با حمایت و اطلاع رسانی کانون هموفیلی ایران و شعب استانی آن در سراسر کشور شروع و اجرا شد. آخرین مرکزی که اقدام به ورود اطلاعات خود کرد، مرکز درمان وابسته به کانون هموفیلی است که هنوز پایان کار خود را اعلام نکرده است.

کارشناس اداره بیماری های خاص وزارت بهداشت گفت: آخرین فراخوان در پایان نیمه اول سالجاری یعنی در شهریور اعلام می شود و حدود دو ماه فرصت لازم است تا لکه گیری انجام شود.

آمار بیماران بیش از این هاست

حنطوش زاده گفت: برآورد می شود که در پایان طرح حدود ۷ هزار و ۸۰۰ بیمار هموفیلی در کشور ثبت شود.

وی تصریح کرد: به منظور رفع مغایرتهای آماری، مقرر شد با همکاری مراکز درمان هموفیلی دانشگاهی و کانون هموفیلی ایران نسبت به اصلاح لیستهای آماری و حذف موارد تکراری تا پایان شهریورماه اقدام لازم صورت گیرد.

ناهماهنگی های ارزی و بانکی ترخیص دارو را مشکل کرد

وی تأکید کرد: تامین و توزیع فاکتورهای انعقادی مورد نیاز بیماران هموفیلی همه ساله توسط سازمان غذا و دارو به صورت سالانه پیش بینی و انجام می شود. در ابتدای سالجاری متأسفانه به دلیل بروز برخی ناهماهنگی های ارزی و بانکی ترخیص داروهای بیماران دچار اختلال شد که در حال پیگیری و اصلاح است.

این کارشناس اداره بیماری های خاص در مورد موضوع پیشگیری از ابتلا به بیماری هموفیلی افزود: اداره ژنتیک وزارت بهداشت همان گونه که در بحث بیماران تالاسمی وارد عرصه شده و به خوبی این بیماری را کنترل کرده در حوزه بیماران هموفیلی نیز برنامه ای را آغاز کرده تا به صورت پایلوت در اصفهان این برنامه را اجرا کند.

حنطوش زاده به مناسبت هفته بیماران هموفیلی گفت: به بیماران نمی توانم روزشان را تبریک بگویم اما آرزوی سلامت آنها را دارم.