برجام دستاوردی برای بیماران پروانه‌ای نداشت

یکی از خاطرات تلخ مردم از دوران پیش برجام وضعیت اسفبار بیماران خاص برای تهیه داروهای نایاب آنان است که اگرچه انتظار می‌رفت این وضعیت پس از برجام بهبود یابد اما به گفته مسئولان این مساله نه تنها تغییری نیافته بلکه شاید امیدشان هم برای تهیه داروها از بین رفته است.

بارقه امید بیماران برای دسترسی آسان به داروهایشان در حالی از دست رفته است که مشکلات دارویی بیماران قبل از آن که منحصر به توافق هسته‌ای باشد، بیشتر معلول وضعیت نابسامان ارزی کشور است؛ مساله‌ای که به نظر می‌رسد راه‌حل جامعی برای آن وجود ندارد و هر روز بر التهابات نرخ ارز افزوده می‌شود.شاید بخشی از این نگرانی‌ را بتوان در چشم پدر و مادران فرزندان بیماری دید که آب رفتن جگرگوشه‌هایشان را باید به چشم ببینند و راهی ندارند جز اینکه به این بازار شهرآشوب تن دهند.

در بازار پر التهاب ارزی و ناامیدانه که دیگر برجامی هم نیست تا وضعیت بیماران را بهبود دهد، به سراغ پدر و مادران بیماری پروانه‌ای رفتیم  که در اصطلاح پزشکی به بیماری فرزندان آنان اپیدرمولیزیس بولوساگفته می‌شود، بیماری که در پوست و غشای مخاطی تاول ‌های خون‌ریزی دهنده دردناک ایجاد می‌شود  و علت آن ناشی از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن است  ودر نتیجه ی این بیماری ، پوست به شدت شکننده شده و با کوچکترین خراشی لایه‌ لایه شده و کنده می‌شود. تاول ‌های زیاد از بارزترین علایم این بیماری هستند . احتمال به سرطان پوست دچار شدن مبتلایان این بیماری بیش از سایرین می‌باشد.

یکی از اساسی ترین نیازهای این بیماران دسترسی به پانسمان‌های مخصوص برای کاهش درد است که اگرچه اقداماتی از سوی وزارت بهداشت و خانه ای بی برای این بیماران صورت گرفته است اما نوسانات دلار بزرگترین ضربه را به این بیماران زده است و آنان عملا برای تهیه نیازمندی‌های خود در مضیقه هستند.

آمارها نشان می دهد، امروزه چیزی حدود 1000 کودک پروانه‌ای در ایران زندگی می‌کنند که از این تعداد تنها 540 نفر از آنان به طور رسمی شناخته شده‌اند و هستند بیمارانی که در روستاهای دورافتاده کسی آنان را نمی‌شناسد و این تعداد در تهران به میزان 40 نفر می‌رسد، اما با وجود درد و رنج مضایفی که به این بیماران تحمیل شده است، وزارت بهداشت این بیماران را از جمله بیماری‌های خاص محسوب نکرده و این امر سبب مشکلات جدی برای این بیماران شده است.

18  اردیبهشت در تقویم جیبی ایران در حالی به نام روز بیماران خاص و صعب العلاج ثبت شده است که آنقدر روزگار پروانه‌ای‌ها غریب است که حتی با وجود افتتاح خانه ای ‌بی اما همچنان جز وعده ارسال پانسمان، دیگر وعده های مسئولان به خصوص مسئولان وزارت بهداشت بدون نتیجه مانده است.

در این شرایط اگرچه وضعیت دیگر بیماری‌های خاص هم بهتر از بیماران پروانه‌ای نیست اما بهتر است آنان که از بیماران خاص  به منزله‌ ابزاری برای امضای توافق بربادرفته برجام استفاده کردند، امروز پاسخ دهند که چه پاسخی برای بیماران خاص علی الخصوص بیماران ای بی دارند.