به گزارش پارس ، دکتر پیمان عشقی در گفت وگو با ایسنا، افزود: این ضرورت نه تنها یک نیاز ملی بلکه بین المللی است و بر همین اساس سالیانه فدراسیون جهانی هموفیلی از کانون های هموفیلی سراسر جهان آمار وضعیت این بیماران را در کشورهای مختلف دریافت می کند و کشورها بر اساس داده های ثبت ملی بیماران خود آمار مربوط را ارائه می دهند. در ایران به علت فقدان ثبت ملی متمرکز از طریق متولی رسمی درمان بیماران یعنی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تا چند سال قبل این مهم از سوی کانون هموفیلی ایران و با تاسیس و راه اندازی یک سامانه اطلاعات انجام می گرفت.

رییس بخش هموفیلی بیمارستان مفید اضافه کرد: با توجه به اینکه مشتری اصلی اطلاعات بیماران هموفیلی درواقع متولی اصلی و رسمی تهیه و تدارک دارو، درمان، نیروی انسانی مجرب و مراکز درمانگر مناسب برای این بیماران یعنی وزارت بهداشت و به تبع آن دانشگاه های علوم پزشکی و بیمارستان های تخصصی و فوق تخصصی تابعه است، مدیریت پیوند و بیماری های خاص معاونت سلامت وزارت از سال ۱۳۸۵ با تشکیل کمیته مشاورین هماتولوژیست، راه اندازی ثبت ملی بیماران هموفیلی با محوریت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی کلید خورد. با توجه به اینکه رابطه ساختاری و تشکیلاتی مراکز درمانی دانشگاهی با وزارت بهداشت، ثبت اطلاعات قابلیت بیشتری برای حفظ صحت و روزآمدی و گزارش گیری خواهد داشت.

وی در ادامه گفت: در تماس ها و جلسات مکرر استفاده از تجربیات و اطلاعات موجود در کانون هموفیلی بارها حتی به صورت عقد قرارداد همکاری مورد درخواست وزارت بهداشت بوده است و سرعت و همکاری بیشتر در این زمینه و پایبندی به تعهدات به عمل آمده توسط مدیریت کانون در همایش روز جهانی هموفیلی مورد اشاره قرار گرفت.

عشقی با اشاره به ویژگی های سیستم ثبت ملی بیماران هموفیلی اظهار کرد: از ویژگی های سیستم ثبت ملی بیماران هموفیلی صحت، روزآمدی، دقت و گستردگی هر چه بیشتر اطلاعات بیماران از جمله ثبت عوارض به ویژه وضعیت موجود شش معضل عمده بیماران هموفیلی با وضعیت بروز و سطح آنتی بادی های مهارکننده و اقدامات درمانی دارویی و جراحی و فیزیوتراپی این بیماران است. همچنین اهمیت حفظ سطح دسترسی به اطلاعات مشتریان از اولویت های جدی این سیستم با رعایت محرمانه بودن برخی از آنها محسوب می شود.

وی خاطرنشان کرد: ثبت ملی بیماران هموفیلی یک وظیفه ملی برای وزارت بهداشت است تا از طریق آن بتوان برای درمان بهتر بیماران برنامه ریزی کرد. با این بانک اطلاعاتی وزارت بهداشت پشتیبانی بهتر و دقیق تر، پزشکان درمانگر، آمادگی و توان بیشتر و انجمن های حمایتی، جهت گیری های صحیح تری در قبال بیماران خواهند داشت. ضمن اینکه اطلاعات ارائه شده به مجامع بین المللی از صحت و اعتبار بیشتری از شرایط موجود ما برخوردار می شود و مانع از آن می شود که به آمار بیماران ما چه در سطح ملی و داخلی و چه سطح جهانی با دیده شک نگریسته شود.

عشقی در پایان اظهار کرد: خوشبختانه با پایان فاز اول این طرح در سال ۹۱ و با امید همکاری بیشتر سایر نهادها به ویژه کانون هموفیلی در رفع همپوشانی ها و مغایرت ها و حذف موارد احتمالی از جمله مرگ و میرهای موجود هر چه زودتر فاز دوم یا ثبت روزآمد وقایع بیماران آغاز شود.

ایران بودجه بیمارستان جراحی درمان سلامت مرگ نیروی انسانی وزارت بهداشت وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی