علی داوودیان در مراسم آغاز به کار بنیاد بیماری‌های نادر کرمانشاه  با بیان اینکه ایده این بنیاد حدود ۱۲ سال قبل شکل گرفت، گفت: ۱۰ سال قبل بنیاد بیماری‌های نادر کشور را ثبت کردیم و فعالیت آن نیز از آبان سال ۸۸ رسما آغاز شد.

وی یادآوری کرد: این بنیاد با دو، سه نفر عضو فعالیت خود را شروع کرد و اکنون دامنه فعالیت آن علاوه بر سطح ملی و منطقه‌ای به اروپا و تمام جهان رسیده است.

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران از درخشش این بنیاد در عرصه‌های بین‌المللی هم یاد کرد و افزود: با فعالیت‌های این بنیاد، بیماری‌های نادر معنی پیدا کردند و سبد تشخیص و درمان این بیماری‌ها مورد توجه قرار گرفت.

داوودیان این بنیاد را یک سازمان کاملا مردم نهاد دانست که تاکنون ریالی به صورت مستقیم و یا غیرمستقیم از دولت دریافت نکرده و گفت: بنیاد بیماری‌های نادر در برخی از استان‌های کشور حضور فعال دارد و امروز نیز شاهد آغاز به کار آن در کرمانشاه بودیم.

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران از اعلام آمادگی این بنیاد برای حمایت مالی از بنیاد بیماری‌های نادر استان کرمانشاه خبر داد و خاطرنشان کرد: اگر زمین و ساختمان فراهم شود، آماده‌ایم تا سقف ۲۰ میلیارد تومان تجهیزات لازم را برای تشخیص و درمان بیماری‌های نادر در اختیار بنیاد کرمانشاه قرار دهیم.

داوودیان تاکید کرد: باید شرایط فعالیت این بنیاد در کرمانشاه به شیوه‌ای فراهم شود که بتواند بدون آنکه دست کمک به سمت کسی دراز کند به فعالیت خود ادامه دهد و به بیماران نادر ارائه خدمات دهد.

وی با بیان اینکه در ایران پزشکان بسیار خیری داریم که حاضرند با بنیاد همکاری داشته باشند، یادآوری کرد: نمونه این همکاری را در ماه رمضان داشتیم که در حدود ۱۵ روز، روزانه حدود ۱۰۰۰ نفر در صحن امامزاده صالح (ع) تهران به صورت رایگان با کمک پزشکان خیر ویزیت شدند.

داوودیان در پایان تعریفی هم از بیماری‌های نادر ارائه کرد و با اشاره به تفاوت بیماری نادر با بیماری خاص، گفت: شیوع بیماری نادر یک تا پنج نفر در هر ۱۰ هزار نفر جمعیت است.

 

منبع خبر : ايسنا
بیماری شیوع بیماری نادر