معلولیت فقط نقص ظاهری نیست

به گزارش پارس ، علی صابری در گفتگو بامهر، درباره ضرورت اصلاح قانون جامع حمایت از معلولین به گونه ای که شامل بیماران خاص و از جمله هموفیلی ها گردد، توضیحاتی ارائه داد.

وی که عضو هیئت مدیره کانون وکلای مرکز بوده و از سال ۱۳۷۸ تا ۱۳۸۳ عضو کمیته ۵ نفره تدوین پیش نویس قانون جامع حمایت از معلولین بوده است، با توجه به جاری بودن روند بازنگری به قانون جامع حمایت از معلولین گفت: بازنگری قانون جامع معلولین در دولت و کمیسیونهای آن جاری و مقرر است مجلس در این رابطه اظهار نظر نماید. به نظر من یک فرصت بسیار خوب و ارزنده برای انجمنهای حامی بیماران خاص از جمله کانون هموفیلی ایران است که با ارتباط مناسب با نمایندگان مجلس و کمیسیونهای مرتبط امکان بهرمندی این بیماران را از این قانون فراهم آورند.

وی در ادامه افزود: پس از تصویب قانون جامع حمایت از حقوق معلولین به عنوان نخستین سند حقوقی ناظر به این گروه جنبش حقوقی معلولین با تکیه براین دستاورد، تکاپوی خویش را برای کسب فرصت برابر با دیگران و مشارکت اجتماعی شتاب بخشید. در موازت تصویب قانون فعالیت سازمانهای مردم نهاد گسترش کمی و کیفی پیدا کرده بود. در چنین موقعیتی بدیهی است که انتظار می رود گروههای آسیب دیده اجتماعی وارد این میدان شوند، به ویژه که دولت جمهوری اسلامی ایران دو سال پس از تصویب پیمان نامه حقوق انسانی افراد دارای معلولیت در سازمان ملل آن را پذیرفته و به تصویب مجلس شورای اسلامی رساند که اکنون در حکم قانون داخلی است. این مهم با تلاش تشکیلاتی خود معلولین محقق گردید. چنین بود که فایده ایجاد فرصت برابر رخ نمود و این گروه با مشارکت اجتماعی که هدف از تصویب قانون حمایتی است به احقاق حق خویش پرداختند.

صابری گفت: نگاهی گذرا به وضعیت حقوقی معلولین نشان می دهد دگرگونی شگرفی در این پهنه رخ داده است. تفکر حاکم دیگر اکنون نگاه پزشکی یا حتی توانبخشی اجتماعی نیست. تفکر جاری در جامعه جهانی تامین حقوق شهروندی یعنی ایجاد فرصتهای همسان و برابر با دیگر مردم است. بنابراین هرکسی به این نگاه برابر نگر نیاز داشته باشد داخل تعریف معلول است. بنظر می رسد تعریف مندرج در پیمان نامه جهانی حقوق افراد دارای معلولیت به لحاظ حقوقی جایگزین ماده ۱ قانون جامع حمایت از حقوق معلولین و تبصره آن است.

ماده ۱: دولت موظف است زمینه های لازم را برای تأمین حقوق معلولین، فراهم و حمایتهای لازم را از آنها به عمل آورد.

تبصره: منظور از معلول در این قانون به افرادی اطلاق می گردد که به تشخیص کمسیون پزشکی سازمان بهزیستی بر اثر ضایعه جسمی، ذهنی، روانی یا توأم؛ اختلال مستمر و قابل توجهی در سلامت و کارآیی عمومی وی ایجاد گردد، به طوریکه موجب کاهش استقلال فرد در زمینه های اجتماعی و اقتصادی شود.

وی گفت: چنانکه در متن بازنگری قانون جامع که اکنون مطرح است نیز استفاده از طبقه بندیهای استاندارد بین المللی برای بازشناسی معلولین پیش بینی شده است. کمیسیونهای تشخیص دیگر تنها مرکب از پزشکان نیستند و فعالین اجتماعی و کارشناسان حقوق شهروندی در زمره کمیسیونهای بررسی کننده موضوع هستند.

صابری ضمن تاکید بر یک تغییر نگرش به حقوق معلولین در ایران گفت: از دیدگاه حقوق شهروندی افرادی که دارای بیماریهای خاص هستند با عنایت و توجه به پیمان نامه جهانی حقوق معلولین می توانند معلول به شمار آیند محدودیتهای موثر بیماران خاص در فعالیتهای روزمره و عدم استقلال انها منطبق بر ستون اصلی تعریف معلولیت است.

وکیل پرونده هموفیلی ها افزود: قابل تاکید است که حتی این معلولیت در افراد اگر در ظاهر هم قابل تشخیص نباشد و ناشی از نقص داخلی بدن و قابل تشخیص پزشکی باشد، باز هم از دیدگاه حقوق شهروندی معلول محسوب می گردد. به عبارت دیگر صرفا با رویکرد پزشکی نمی توانیم قضاوت درستی در رابطه تامین حقوق اجتماعی این افراد ایفا نماییم. تقسیم کار اداری بین سازمان بهزیستی و بنیاد بیماریهای خاص نمی تواند موثر در وضعیت حقوقی این افراد باشد. حتی اگر بتوان از نظر رفاهی و اداری به این تقسیم کار تن داد به لحاظ حقوق بشری و استفاده از قوانین حمایتی اساسا تفاوتی در شمول قانون جامع معلولین بر بیماران خاص نمی توان قائل شد. برای نمونه از میان بیماران خاص شامل تالاسمی ها، هموفیلی ها، بیماران کلیوی، بیماران مبتلا به ام اس فارغ از بررسی حقوقی موضوع که چرا این بیماریها خاص هستند و مثلا ایدز بیماری خاص نیست، حق دارند از حقوق قانونی و حمایتی قانون جامع وپیمان نامه مصوب سازمان ملل استفاده کنند.

وی در رابطه با تاثیر امضای پیمان نامه جهانی حقوق معلولین در قوانین داخلی، گفت: این پیمان نامه با توجه به اینکه توسط دولت جمهوری اسلامی ایران امضا شده است در حکم قانون داخلی بوده و قانونی است. با توجه به ماهیت این پیمان نامه عملا قانون آن در زمره قوانین بالادستی بوده و حتی اگر با قانون جامع تعارض احتمالی داشته باشد ناسخ آن محسوب می شود. شکل گیری و اجرائی شدن این اندیشه با تلاش انجمنهای حامی این بیماران و دیگر فعالین اجتماعی آنان میسر است. متقاعد کردن قوه مجریه، مقننه و حتی در یک چارچوب نظارتی قوه قضائیه می بایست به صورت گسترده در دستور کار حامیان حقوق بیماران خاص قرار گیرد. این تلاش بر بستر حرکت اجتماعی و پیشرونده معلولین بر بالهای حقوقی که قانون جامع معلولین در کشور گسترده است و همچنین فرصتی که برای بازنگری این قانون به وجود آمده است میسر است. طبیعی و بدیهی است که با افزایش حقوق بنیادین معلولین و رشد کیفی وکمی آن وتغییر نگاه از پزشکی نگری به حقوق شهروند محوری، افراد و تفکرهایی که که معلولیت را برچسب و انگ و ننگ می دانستند تمام تلاش خود متوجه ایجاد فرصتهای برابر با دیگر آحاد جامعه در سایه قوانین حمایتی خواهند نمود. بی تردید در پناه قانون عزت آنان حفظ و دور از نگاه رنج آور و سنگین" ترحم" طعم شیرین حقوق شهروندی را خواهند چشید. تعریف معلولیت در قانون جامع معلولین برگرفته از استانداردهای بین المللی ضمن جامع ومانع بودن راه را برای رشد اینگونه اندیشه های نو در ایران می گشاید.

صابری در پاسخ به سئوالی مبنی بر اینکه پیشنهاد شما برای اصلاح قانون در راستای حمایت از بیماران خاص چیست، گفت: کانون هموفیلی ایران به عنوان انجمن حامی بیماران به دفعات در این رابطه اظهار نظرها و درخواستهای معینی را داشته اند که می تواند مورد توجه مجلس قرار گیرد. در عین حال پیشنهاد مشخص من می تواند این باشد که نمایندگان مجلس با کمک کمیسیونهای اجتماعی و بهداشت و درمان می توانند با اضافه نمودن یک تبصره به ماده یک قانون جامع حمایت از معلولین با مضمون شمول این قانون بر بیماران خاص با تایید وزارت بهداشت، تامین بخشی از حقوق شهروندی این بیماران دردمند و مظلوم را تامین نمایند.

وی در پایان گفت: در صورت ایجاد چنین تغییری در قانون عملا بیماران خاص و از جمله هموفیلی ها می توانند از اثر تمامی تسهیلات پیش بینی شده برای معلولین از جمله در رابطه با بازنشستگی پیش از موعد و از کارافتادگی و اشتغال بهره مند گردند