به گزارش پارس به نقل از ایسنا، والدین این کودک می‎ گویند: زمانی که « جانلی» چهار ماهه بود متوجه شدیم که هنگام بغل کردن او، دچار درد شدیدی می شود و به همین دلیل او را به پزشک نشان دادیم و پزشکان دریافتند که بدن او قادر به تولید بافت استخوانی نیست.

 

 

 

« جانلی» از نوعی بیماری اختلال استخوانی بسیار نادر رنج می برد که باعث می شود استخوان های خود را از دست بدهد و نیز رشد استخوانی مناسبی نداشته باشد.

 

 

 

مادر « جانلی» می گوید: هنگامی که جانلی را در آغوش می گرفتیم، بدنش درد می گرفت و گریه می کرد و بنابراین باید تمام مدت او را روی یک بالش نرم قرار می دادیم.

 

 

 

وی می افزاید: دخترم همچنین قادر نبود هیچ قسمت بدنش را حرکت دهد. جانلی در سن دو سالگی همچنان به دستگاه تنفس مصنوعی متکی بود زیرا بدنش فاقد استخوان دنده بود تا در عمل نفس کشیدن به او کمک کند.

 

 

 

هنگامی که « جانلی» بزرگتر شد به کلینیکی منتقل شد که پیش از این نیز چند کودک مبتلا به این نوع بیماری در آن تحت درمان قرار گرفته بودند.

 

 

 

پزشک معالج « جانلی» نیز دراین‎ باره اظهار داشت: این دختر، کوچک‎ ترین مراجعه کننده به این کلینیک بود که تحت درمان قرار گرفت. در این دوره درمانی، داروهایی به وی داده می شود که موجب رشد استخوان در بدن می گردند. این روش در ابتدا برای جانلی کارساز نبود اما با گذشت یک سال از شروع دوره درمان، استخوان دنده او شروع به رشد کرد.

 

 

 

به گزارش ایسنا به نقل از روزنامه یو اس ای تودی، اکنون که از شروع درمان « جانلی» چهار سال می گذرد برای نفس کشیدن نیازی به دستگاه تنفس مصنوعی ندارد اما همچنان از ویلچر استفاده می کند و پزشکان امیدوارند با گذشت زمان بیش از این بهبود یابد.