وضعیت درمانی بیماران هموفیلی رضایت بخش نیست

به گزارش پارس به نقل از ایسنا، دکتر غلامرضا توگه در مراسم بزرگداشت روز جهانی هموفیلی افزود: هنوز نمی توان با ژن درمانی مبتلایان به هموفیلی را درمان کرد و در زمینه سلولهای بنیادی و ژن درمانی در بیماری هموفیلی عقب هستیم البته کارهای تحقیقاتی زیادی در جهان در این زمینه انجام شده است.

وی افزود: عوارض درمان هموفیلی با استفاده از داروی بیوتکنولوژی و مسائل اقتصادی مربوط به تهیه این داروها باعث شده است که داروهای حاصل از پلاسما بخش عمده ای از درمان بیماران هموفیلی در جهان را تشخیص دهد و در این شرایط به احتمال زیاد تا سالهای آینده در تامین درمان بیماران هموفیلی وابسته به داروهای پلاسمایی هستیم.

توگه خاطرنشان کرد: مهمترین مشکل بیماران هموفیلی متاسفانه یا خوشبختانه نادر بودن بیماری آنان است به همین علت شاید توجه ها به این بیماران کمتر باشد و خوب شناخته نشوند. بنابراین لازم است در این زمینه اطلاع رسانی کافی صورت گیرد که در این زمینه سازمان های مردم نهاد می توانند نقش زیادی داشته باشند.

وی در ادامه اظهار کرد: یکی از دلایل ضرورت شناساندن هموفیلی به مردم آن است که همه فکر می کنند این بیماری صد درصد ارثی است در صورتی که ۲۵ درصد از مبتلایان به هموفیلی به علت جهش ژنتیک به این بیماری دچار شده اند. بنابراین هموفیلی منحصر به عده ای خاص نیست.

رییس مرکز درمان جامع بیماران هموفیلی بیمارستان امام خمینی (ره) با اشاره به شعار روز جهانی هموفیلی مبنی بر اینکه بیایید فاصله ها را کم کنیم، گفت: این شعار نشانگر آن است که وضعیت درمانی بیماران هموفیلی رضایت بخش نیست چرا که در برخی از کشورها آمار درستی درباره این بیماران وجود ندارد و در برخی دیگر مسئولان به مبتلایان به هموفیلی توجه کافی نمی کنند.

توگه تصریح کرد: گزارش ها و آمارهایی که در سطح جهانی درباره بیماران هموفیلی ارائه می شود، نشان دهنده آن است که بخش عمده ای از این بیماران در جهان دیده نشده اند. آمار زیادی درباره بیماریهایی مانند مالاریا و ایدز وجود دارد اما کمتر دیده ایم که نماینده ای در سازمان جهانی بهداشت آماری از مبتلایان به هموفیلی ارائه دهد.

در آخرین کنگره هموفیلی رییس فدراسیون جهانی هموفیلی از کشور چین به علت نداشتن آمار دقیق از مبتلایان به هموفیلی در این کشور انتقاد کرد چرا که بر اساس آمارهای کشور چین مبتلایان به هموفیلی در این کشور به اندازه بیماران هموفیلی ایرانی است.

وی با بیان اینکه در ایران با وجود مشکلات از گذشته به بیماران هموفیلی توجه خاصی شده است، اظهار کرد: ۵۰ سال قبل مرکز درمان هموفیلی در بیمارستان امام خمینی (ره) تاسیس شد و سازمان انتقال خون نیز به این بیماری توجه داشته است. در مجموع دست اندرکاران بخش دولتی و غیر دولتی نسبت به کشورهای دیگر، نگاه بسیار خوبی به بیماری هموفیلی داشته اند.

توگه در ادامه گفت: در بیمارستان امام خمینی مرکز درمانی مبتلایان به هموفیلی را به مرکز تحقیقاتی تبدیل کرده ایم و یکی از دغدغه های اصلی وزارت بهداشت تامین دارو و درمان این بیماران بوده است و مجموعه خوبی از یارانه درمان برای تامین داروهای مبتلایان به هموفیلی اختصاص داده شده است.

وی در ادامه گفت: سازمان انتقال خون به عنوان تنها مرکز تهیه خون و فراورده های خونی نقش مهم و کلیدی در تهیه داروهای پلاسمایی دارد.

توگه با اشاره به روشهای تهیه پلاسما اظهار کرد: در یک روش از خون اهدا شده پلاسما جدا می شود و در روش دیگر به طور مستقیم افراد پلاسمای خود را اهدا می کنند. در کشور ما پس از راه اندازی سازمان انتقال خون، سلامت خون و فراورده های خونی زیر نظر یک ستاد مرکزی کنترل می شود البته ازچند سال قبل مراکز خصوصی نیز برای تهیه پلاسما از وزارت بهداشت مجوز گرفتند و از نظر کنترل کیفیت پلاسمای تولید شده زیر نظر سازمان انتقال خون فعالیت می کنند.

وی با اشاره به ضرورت برخورداری از حجم مناسب پلاسما گفت: در کشوری مانند ایران که خون داوطلبانه اهدا می شود مشکلی برای تهیه پلاسما نداریم و این مورد یکی از افتخارات ماست. ایران رشد قابل توجهی در اهدای خون دارد به گونه ای که در سال گذشته نزدیک به دو میلیون نفر خون اهدا کردند.

مدیر عامل سازمان انتقال خون با اشاره به نحوه تبدیل شدن پلاسما به دارو اظهار کرد: یا باید در داخل کشور پالایشگاه به این منظور داشته باشیم یا پلاسمای تولید شده را برای شرکت های بین المللی پالایشگر بفرستیم یا پلاسما بخریم.

وی افزود: متاسفانه داخل کشور پالایشگاهی برای استحصال داروهای پلاسمایی نداریم این در حالی است که دارای منبع خوبی از نظر پلاسمای انسانی هستیم. چند سالی است که با یکی از شرکت های پالایشگر بین المللی پلاسما ارتباط برقرار کرده ایم و پلاسما را برای تهیه دارو به این کشورها می فرستیم.

وی با بیان اینکه شرکت های بین المللی پالایشگاه گر برای گرفتن پلاسمای کشورهای دیگر پیش شرط هایی قرار می دهند، گفت: پلاسمای سازمان انتقال خون از ابتدا تا انتهای مراحل آماده سازی باید منطبق با استانداردهای بین المللی باشد و بازرسان این سازمان های پالایشگر بر این روند نظارت می کنند و استاندارد بودن پلاسمای ایران یکی از نقاط قوت ماست.

توگه اضافه کرد: در چند سال اخیر هر دو سال یکبار پایگاه های سازمان انتقال خون از سوی وزارت بهداشت ممیزی می شوند که این ممیزی جدا از ممیزی های شرکت های پالایشگر بین المللی است. در حال حاضر پلاسمای ایران به درجه ای از سلامت رسیده است که برخی از شرکت های بین المللی پالایشگر مانند فرانسه ابراز آمادگی کرده اند که پلاسمای ما را بخرند.

وی با اشاره به نیاز سازمان انتقال خون به دستگاه های جدید اظهار کرد: ما دستگاه های جدیدی می خواستیم و از متخصصان خودمان خواستیم که این امکانات را برای ما فراهم کنند.

توگه در پایان اظهار کرد: در سالهای اخیر گزارشی از آلودگی فراورده های حاصل از پلاسما نداشته ایم و تنها با گزارش های بسیار محدودی مواجه بوده ایم که این امر نشان دهنده سلامت پلاسمای ایرانی است.