دکتر علی داوودیان در مراسم هم‌اندیشی بنیاد بیماری‌های نادر ایران با نمایندگان اتحادیه اروپایی، گفت: 10 سال پیش کسی با عنوان بیماری نادر آشنایی نداشت زیرا پدیده‌ جدیدی در جهان بود.

وی با بیان اینکه در 10 سال گذشته تصمیم گرفتیم که در ایران مرکزی برای حمایت از بیماران نادر بدون حمایت دولت و به همت خیرین و بیماران ایجاد کنیم، گفت: بنیاد بیماری‌های نادر از ابتدا چهار رسالت را برای خودش تعریف کرد؛ اولین هدف ما انجام تحقیق و پژوهش در حوزه بیماری‌های نادر است که در این زمینه کتابی را در 50 هزار نسخه ترجمه و به صورت رایگان توزیع کردیم. همچنین اطلسی از پراکندگی و  انواع بیماری‌های نادر در ایران را هم تهیه کرده و در اختیار دانشکده‌ها و دانشگاه‌ها گذاشتیم.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه تاکنون 6000 نوع بیماری نادر در جهان ثبت شده و 200 نوع آن شیوع بالایی دارد، گفت:‌ در عین حال 58 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است. باید توجه کرد که بیماری نادر مزمن، پیشرفت‌کننده و بسیار دردآور است. در عین حال ما تلاش می‌کنیم تا در این حوزه آگاهی، شناخت و علم را نهادینه کرده و برای بیماران نادر زیرساخت ایجاد کنیم.

داوودیان رسالت دوم بنیاد بیماری‌های نادر را ایجاد انجمن برای بیماران نادر عنوان کرد و گفت: به این صورت که اگر یک بیماری نادر در کشور 30 نفر را درگیر کند و متولی هم نداشته باشد ما برای آنها انجمن ثبت و برایشان امکانات فراهم می‌کنیم. همچنین رسالت سوم ما این است که بیماران نادر فاقد بیمه را تحت پوشش بیمه ببریم که البته این کار ما بعد از اجرای طرح تحول نظام سلامت سبک‌تر شده است . تاکنون 30 هزار نفر از بیماران نادر را تحت پوشش بیمه قرار دادیم.

وی چهارمین رسالت بنیاد بیماری‌های نادر را استفاده رایگان بیماران از مراکز تحت پوشش بنیاد در حوزه‌های تشخیصی و اقدامات بالینی و آزمایشگاهی دانست و گفت: این مراکز به صورت 24 ساعته کار می‌کنند و همه خدمات‌شان برای بیماران نادر رایگان است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر یکی از مشکلات بیماران نادر در کشور را عدم انجام برخی تست‌های ژنتیکی در ایران و یا گرانی آنها عنوان کرد و گفت: بر این اساس بنیاد بیماری‌های نادر با شرکتی در آلمان قرارداد بسته است تا بتوانیم تست‌های ژنتیکی بیماران‌مان را با 20 درصد تخفیف در آنجا انجام دهیم،  البته به دنبال انجام تست‌های ژنتیکی رایگان برای بیماران نادر هستیم و یکی از اهداف‌مان در دعوت این هیات از اروپا همین موضوع است.

داوودیان از راه‌اندازی بخش فارسی بیماری‌های نادر در اتحادیه اروپایی بیماران نادر خبر داد و با انتقاد از تحریم‌های دارویی که علیه ایران انجام می شود، گفت: بیماران ما چه گناهی دارند که به دلیل شرایط سیاسی باید در تحریم باشند و داروها و غذاهای خاص مورد نیازشان را در دسترس نداشته باشند. چرا پانسمان بیماران EB که در اروپا 100 هزار تومان است در ایران بین 500 تا 700 هزار تومان هزینه بر می‌دارد. در این راستا ما از این هیات اروپایی می‌خواهیم که صدای ما را به اتحادیه اروپایی بیماران نادر ببرند.

داوودیان در پایان از پیگیری یکی از معاونان وزارت بهداشت جهت رفع مشکلات مجوز، واردات و مسائل گمرکی بیماران نادر برای بنیاد بیماریهای نادر خبر داد.

 

منبع خبر : ايسنا
ایران وزارت بهداشت بیماری تحریم