بیماران با وجود دارو در انبارهای گمرک درد می‌کشند

احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران  اظهار داشت: در اواخر دوره وزارت خانم دستجردی جشن خودکفایی برگزار شد که قاعدتاً این خبر مسرت بخش را برای بیماران هموفیلی با کمبود فاکتور 9 را داشت که پلاسمای ایرانی برای تولید نیاز بیماران هموفیلی به فاکتور 9 به مرز خودکفایی رسیده است.

وی ادامه داد: بی تردید موفقیت‌های کشورمان در رسیدن به خودکفایی دل هر ایرانی را مملو از شادی و کام آنها را شیرین می‌کند. متاسفانه از همان سال تاکنون هنوز بیماران هموفیلی نیازمند به فاکتور 9 نه تنها این طعم شیرین را حس نکردند بلکه با کمبودهای ادواری این داروی حیاتی مورد نیاز آنها با تلخکامی کابوس انواع معلولیت‌ها به سراغ آنها می‌آید.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در تشریح این موضوع گفت: بالغ بر 2 ماه است شاهد کمبود جدی فاکتور 9 مورد نیاز بیماران هموفیلی هستیم و سهمیه مراکز توزیع دارو ارسال نمی‌شود. این دارو که از ارسال پلاسمای ایرانی به کشور آلمان تهیه و به کشور باز می‌شود در سایه مشکلات مختلف از جمله تغییر بدون مطالعه متولی با سابقه و دوباره بازگرداندن آن به متولی اولیه و همچنیین عدم برنامه ریزی در ارسال به موقع و تحویل به موقع از تاریخ جشن خودکفایی تاکنون کمبودهای ادواری و روزهای انتظار برای وارد کردن داروی آماده را طی می‌کند و درمان ناقص بیماران زمینه ساز معلولیت‌هایی است که واقعاً جبران ناپذیر هستند.

قویدل تاکید کرد: آنچه که بسیار مهم و قابل توجه است این است که متاسفانه در پایان هر سال آماری از واردات و دسترسی دارو ارائه می‌شود که اساساً با سیمای معلولیت بیماران همخوانی ندارد، به عبارت ساده تر بیمار در دوره کمبود دچار لطمه می‌شود و این لطمه جبران ناپذیر است و حتی در مواردی سرنوشت بیمار را تغییر می‌دهد اما در ارائه آمار توسط مسئولین و گزارش‌های رسمی آماری ارائه می‌شود که در عین درستی فاقد یکی از پارامترهای مهم در تامین سلامت بیماران هموفیلی است و این عامل مهم دسترسی به موقع به دارو است.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در ادامه افزود: تا قبل از برجام رنج تحریم‌ها و مشکلات سیستم‌های بانکی مسئله ساز بود که با تمهیدات دولت تدبیر و امید دارو به صورت اساسی از این سد گذشته است اما به نظر می‌رسد مشکلات داخلی موانع جدیدی را به وجود آورده است. انصاف نیست پس از رفع مشکلات حوزه خارج، بیماران با سدها و موانعی در داخل مواجه باشند که با وجود دارو در انبارهای گمرک درد بکشند و مقعی به دارو دسترسی پیدا کنند که لطمه دیدند.

قویدل ادامه داد: رئیس سازمان غذا و دارو  در برنامه خبری 20:30 بیست و نهم  خرداد ماه جای به گوشه ای از این مشکلات اشاره کردند که بی‌تردید با تمهیداتی قابل رفع است، ما به سهم خود توجه رئیس جمهور به اتخاذ تمهیدات خاص در حوزه دارو و رابطه آن با نک مرکزی جلب می‌کنیم. البته وضعیت فعلی تامین فاکتور 9 برای بیماران هموفیلی از مشکل دیگری هم رنج می‌برد و آنهم تک منبع بودن تامین این دارو است. متاسفانه هر نوع خلل در مسیر تولید این دارو در این قرار داد انحصاری بیماران را با مشکل روبرو می‌سازد.

وی بیان داشت: سازمان غذا و دارو همواره به درستی از انحصار در تامین منابع دارویی جلوگیری کرده است و این امر منجر تداوم وجود دارو در کشور بوده است. در حوزه داروهای بیماران هموفیلی سالها بود در رابطه با درمان بیماران «ون ویلبراند» فقط داروی «هیومیت» در دسترس بیماران بود و در حال حاضر داروی دیگری به نام «ویلیت» به موازات در اختیار بیماران قرار دارد.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران خاطرنشان کرد: خوشبختانه در حوزه داروهای انعقادی بیماران هموفیلی با مشکل خاصی مواجه نیستند و داروهای مذکور به صورت مستمر توسط سازمان عذا و دارو تهیه می‌شود ولی باید عنوان کرد که با توجه به تغییر روش درمان کودکان هموفیلی تا 15 سال افزایش سهمیه‌های مراکز توزیع با توجه به آمار بیماران زیر 15 سال نیز از درخواست‌های مهم بیماران هموفیلی خواهد بود زیرا متاسفانه در استان‌های محرو‌م‌تر این دسترسی هنوز تامین نشده است و سهمیه فعلی ظرفیت تغییر روش درمان بیماران هموفیلی را ندارد.