حکایت بیمارانی که جن‌زده خطاب می‌شوند!

داریوش نسبی تهرانی با بیان اینکه بیماری صرع با یک سری حملات تشنجی همراه بوده و ممکن است در هر قسمت از مغز رخ دهد، گفت: علت بروز این بیماری در 40 درصد موارد مشخص نیست و نمی‌توان علت خاصی برای آنها بیان کرد. البته در برخی موارد علت بروز صرع اختلالات مادرزادی در زایمان، حساس شدن سلول‌های مغزی، تصادفات، ضربه‌های مغزی، سکته‌های مغزی و... است.

وی با بیان اینکه البته علائم بیماری صرع متفاوت بوده و در هر قسمت از مغز که رخ دهد، می‌تواند علائم خاص خودش را داشته باشد، افزود: با وجود تلاش‌های بسیار هنوز در برخی مناطق کشور، بویژه شهر‌های دور به صورت خرافی با این بیماری برخورد می‌کنند و خرافات نیز با این بیماری همراه شده است.

یک میلیون بیمار مصروع در کشور

نسبی تهرانی، درباره آمار ابتلا به صرع در کشور گفت: بسیاری افراد، این بیماری را با مباحثی چون جن‌زدگی و اختلالات روانی اشتباه می‌گیرند. حال این نوع برداشت‌ها باعث می‌شود که بیماران بیماری خودشان را مخفی کنند. به همین دلیل شاید آمار دقیقی در زمینه تعداد بیماران مبتلا به صرع در کشور نداشته باشیم اما در مقایسه با آمار جهانی حدود 800 تا یک میلیون نفر بیمار مصروع در کشور وجود دارد که بین 200 تا 300 هزار نفر از آنها به صرع‌های پیچیده، سخت و نسبتا صعب‌العلاج مبتلا هستند.

صرع خوش‌خیم و قابل کنترل است، اگر...

وی همچنین اظهار کرد: در عین حال صرع بیماری است که اگر به خوبی کنترل شده، یک درمان خوب برایش تدارک دیده شود و زندگی فرد از نظر نظم و خواب و خوراک روال منظمی داشته باشد، خوش‌خیم و قابل کنترل است. حتی می‌تواند تا جایی کنترل شود که نیازی به مصرف دارو نداشته باشد. حتی ما مواردی داشتیم که به قطع دارو و بهبودی کامل بیماری انجامیده است.

نسبی‌تهرانی با بیان اینکه در برخی موارد این بیماران مجبور هستند به صورت طولانی مدت دارو مصرف کنند، گفت: بیماران مبتلا به صرع، وابستگی زیادی به دارو دارند و هیچوقت نباید داروهایشان قطع شود یا زمان و ساعت مصرف آن تغییر کند. بنابراین در بسیاری موارد به دلیل عدم دسترسی بیماران به برخی داروها، قطع شدن دارو یا تاخیر در مصرف آن، ممکن است مشکل‌ساز شود. بر همین اساس همواره تاکید می‌کنیم که بیماران میزان مازادی از دارو را تهیه کنند تا زمانی که داروهایشان در حال اتمام است، فرصت تهیه دارو را داشته باشند و بدون دارو نمانند.

لزوم بازنگری در کیفیت برخی داروهای داخلی صرع

رییس هیات مدیره انجمن صرع با بیان اینکه خوشبختانه اکثر داروهایی که برای کنترل صرع نیاز است، در دسترس و تولید داخل بوده و کیفیت آن نسبتا خوب است. البته برخی از داروهای تولید داخل کیفیت خیلی مناسبی ندارند و در این راستا نیاز به بازنگری در تولید برخی از این داروها وجود دارد؛ چرا که وابستگی این بیماران به دارو زیاد است و اگر ناخالصی آن زیاد یا میزان ماده موثره آن کم باشد، فرد دچار تشنج می‌شود.

نسبی تهرانی، نظارت بر کیفیت دارو، بویژه در بیماری صرع را بسیار حائز اهمیت خواند و افزود: از نظر هزینه‌ای نیز برخی داروهای خارجی که ممکن است کیفیت تولید داخل آن مناسب نباشد و بیمار هم نیازمند میزان زیادی از آن دارو باشد، تهیه آن برایش مقداری هزینه‌بر است. گاهی اوقات نیز بیماران مجبورند به دلیل عدم کنترل بیماری‌شان یا مقاوم بودن صرع‌شان، از داروهای خارجی استفاده کنند و این می‌تواند برای بیماران مشکل‌ساز باشد.

صرع و تحول

وی ادامه داد: البته طرح تحول نظام سلامت تا حدود زیادی به بیماران مبتلا به صرع کمک کرده تا هم داروها به نسبت در دسترس آنها باشد و هم از نظر هزینه‌ای بسیاری از داروهای این بیماران تحت پوشش بیمه پایه بوده و بار مالی بیماران را سبک کرده است. البته بیماران مصروع، به دلیل وابستگی زیاد و طولانی مدت به دارو نیازمند رسیدگی بیشتری از نظر تهیه دارو هستند. بر این اساس گاهی اوقات شاهدیم که برخی بیماران توان تهیه دارو را با هزینه‌ها و فرانشیز‌های داخلی هم ندارند و حتی بیمه نمی‌تواند به دلیل حجم بالای دارویی که نیاز دارند، تمام هزینه‌های داروهای داخلی آنها را بپردازد. بنابراین ممکن است پرداخت هزینه برای کسی که بیمار است، دشوار شود.

نسبی تهرانی، با اشاره مجدد به نیاز بیماران مصروع به حمایت بیشتر در زمینه دارو گفت: از طرفی اکثر داروهای خارجی بیماری صرع تحت پوشش بیمه نیست. البته اخیرا برخی سازمان‌های بیمه‌گر، مواردی از داروهای خارجی را تایید کردند تا درصدی از هزینه‌هایشان را بپردازند. اما به طور کلی در مورد داروهای خارجی ضد صرع، بیمه‌ها کار زیادی انجام ندادند. بنابراین بار عمده داروهای خارجی بر دوش بیماران است که به نسبت گران هستند و هزینه‌های آنها قابل مقایسه با داروهای داخلی نیست. باید توجه کرد که برخی از این داروها حتی مشابه داخلی هم ندارند.

باورهای غلط همراه با صرع

رییس هیات مدیره انجمن صرع با بیان اینکه طبیعت این بیماری به گونه‌ای است که زمان بروزش قابل پیش‌بینی نیست و فرد ممکن است در هر شرایطی دچار حمله شده و کنترل خود را از دست بدهد، گفت: بنابراین همواره یک نگرانی برای فرد مصروع وجود دارد که شاید در محل کار، در حین رفت‌وآمد و... دچار حمله صرع شود و این نگرانی‌ها بار عاطفی و روانی دشواری را بر بیماران تحمیل می‌کند. حال اگر این نگرانی با ناآگاهی اطرافیان، اعم از خانواده تا دوستان و اجتماع توام باشد، فشار استرس در بیماران چند برابر می‌شود.

نسبی تهرانی ادامه داد: اگر این موضوع با یکسری تفکرات نادرست مانند واگیر بودن بیماری، عدم قابلیت کار در بیماران و ... گره بخورد، یا این افراد مانند بیماران روانی شدید دیده شوند، بیماران دچار مشکلات متعددی می‌شوند. بنابراین بسیار مهم است که کار آگاه‌سازی جامعه انجام شود. این موضوع بویژه برای دخترانی که در سن ازدواج به سر می‌برند، بسیار حائز اهمیت است. در غیر اینصورت ممکن است بیماران از روند طبیعی زندگی خارج شده و دچار مشکل شوند. همچنین ممکن است با مشکلات زیادی در زمینه ازدواج مواجه شوند.

مطالبه بیماران مصروع از جامعه

وی با بیان اینکه بسیاری از خانواده ها به دلیل همین باورهای اشتباه اجازه ازدواج را به بیمارارن مبتلا به صرع نمی‌دهند، گفت: ما در انجمن صرع با این مسائل درگیر هستیم و آگاه‌سازی نسبت به این بیماری جزو مطالبات بیماران است. متاسفانه در برخی مناطق مانند شهرها و روستاها کمترین آگاهی نیز نسبت به صرع وجود ندارد و حتی تلاشی برای درمان بیماران مبتلا نمی‌شود.

نسبی تهرانی با اشاره به ایجاد مشکلات خانوادگی برای برخی مبتلایان به صرع، درباره مشکلات شغلی بیماران مصروع، گفت: پیش می‌آید که بیماری در محل کارش دچار تشنج شود، اما متاسفانه در این شرایط به جای حمایت از بیمار ممکن است بلافاصله او را اخراج کنند. حال این اقدام باعث می‌شود که بیماران، بیماری خود را مخفی کرده و دچار مشکل شوند. به طوریکه حتی داروهای خود را در طول روز مصرف نمی‌کنند. بنابراین این موارد بسیار آسیب‌زننده است و به ضعف آگاهی اجتماعی بازمی‌گردد که هم می‌تواند بیماری را تشدید کند و هم روند کنترل آن را به تاخیر اندازد.

60 درصد بهبودی صرع به جامعه وابسته است

وی با بیان اینکه اگر آگاهی جامعه بالا رود، حتی امکان کنترل و بهبودی صرع هم وجود دارد، افزود: اما متاسفانه در اکثر مواقع آگاهی‌ها کافی نیست یا غلط است و واکنش‌ها نسبت به بیماران ناپخته و اشتباه است. بر این اساس بیش از 50 تا 60 درصد کنترل بیماری صرع به نگرش اطرافیان و جامعه بازمی‌گردد. باید محیط این بیماران آرام، بدون دغدغه و بدون استرس باشد و این نتیجه هم جز با آگاهی از صرع بدست نمی‌آید.