ام اس بیماری لجباز/ مردی 20 سال است با بیماری ام اس درگیر است و نامید نشده
توصیه خانم فروزنده به خانواده‌هایی که فرزندانشان با چنین مشکلی مواجه هستند این است که طوری با بیمار ام اس رفتار نکنند که او حس کند بقیه به او ترحم می‌کنند؛ چرا که این مسئله باعث افسردگی بیمار و بعد هم تشدید بیماری می‌شود.
پایگاه خبری تحلیلی «پارس»- امیرحسین صالحی- تازه دانشگاه را تمام کرده و بعد از ۲سال سربازی مشغول به‌کار شده است. هدفش این است که بتواند در آینده خانه‌ای کوچک دست و پا کند و بعد هم با دختری که دوستش دارد ازدواج کند اما ناگهان همه آینده‌ای که برای خود تجسم کرده خراب می‌شود.
پزشکان به او می‌گویند ام‌اس دارد. چون تا قبل از این اسم این بیماری را نشنیده است فکر می‌کند چیز مهمی نیست و به‌زودی خوب می‌شود ولی الان 20سال از آن روزها می‌گذرد و او کم‌کم کنترل عضلاتش را از دست می‌دهد. این سرگذشت علیرضا دبیرزاده است که روزهایش را در آسایشگاه خیریه کهریزک در بخش بیماران ام‌اس می‌گذراند. با همه مشکلاتی که بیماری ام‌اس برایش به‌وجود آورده ناامید نشده و مشغول ترجمه کتاب است و امید دارد که بعد از ویرایش آن، دومین کتابش راهی بازار شود. وقتی سراغ او در آسایشگاه رفتیم خیلی خوش‌برخورد به استقبالمان آمد و از زندگیش گفت؛ اینکه چطور زمانی کوهنورد بوده و امروز حتی نمی‌تواند روی پاهایش بایستد و اینکه در تمام این مراحل تنها چیزی که او را زنده نگه‌داشته این است که: «خدا می‌بیند».
کی فهمیدی که بیماری ام‌اس سراغت آمده؟
تازه دانشگاه و خدمت سربازی تمام‌شده بود و یک سالی می‌شد که برای کار جایی قرار داد بسته بودم. سال 74بود و من هم تازه جوانی را پشت سر می‌گذاشتم. آن روزها خیلی از جوان‌ها به کوهنوردی علاقه داشتند و طبیعتا من هم کوه را به خیلی از ورزش‌های دیگر ترجیح می‌دادم. البته شنا هم می‌کردم و این شنا را هم از کار تابستانه در دوره دانشجویی دارم که برای اینکه تابستان‌ها بیکار نباشم سراغ یکی از دوستان رفتم و او هم مدیریت مجموعه استخری را به من پیشنهاد کرد. وقتی مشغول به‌کار شدم بچه‌های نجات غریق آنجا به من شنا را یاد دادند. به هر حال اهل ورزش بودم و کار هم می‌کردم. یک روز هنگامی که در کوه مشغول راه‌رفتن بودم متوجه شدم که پاهایم مثل سابق نیست و مسیرهایی که تا پیش از این می‌رفتم را الان نمی‌توانم بروم. اول اهمیتی نمی‌دادم و می‌گفتم شاید به‌خاطر خستگی و کار است که اینطور شده‌ام اما کار به جایی رسید که حتی مسیرهای ساده را هم نمی‌توانستم بروم و پایم پیچ می‌خورد. به پزشک ارتوپد مراجعه کردم و او هم برایم فیزیوتراپی نوشت. چند جلسه از فیزیوتراپی گذشته بود که دکتر پایم را گرفت و پنجه آن را خم کرد، پایم بی‌اختیار می‌لرزید. چندبار که این کار را کرد گفت این قضیه مربوط به پاهایت نیست بلکه دلیل آن باید در نخاع باشد. برای همین سراغ پزشک مغز و اعصاب رفتم و او هم برایم آزمایش نوشت و آنجا بودکه برای نخستین بار دیدم نوشته مشکوک به ام‌اس.
آن زمان درباره ام‌اس می‌دانستی یا نه، برایت آشنا بود چنین بیماری‌ای؟
نه من، بلکه تقریبا هیچ‌کس از اطرافیانم درباره ام‌اس چیزی نشنیده بود و نمی‌دانست. فقط یادم هست که یک روز وقتی به یکی از دوستانم گفتم که احتمالا ام‌اس گرفته‌ام با حالت خیلی ترسناکی گفت که دعا کن ام‌اس نگرفته باشی وگرنه کارت زار است. من کمی ترسیده بودم ولی واقعا پزشکم خیلی به من امید داد و راهنمایی‌های زیادی کرد که بتوانم از پیشرفت این بیماری جلوگیری کنم. البته آن روزها خواهرم که خارج از کشور زندگی می‌کند هم برای من کتابی فرستاد با عنوان «زندگی با ام‌اس» که در آن به‌طور کامل درباره این بیماری نوشته شده بود و وقتی من آن را خواندم حس می‌کردم بیماری کاملا در مشتم است. حتی بعد از چند جلسه که پزشکم داروهای مختلف را برایم تجویز کرد از خودم می‌پرسید چه دارویی بنویسم؛ چرا که می‌دانست در این زمینه مطالعه زیادی دارم. خوشبختانه درمان‌ها هم مؤثر بود و توانستیم جلوی پیشرفت بیماری را بگیریم ولی اشتباهی که کردم این بود که یک دوره تصمیم گرفتم بروم هومیوپاتی. هومیوپاتی کار زیادی برای ام‌اس نمی‌تواند انجام دهد و لازمه آن هم این بود که داروهای شیمیایی را قطع کنم. یکی از داروهایی که من مصرف می‌کردم کپسول آمانتادین بود که این دارو هم برای خستگی بیماری ام‌اس است و هم باعث جلوگیری از ورود ویروس‌ها به بدن می‌شود. عوارض قطع کردن این دارو خیلی سریع خودش را نشان داد و من بعد از مدتی که این دارو را قطع کردم آنفلوآنزا گرفتم و دمای بدنم به 40درجه رسید که همین باعث شد حس پاهایم را از دست بدهم و برای همیشه ویلچر‌نشین شوم. پزشکم آن روزها وقتی این قضیه را فهمید باز هم به من امید داد که می‌شود درمان را ادامه دهیم و اجازه ندهیم که وضعیت از اینکه هست بدتر شود. چیزی که برای بیماران ام‌اس خیلی مفید است استفاده درست از یک برنامه غذایی مناسب است. ببینید به وسیله غذا نمی‌شود بیماری را درمان کرد. اصلا ام‌اس تا الان که درمانی نداشته است ولی می‌شود آن را کنترل کرد و اجازه نداد که پیشرفت کند. همه ما علاوه بر اینکه ام‌اس داریم به‌طور کلی یک انسان هستیم و غذاهایی که برای دیگران مضر است قطعا برای ما هم ضرر دارد و نباید سراغ آنها برویم. چربی برای یک بیمار ام‌اس ضرر دارد، ولی میوه‌ها و سبزیجات برای یک بیمار ام‌اس خیلی هم مفید است و تا جایی که می‌تواند باید از آنها استفاده کند. اما یکی از مضرترین مسائل برای بیمار ام‌اس ناراحتی عصبی است که خود من شخصا در جوانی بسیار پرخاشگر بودم و همین هم باعث شد که به این بیماری دچار شوم. واقعا کسانی که آدم‌های عصبانی و پرخاشگری هستند باید نگران باشند که به این بیماری دچار نشوند. خیلی مواقع می‌شد نوشتن یک یادداشت ساده برای دوستم هم من را عصبی می‌کرد و همین کم‌کم باعث ایجاد پلاکت در ستون فقرات من شد و آخر هم که ام‌اس گریبانگیرم شد.
اولین واکنش‌ها نسبت به بیماری ام‌اس از طرف خانواده آن شخص است. خانواده‌ات چه واکنشی نسبت به این بیماری داشتند؟
راستش پدر و مادرم خیلی ناراحت شدند ولی چون نمی‌دانستند که این بیماری صعب‌العلاج است خیلی متوجه وخامت اوضاع نبودند. تا اینکه چند سال پیش فوت کردند. مسئله‌ای که درباره خانواده بیماران ام‌اس هست این است که آنها به‌شدت دچار افسردگی، ناراحتی و عصبانیت می‌شوند و این علائم هم در بیمار ام‌اس وجود دارد؛ ناراحتی برای این است که چرا این بیماری سراغ آنها آمده و کم‌کم فرد قدرت و توانایی‌های خودش را از دست می‌دهد. عصبانیت برای اینکه چرا هیچ درمانی با وجود این همه پیشرفت‌های پزشکی برای آن وجود ندارد و افسردگی برای اینکه بیمار و خانواده‌اش توانایی مقابله با آن را ندارند و کم‌کم به‌خاطر شرایط فیزیکی بیمار مجبورند از بقیه کناره‌گیری کنند. با این حال نباید این باور غلط را هم داشته باشیم که اینها به حال بیمار کمک می‌کند. چیزی که خیلی برای بیمار ام‌اس مهم است این است که استرس نداشته باشد و اعضای خانواده هم او را به چشم بیمار نبینند. استرس و ناراحتی قطعا تشدید‌کننده بیماری ام‌اس است و من این مسائل را از کتاب زندگی با ام‌اس فهمیدم. فهمیدم که ام‌اس بیماری لجبازی است که باید با آن مدارا کرد و تا جایی که می‌شود جلوی پیشرفت آن را گرفت.
چطور شد به فکر افتادی که این کتاب را ترجمه کنی؟
راستش من آدمی بودم که در مدرسه اصلا زبان را نمی‌فهمیدم و خیلی برایم سخت بود خواندن متن‌های انگلیسی. در دبیرستان هم اوضاع به همین منوال گذشت و من به سختی نمره زبان می‌گرفتم تا اینکه موقع دیپلم تصمیم گرفتم یک سری از کلمات را حفظ کنم و نزدیک به 350کلمه پرکاربرد زبان انگلیسی را حفظ کردم. همین مسئله در دانشگاه تقویت شد و کلمات بیشتری را یاد گرفتم. زمانی هم که خواهرم کتاب مربوط به ام‌اس را برایم فرستاد چون زبان ساده‌ای داشت به راحتی توانستم آن را بخوانم و بعد برای اینکه بقیه هم نسبت به این بیماری اطلاع داشته باشند آن را چاپ کردم. آن زمان هزار نسخه کتابم چاپ شد ولی چون واقعا هم کسی از این بیماری چیزی نمی‌دانست زیاد فروش نرفت و شاید 200نسخه آن را خریدند. یادم هست 800جلد از آن را آوردم در انباری خانه گذاشتم که مادرم هر روز می‌گفت خانه را کرده‌ای کتابخانه و اینها چیست و از این حرف‌ها. وقتی دیدم این همه کتاب مانده، تعدادی را برای جاهای مختلف مثل دانشگاه شهید بهشتی، دانشگاه تهران، بیمارستان‌ها و انجمن ام‌اس فرستادم. با اینکه خیلی از این کتاب‌ها را هم هدیه کردم باز تعداد زیادی کتاب ماند که همه آن را مجبور شدم به‌عنوان کاغذ باطله رد کنم برود. برای از دست دادن آنها خیلی ناراحت شدم ولی چاره‌ای نبود و مجبور بودم که این کار را بکنم.
ظاهرا الان هم مشغول ترجمه یک کتاب دیگر هستی؟
بله یک رمان درام است که برای نخستین بار قرار است از نویسنده آن ترجمه شود و خوشبختانه من کار آن را بر عهده گرفته‌ام. یعنی وقتی کتاب را خواندم دیدم که خیلی ماجرای جالبی دارد برای همین آن را ترجمه کردم که ترجمه آن نزدیک به 600صفحه شد. جالب است بدانید که تمام آن را هم خودم تایپ کردم که به نوعی برای عضلات دستم هم ورزش محسوب شد. البته وقتی آن را به چند ناشر نشان دادم نپذیرفتند تا اینکه یک ناشر قبول کرد آن را چاپ کند و قرار شد که خودش دست به ویرایش آن بزند. من مخالفت کردم چرا که معتقدم وقتی خودم آن را ترجمه کرده‌ام خودم هم باید آن را ویرایش کنم و الان مشغول ویرایش کتاب هستم. این را هم به همه کسانی که مثل من با این بیماری دست به گریبانند می‌گویم که اصلا نگذارید بیماری ام‌اس شما را از پا درآورد و تا جایی که می‌توانید با آن مقابله کنید.
آن موقع هم انجمن ام‌اس بود؟
بله اتفاقا یکی از چیزهایی که من از این کتاب یاد گرفتم این بود که وقتی چنین مشکلی وجود دارد حتما در مراکز مرتبط پرونده تشکیل دهیم، مثلا در بهزیستی، انجمن ام‌اس، مراکز بهداشت و... که مربوط به ما می‌شود باید خودمان را معرفی کنیم و بیماری خود را به آنجا اعلام کنیم. درباره انجمن ام‌اس بد نیست بدانید که من نفر 242ام انجمن هستم و الان تعداد اعضای انجمن ام‌اس بعد از بیست و چند سال، فکر می‌کنم 20هزار نفر باشند. خوبی این محل‌ها این است که از نظر مادی و معنوی کمک‌های شایسته‌ای می‌کنند که رنج و سختی‌های این بیماری کم شود.
وقتی که فهمیدی ام‌اس داری به چه چیزی بیشتر از همه فکر می‌کردی و باعث می‌شد به زندگی امید داشته باشی؟
تنها به خدا فکر می‌کردم. یکی از حسن‌هایی که بیماری ام‌اس برای من داشت این بود که زمان مطالعه خیلی زیادی پیدا کردم؛ چرا که دیگر نمی‌توانستم سر کار بروم و اکثر روزها در خانه بودم. در این مدت موفق شدم قرآن را بخوانم و در آن تفکر کنم. واقعا از آیه‌های قرآن این را می‌شود فهمید که خدا همه‌‌چیزش خیر است. حتی وقتی این بیماری را به من و امثال من می‌دهد باز در آن خیر قرار داده است. ببینید اینطور نیست که یک بیمار ام‌اس از زندگی ساقط شده باشد، بلکه او فقط نوع زندگیش عوض شده و کم کم با آن اخت می‌شود. ولی در این مدت بیماری تنها جمله‌ای که به من آرامش می‌داد این بود که «خدایا تو می‌بینی». همه‌‌چیز دست خداست و قطعا او می‌داند که چرا نباید برای یک بیماری درمانی وجود داشته باشد و یا حداقل فعلا بشر درمان آن را نداند.
حالا چطور شد سر از آسایشگاه کهریزک درآوردی و به اینجا آمدی؟
رشته تحصیلی من در دانشگاه، مهندسی بهداشت و ایمنی کار بود و هنگامی که فارغ التحصیل شدم برای گذراندن طرح لایحه نیروی انسانی به وزارت بهداشت رفتم. محل کارم تا خانه خاله‌ام یک خط اتوبوس بود و چون او هم سنش بالا بود و هم تنها بود برای همین من یکی‌دو شب در هفته را آنجا می‌خوابیدم. در مسیر رفت‌وآمدم یکی از دفاتر آسایشگاه کهریزک بود که گاهی اوقات به آنجا کمک می‌کردم تا جایی که به من کد نیکوکاری دادند و از همان زمان با آسایشگاه کهریزک در تماس بودم. تقریبا 12سال پیش بود که به فکرم رسید با آسایشگاه تماس بگیرم؛ چرا که می‌دانستم محلی است برای معلولان و کسانی که شبیه من هستند اینجا زیادند. خوشبختانه در اینجا رسیدگی به معلولان و سالمندان خیلی خوب است و کمتر پیش می‌آید که کسی احساس نارضایتی کند.
مشکلات ما
خیلی از کسانی که بیماری ام‌اس دارند مثل من روی ویلچر می‌نشینند و باید حتما با آن رفت‌وآمد کنند ولی وقتی بخواهند در شهر بروند خیلی برایشان سخت است. همه جا پیاده‌روهای ناهموار است و وسایل نقلیه عمومی هم برای ما مناسب نیستند. اگرچه شنیده‌ام که تاکسی مخصوص جانبازان و معلولان هم در شهر هست ولی واقعا باید یک فکر اساسی برای عبور و مرور افرادی مشابه من کنند؛ مثلا چند وقت پیش تصمیم گرفتم برای خواندن فاتحه‌ای سر مزار اهل قبور بروم و رفتم بهشت زهرا. اول از همه این بود که بین قطعات و خیابان یک بلوک 30سانتی بود که نمی‌شد از روی آن عبور کرد و حداقل 2 نفر را می‌خواست تا کمک کنند از آنجا عبور کنی. بعد هم ناهمواری‌های قبرها بود که دست‌کم 2 بار داشتم با ویلچر زمین می‌خوردم. مسئله بعدی مربوط می‌شود به آبدرمانی بیماران ام‌اس که خیلی برای آنها مفید است ولی مشکلی که وجود دارد این است که اکثر بیماران ام‌اس کنترل ادرار و مدفوع خود را ندارند و باید استخر طوری طراحی شود که آب آن مدام در حال ضدعفونی شدن باشد تا بتوان از آن بهره برد.
خانواده را شاد نگه دارید
«دلم نمی‌خواهد زیاد درباره بیماری علی حرف بزنم؛ او پسرم است و من هم اگر کاری می‌کنم وظیفه‌‌ام است»؛ این را لیلا فروزنده مادر علی، یکی از بیماران ام اس می‌گوید که از پسر 30ساله‌اش در خانه نگهداری می‌کند. علی 5سال پیش به‌طور ناگهانی دچار حمله‌ای عصبی می‌شود و بعد هم با مراجعه به پزشک می‌فهمند که او دچار بیماری ام اس است؛ «داشتیم برای مسافرت می‌رفتیم کیش و سوار هواپیما شده بودیم. وقتی هواپیما شروع به پرواز کرد علی کمی حالش بد بود تا اینکه ناگهان کنترل دست و پایش را از دست داد و بعد هم دچار تشنج شد. وقتی به بیمارستان مراجعه کردیم به ما گفتند ام اس دارد و هر روز هم حالش بدتر شد». علی توان راه‌رفتن را مدتی از دست داده بود تا اینکه توانست با عصا کمی راه برود و درمان‌ها توانست کمی حال او را بهبود ببخشد ولی با این حال روزی نیست که مادر، برای حال پسرش گریه نکند؛ «برای من خیلی سخت است که ببینم پسرم که قرار بود تا چند وقت دیگر برایش برویم خواستگاری اینطور شده و مثل قبل نیست. تنها دلخوشی من این است که گاهی می‌تواند بیرون برود و کمی خودش در خیابان بگردد. من دور از چشم او خیلی گریه می‌کنم اما باید جلوی او خودمان را باانرژی نشان دهیم و تا جایی که ممکن است کل خانواده تلاش می‌کنیم او را خوشحال کنیم». توصیه خانم فروزنده به خانواده‌هایی که فرزندانشان با چنین مشکلی مواجه هستند این است که طوری با بیمار ام اس رفتار نکنند که او حس کند بقیه به او ترحم می‌کنند؛ چرا که این مسئله باعث افسردگی بیمار و بعد هم تشدید بیماری می‌شود.
پزشکی گرفتار بیماری
حرف‌زدن برایش سخت است. راستش همان اول تصمیم گرفتیم که از گفت‌وگو با او منصرف شویم ولی خودش با همه سختی مایل است که درباره بیماری‌اش حرف بزند. بیماری تا جایی پیش رفته که قدرت حرکت ندارد و حتی عضلات چشم‌هایش هم دیگر یاری‌اش نمی‌کنند. خودش را اینطور معرفی می‌کند؛ «من دکتر علی سرایی‌فرد هستم. اهل بابل و الان 47سال دارم. حسابش از دستم در رفته که چند سال است بیماری ام‌اس دارم. خودم پزشک عمومی بودم و می‌دانستم که بیماران به همدردی و ارتباط با هم نیاز دارند برای همین خیلی پیگیر این موضوع بودم تا اینکه انجمن ام‌اس تشکیل شد و ما هم عضو آن شدیم». به سختی موضوع جالبی که به‌نظرش رسیده را برای ما تعریف می‌کند؛ چرا که ام‌اس روی عضلات فک و صورتش تأثیر گذاشته است؛ «زمانی که تازه درگیر بیماری شده بودم شخصی از دزفول با من تماس گرفت و گفت آقای دکتر من ام‌اس دارم. از او پرسیدم که چطور شد برای نخستین بار فهمیدی و او گفت که هنگام عبور از پل چوبی که روی رودخانه بود دیدم که پاهایم یاری نمی‌کنند. دقیقا هم درست می‌گفت چون باید مثل گردو شکستم راه برود و پاها را به هم بچسباند و اگر کسی نتوانست این کار را کند احتمال ام اس در او وجود دارد». از خودش می‌گوید و زمانی که فهمید ام اس دارد؛ به هر حال وقتی پزشک باشی فکر می‌کنی احتمال اینکه به یک بیماری با این شدت گرفتار شوی کم است. دکتر سرایی‌فرد تا آن زمان هیچ اطلاعی از ام اس نداشته؛ «خیلی قبل از اینکه متوجه بیماری شوم ام اس داشتم و باید بگویم که ام اس مخفف Multiple sclerosis است و اصطلاح ام‌اس دیگری که در پزشکی معروف است Mitral Stenosis است به‌معنای سفت شدن دریچه قلب. وقتی که من برای آزمایش به پزشک متخصص مراجعه کردم گفت که تو ام گرفته‌ای. من فکر کردم منظورش سفت شدن دریچه قلب است ولی بعد فهمیدم که نه بیماری‌ام چیز دیگری است و یک دنیا درباره آن مطلب هست که من از آن بی‌خبر بوده‌ام. راستش من هیچ موقع فکر نمی‌کردم چنین بیماری‌ای سراغم بیاید ولی آمد». دکتر علی سرایی فرد خط مشترک بیماران ام‌اس را «نهایت طلبی» آنها می‌داند و معتقد است که شخص باید دیدش را نسبت به زندگی عوض کند و آنقدر آن را سخت نگیرد؛ «یکی از بهترین نمونه آدم‌های نهایت طلب را شما می‌توانید در فیلم as good as it gets که جک نیکلسون آن را بازی کرده ببینید. او در این فیلم در پیاده‌رو راه می‌رود و می‌خواهد پایش را دقیقا وسط موزاییک‌ها بگذارد و حتی جایی که نمی‌تواند این کار را کند می‌ایستد و بعد هم شروع می‌کند به دستور دادن. این نمونه‌ای از یک آدم سختگیر است که می‌خواهد همه‌‌چیز به بهترین وجه آن باشد. خود من هم اینطور بودم و این شخصیت‌ها به‌شدت مستعد ام اس هستند».
ارسال نظر