روايت دلبستگي دختر و پسري كه قلب هايشان متعلق به خودشان نيست

پايگاه خبري تحليلي «پارس»- محمدرضا حیدری- دنیا دیگر برای آنها رنگی نبود. همه‌‌چیز خاکستری شده بود. آهنگ ضعیف ضربان قلب، آنها را به لبه پرتگاه زندگی رسانده بود.

سرگرداني ميان مرگ و زندگي تلخ‌ترين ساعت‌هاي عمرشان را رقم مي‌زد. هنوز طعم شيرين زندگي را به خوبي نچشيده بودند و ضربان ضعيف قلب حكايت از رسيدن به انتهاي راه داشت. زندگي از ديدگاه آنها يعني نفس كشيدن و شنيدن صداي قلبي كه خون را در رگ‌ها جاري مي‌كند. در همه سختي‌ها و به شماره افتادن نفس‌ها بازهم اميدشان را از دست ندادند و سرانجام فرشتگان نجاتي كه با مرگشان زندگي‌بخش انسان‌هاي ديگري شدند به كمك آنها آمدند. قلب اين فرشته‌ها امروز در سينه زن و مرد جواني مي‌تپد كه به آينده‌اي روشن اميدوارند اما زيباترين بخش زندگي كاظم كهتري و مژده سليمي پيوند عاشقانه آنها پس از پيوند قلب بود. قلب پيوندي آنها به هم پيوند خورد تا نامشان به‌عنوان نخستين زوجي كه با قلب پيوندي به زندگي سلام دوباره‌اي كرده‌اند بر صفحه تاريخ حك شود. كاظم كهتري جوان 32ساله كرمانشاهي فرصت دوباره زيستن را مديون اهداكننده‌اي است كه با بخشش و گذشت از ثانيه‌هاي عمرش، لحظه به لحظه روزهاي خوش را به زندگي او گره زده است.

آهنگ ضعيف قلب
فرزند آخر خانواده هستم و در محله الهيه كرمانشاه به دنيا آمدم. 12 بهمن سال 62در خانواده‌اي متولد شدم كه 3 خواهر و يك برادر بزرگ‌تر از خودم داشتم. دوران كودكي‌ام در بازي با خواهران و برادرم سپري شد و شيطنت كودكانه‌ام اجازه نمي‌داد يك لحظه هم در خانه بمانم و هميشه در كوچه و خيابان در حال بازي كردن بودم. فوتبال من خيلي خوب بود و هميشه در مسابقات زمان ياركشي سر اينكه در چه تيمي بازي كنم دعوا بود. دوران مدرسه و تحصيل فرارسيد و من در فضاي شاد مدرسه و با اين آرزو كه در آينده تحصيلات دانشگاهي‌ام را در رشته مهندسي ادامه بدهم درس مي‌خواندم. با پايان دوران مدرسه سر از بازار كار درآوردم و در يك شركت خودروسازي مشغول به‌كار شدم. برنامه‌هاي زيادي براي آينده داشتم و از آنجا كه فرزند آخر خانواده بودم پدر و مادر توجه زيادي به من داشتند. 23سالم بود و در اوج جواني در كنار ورزش و كوهنوردي، كار مي‌كردم تا بتوانم زندگي مناسبي براي آينده‌ام بسازم اما كاخ آرزوهايم از آن شبي كه در خواب دچار تنگي نفس شدم فرو ريخت. در خواب نفس تنگي شديدي گرفتم به‌طوري كه نفسم بند آمده بود. ابتدا اعتنايي نكردم و تصورم اين بود كه گرفتگي عضلات پس از ورزش است اما نفس تنگي‌ام چند شب ديگر ادامه پيدا كرد تا اينكه سال 85به دكتر مراجعه كردم و يكي از پزشكان عمومي تشخيص بيماري قلبي داد و از من خواست تا به يك متخصص مراجعه كنم. دكتر مولودي، متخصص قلب و عروق، پزشكي بود كه بعد از معاينه و انجام آزمايش، تشخيص نارسايي قلبي داد و گفت به رماتيسم قلبي مبتلا شده‌ام و فقط 65درصد قلبم كار مي‌كند. وقتي اين جملات را از زبان دكتر شنيدم احساس كردم دنيا روي سرم خراب شده است. تا به آن روز چيزي از نارسايي قلبي نمي‌دانستم اما وقتي نفس‌هايم به شماره مي‌افتاد باور مي‌كردم كه قلبم كارايي لازم را ندارد. معاينات و تشخيص پزشكان حكايت از اين داشت كه پس از يك سرماخوردگي دچار رماتيسم قلبي شده بودم. اين بيماري هر روز پيشرفت مي‌كرد تا جايي كه بافت‌هاي ماهيچه‌اي قلب از بين رفته بود و دچار نارسايي شديد قلبي شده بودم و طي چند سال به سرعت نارسايي قلب شدت گرفته و كارايي‌اش به 25درصد رسيده بود. بعد از آن بود كه با كمك دستگاه قلبم مي‌تپيد. سال 87نارسايي قلبي‌ام حادتر شد و هيچ راه درماني‌اي جوابگو نبود. وزنم به‌شدت كاهش پيدا كرد به‌طوري كه از آن پسر تپل ورزشكار تبديل به پسري شدم كه 50كيلوگرم وزن داشت و نمي‌توانست به راحتي بخوابد. پيشرفت بيماري‌ام زياد بود. بي‌خوابي شديد آزارم مي‌داد و 3سال حسرت خوابيدن به پشت در دلم مانده بود. به‌خاطر آنكه در خواب تنفس‌ام قطع مي‌شد بايد نشسته مي‌خوابيدم. از سال 87تا سال 90نشسته مي‌خوابيدم و نيمه‌هاي شب پدر و مادر يا برادرم دستشان را جلوي بيني‌ام قرار مي‌دادند تا از نفس كشيدن من اطمينان پيدا كنند.

خانواده هميشه همراه
هر انساني اعتقادات خاص خودش را دارد و با اين اعتقاد به مرگ فكر مي‌كند. من طوري زندگي كرده‌ام كه همين امروز هم به مرگ فكر مي‌كنم زيرا مرگ از قبل خبر نمي‌دهد. آن زمان كم‌سن وسال بودم و آنقدر درد داشتم و نفسم بند مي‌آمد كه آرزوي مرگ مي‌كردم. مرگ برايم مفهوم و معناي يك زندگي ديگر را پيدا كرده بود و احساسم به مرگ مثل يك نعمت الهي بود كه خداوند نصيب هر بنده‌اي مي‌كند. هرلحظه از عمرم به فكر مرگ بودم و مي‌دانستم كه بيماري‌ام حاد است و يك روز به‌خاطر اين بيماري خواهم مرد اما مدارا مي‌كردم. برخي اوقات در شرايطي قرار‌مي‌گرفتم كه حتي دلسوزترين افراد زندگي و آنهايي را كه دوست‌شان داشتم، نمي‌خواستم ببينم چون در حال پژمردن بودم. وقتي بيماري‌ام به اوج رسيد ديگر توان ساده‌ترين كارها را نداشتم.در آن لحظه‌هاي دشوار حتي نمي‌توانستم يك ليوان آب بردارم و بايد كمك مي‌گرفتم. توان غصه خوردن نداشتم. اما از سوي ديگر وقتي مي‌ديدم پدر، مادر و برادرم دلسوزانه از شب تا صبح بالاي سرم چشم روي هم نمي‌گذارند و در كنار رنج بيماري پا به پاي من آمده‌اند دلم مي‌خواست درمان شوم تا بتوانم محبت‌هاي آنها را جبران كنم. وقتي براي معاينه پزشكي به دكتر مي‌رفتم آنها پس از گرفتن نوار قلب و اكو از زنده ماندن من تعجب مي‌كردند. 6سال با اين بيماري وحشتناك مبارزه كردم و بارها اين حس در من به‌وجود آمد كه قلبم ايستاده است و ديگر نمي‌تپد. چندبار از پزشكان خواستم كاري كنند تا راحت بميرم زيرا ديگر تحمل نداشتم. خانواده به‌خاطر من نمي‌توانستند مهماني يا مراسم عروسي بروند و همه از زندگي عادي بازمانده بودند اما با وجود اين هنوز اميد داشتم و به‌خودم مي‌گفتم همه اين سختي‌ها امتحان الهي است و بايد دوباره سرپا شوم. در اين مدت يك‌بار دچار ايست قلبي شدم و قلبم از حركت ايستاد. ديگر نمي‌توانستم كار كنم و متأسفانه از كار افتادگي به من نمي‌دادند و با پيگيري‌هايي كه از طريق ديوان عدالت اداري انجام دادم سرانجام سال 90از كار افتاده محسوب شدم.

سايه مرگ
ابتداي سال 90دكتر حاجي مرادي گفت براي درمان و پيوند قلب بايد به تهران بروم و همان سال بود كه به بيمارستان مسيح دانشوري تهران معرفي شدم و پس از آزمايش‌ها مشخص شد كارايي قلبم به 10درصد رسيده است. به اين ترتيب در صدر ليست پيوند قلب قرار گرفتم. هر روز در انتظار پيوند قلب بودم و اگر قلب مناسبي براي من پيدا نمي‌شد بايد خودم را براي مرگ آماده مي‌كردم. حسي درونم مي‌گفت نبايد نااميد شوم. مي‌دانستم كه هنوز هم انسان‌هاي فداكار و ايثارگري در كشور هستند كه حاضرند قلب عزيز از دست رفته‌شان را به من بدهند. 3‌ماه از روزي كه در ليست پيوند قلب قرار داشتم مي‌گذشت و من همچنان چشم به تلفن منزل داشتم تا از بيمارستان تماس بگيرند.

فرشته نجات
روز 21دي‌ماه سال 90از بيمارستان مسيح دانشوري تماس گرفتند و اعلام كردند يك بيمار مرگ مغزي كه شرايط او با من همخواني دارد براي برداشت قلب به اين بيمارستان منتقل شده و بايد تا ساعت 3بعدازظهر خودم را به بيمارستان برسانم. زمان زيادي نداشتم و متأسفانه پروازهاي كرمانشاه به تهران ظرفيت خالي نداشت. سوار بر ماشين، همراه برادرم به طرف تهران حركت كرديم. در طول مسير به تنها چيزي كه فكر مي‌كردم مرگ و زندگي بود. قرار بود قلب انسان ديگري در سينه من قرار بگيرد و نگراني‌ام اين بود كه آيا بدن من اين قلب را مي‌پذيرد يا نه. ساعت 8شب به بيمارستان رسيديم و ساعت 5صبح به اتاق عمل منتقل شدم. لحظه آخر مرا از زير قرآن عبور دادند و از پدرو مادرم خواستم كه مرا حلال كنند. عمل بسيار سختي بود و دكتر بابك شريف‌كاشاني و دكتر ضرغام حسين احمدي با تلاش زياد قلب جوان 30ساله‌اي را كه چند روز قبل بر اثر تصادف مرگ مغزي شده بود به من پيوند زدند. بعدها متوجه شدم خانواده اين پسر جوان همه اعضاي بدن او را اهدا كرده بودند. البته به دلايلي ازجمله ايجاد وابستگي و بروز هيجانات نامطلوب و استرس، مشخصاتي از اين مرد ايثارگر به من ندادند. خوشبختانه قلب او سالم است و بدن من آن را پذيرفته و من زندگي‌ام را مديون گذشت و ايثار اين مرد و خانواده‌اش مي‌دانم. اگر خانواده او به اهداي اعضاي بدن فرزندشان رضايت نمي‌دادند شايد امروز در اين وضعيت نبودم. به شكرانه به‌دست آوردن سلامتي‌ام هميشه براي كسي كه قلبش را به من هديه داد و همچنين پزشكانم دعا مي‌كنم. بعد از عمل جراحي 5روز بيهوش بودم و چيزي به‌خاطر ندارم. وقتي چشم باز كردم در بخش مراقبت‌هاي ويژه بودم.

باور نمي‌كردم زنده هستم و نفس مي‌كشم. يك هفته در بيمارستان بستري بودم و يك‌ماه نيز در خانه عمويم در تهران دوران نقاهت را سپري كردم. بخش زيادي از هزينه بيمارستان و بعضي ازداروها را خيرين پرداخت كردند. متأسفانه بيمه هيچ كاربردي براي من نداشت. بعداز يك‌ماه به شهر خودمان كرمانشاه بازگشتم و خوشبختانه وضعيت سلامتي‌ام روزبه‌روز بهتر شد. هيچ‌گاه فراموش نمي‌كنم وقتي دكتر شريف كاشاني معاينه‌ام مي‌كرد به او گفتم چند سال است كه نخوابيده‌ام و دوست دارم به پشت بخوابم و خستگي اين 3 سال را از تن بيرون كنم. 6‌ماه ايزوله بودم و به‌خاطر آلودگي هوا خيلي كم از خانه بيرون مي‌‌رفتم. براي معاينات دوره‌اي با هواپيما به تهران مي‌آمدم. وضعيت جسمي‌ام به قدري بهتر شد كه 3‌ماه بعداز عمل جراحي يك شب در دامنه كوه خوابيدم. بعد از يك‌سال فعاليت‌هاي ورزشي‌ام را دوباره شروع كردم و سراغ ورزش بدنسازي رفتم و امروز خوشبختانه هم ورزش مي‌كنم و هم به خوبي از عهده كارهاي خودم بر مي‌آيم.

بمباران دارويي
ماه‌هاي اول بعد از پيوند قلب هر روز بايد 50نوع دارو مي‌خوردم تا سيستم دفاعي بدنم، قلب جديد را به‌عنوان يك ميكروب تلقي نكرده و به آن حمله نكند. خوردن اين همه دارو عوارض بسياري براي من و به‌خصوص دندان‌هايم به همراه داشت اما وقتي ياد روزهايي مي‌افتادم كه نفس كشيدن برايم آرزو شده بود همه اين عوارض را تحمل مي‌كردم. با گذشت بيش از 3سال از عمل پيوند قلب تعداد داروهايي كه هر روز بايد مصرف كنم به 16عدد رسيده است. ما بيماران پيوندي بيشتر از افراد عادي بايد نگران سلامتي مان باشيم زيرا به‌خاطر استفاده از اين داروها كه تأثير مستقيمي روي سيستم دفاعي بدن دارد كارايي اين سيستم كاهش پيدا مي‌كند و اگر كوچك‌ترين عامل بيماري‌اي مانند ويروس سرماخوردگي وارد بدن ما شود به سرعت عفوني مي‌شود و مي‌تواند بسيار خطرناك باشد. بايد مراقب باشيم غذاي آلوده نخوريم و از كسي بيماري به ما منتقل نشود. غذايي كه مي‌خوريم حتما بايد پخته باشد و نبايد غذاي بيرون از خانه بخوريم و از آبي كه قبلا جوشيده بايد استفاده كنيم. از روزي كه پيوند قلب شدم هر وقت به مهماني مي‌رفتم ظرف غذاي خودم را نيز مي‌بردم و در ظرف ديگري به جز ظرف خودم غذا نمي‌خوردم.

زيباترين پيوند قلب‌ها
با مژده سليمي يك سال بعد از پيوند قلب آشنا شدم. او اهل سنندج است و نخستين بار او را در اتاق آنژيو ديدم. او يك سال قبل از من در سال 89پيوند قلب شده بود. هردو براي نمونه برداري جهت بررسي سالم بودن بافت قلب به بيمارستان مسيح دانشوري آمده بوديم و همزمان در اتاق آنژيو بوديم. پدرش نگران به‌نظر مي‌رسيد؛ با او صحبت كردم. من چندبار اين نمونه‌برداري را انجام داده بودم، سعي كردم پدرش را از نگراني و اضطراب دور كنم.

چون دخترش كمي مشكل گرفتگي عروق قلبي داشت و در بيمارستان بستري شده بود. بعد از انجام نمونه برداري به ملاقاتش رفتم و در آن لحظه احساس كردم شريك زندگي‌ام را يافته‌ام. هر دو از شرايط روحي و جسمي مشابهي برخوردار بوديم. به خوبي حال او را درك مي‌كردم و مي‌دانستم كه او هم مرا درك مي‌كند. يكي از پزشكان واسطه شد و با پدرش صحبت و موضوع ازدواج ما را مطرح كرد. بعد از پذيرفتن شرايطم به خواستگاري مژده رفتيم و در مراسمي ساده زندگي مشترك مان را آغاز كرديم. روزي كه مژده را ديدم به‌خاطر خودش به او علاقه‌مند شدم. وقتي از سختي‌ها و دردهايي كه در اين سال‌ها تحمل كرده بود برايم مي‌گفت به خوبي او را مي‌فهميدم. زندگي مشتركمان را در يك فضاي كاملا ساده و در خانه پدري‌ام آغاز كرديم. قلب هردوي ما با عشق به هم پيوند خورده بود و اين را به خوبي مي‌توانستم حس كنم. همسرم مژده تپش دوباره زندگي بود و با وجود همه سختي‌ها و مشكلاتي كه در ارتباط با هزينه‌هاي دارو و هزينه‌هاي درمان داريم بازهم با خوشي در كنار هم زندگي مي‌كنيم. زندگي ما با دارو و مراقبت‌هاي پزشكي گره خورده است. متأسفانه كار مناسب براي من و همسرم در كرمانشاه نيست و به همين دليل بيشتر در خانه به همسرم كمك مي‌كنم. زندگي از ديدگاه من و همسرم يعني نفس كشيدن، يعني داشتن قلب سالم و ديدن زيبايي‌هاي طبيعت بدون اينكه درد و رنج داشته باشيم.

سال گذشته تلخ‌ترين روز زندگي‌ام رقم خورد. قلب همسرم به‌خاطر حساسيت دارويي پس زد. او را به تهران منتقل كرديم و خوشبختانه با تلاش پزشكان همسرم از خطر نجات پيدا كرد. در 16روزي كه همسرم درتهران بود نزديك به 4ميليون تومان هزينه كرديم و هزينه بيمارستان را كه 23ميليون تومان بود خيرين پرداخت كردند.

ضربان زندگي
18سالش بود كه متوجه شد قلبش مثل گذشته او را همراهي نمي‌كند. بارها بيهوش مي‌شد و وقتي بهوش مي‌آمد با ديدن چشمان پر از اشك پدر و مادر متوجه مي‌شد كه با مرگ دست و پنجه نرم مي‌كند. مژده سليمي كه بهار امسال بيست‌و سومين بهار زندگي‌اش را پشت سرگذاشته است هنوز هم با بغض از روزهاي تلخ سال 88ياد مي‌كند. تنها دختر خانواده و فرزند آخر خانواده‌اي 5نفره است و قبل از ازدواج با خانواده‌اش در سنندج زندگي مي‌كرد.

مي‌گويد: وقتي 18سالم بود درد شديدي در قفسه سينه‌ام احساس مي‌كردم و ابتدا تصور مي‌كردم كه درد معده است. دردم هر روز بيشتر مي‌شد به‌طوري كه از هوش مي‌رفتم. پدرم كارمند بانك است و براي درمان همراه او به بيمارستاني در تهران آمديم. پزشكان بعد از معاينه و انجام آزمايش‌هاي متعدد تشخيص نارسايي قلبي دادند. نگراني را در چشمان پدر و مادرم مي‌ديدم. پدرم براي درمان من خيلي تلاش كرد. 6‌ماه در بيمارستان بستري بودم و كارايي قلبم هر روز كمتر مي‌شد و باتشخيص پزشكان در ليست پيوند قلب قرار گرفتم. با وجود درد و مشكلات زيادي كه داشتم اما اميدوار بودم و مي‌دانستم فرشته‌اي براي نجات من قلبش را هديه خواهد كرد. با وجود درد زياد، تحصيلاتم را تا مقطع فوق ديپلم حسابداري ادامه دادم. سرانجام سال 89قلب مردي 35ساله و زنجاني كه بر اثر تصادف موتورسيكلت مرگ مغزي شده بود را به من پيوند زدند. پدر و مادرم با اشك مرا تا اتاق عمل بدرقه كردند. پس از 5روز وقتي بهوش آمدم احساس كردم دوباره به دنيا آمده‌ام. همه‌‌چيز برايم زيبايي خاصي داشت و احساس مي‌كردم خداوند فرصت دوباره‌اي به من داده است. به‌دنبال پيدا كردن فرشته‌اي بودم كه قلبش در سينه من مي‌تپيد و در جشن نفس سال 92با خانواده او آشنا شدم. اهل زنجان بودند و قلب فرزندشان را به من هديه كرده بودند. به آنها قول دادم كه امانتدار خوبي براي قلب فرزندشان باشم.

همان سال با كاظم آشنا شدم. هردو براي نمونه برداري در بخش آنژيوي بيمارستان مسيح دانشوري بوديم. وقتي متوجه شدم او هم مثل من پيوندي است حس كردم حرف دل يكديگر را به خوبي درك مي‌كنيم و پس از مدتي وقتي به خواستگاري‌ام آمد به او پاسخ مثبت دادم و خوشحالم كه در كنار او زندگي ساده‌اي را برپا كرده‌ايم.

بيماران پيوندي نبايد فراموش شوند
بيماران پيوندي بايد سال‌ها با عوارض ناشي از پيوند و داروهاي آن دست و پنجه نرم كنند اما چيزهايي كه روح و جسم آنها را خسته مي‌كند كمبود داروهاي مناسب و قرار نگرفتن در جمع بيماران خاص و عدم‌حمايت مناسب بيمه‌ها از آنها است. كاظم كهتري مي‌گويد: حقوق از كارافتادگي‌ام 890هزار تومان است كه 753هزار تومان آن بابت پرداخت اقساط هزينه مي‌شود و با بقيه آن زندگي مي‌كنيم. به‌خاطر كمبود داروي مناسب بايد براي پيدا كردن دارو به تهران بيايم و يك‌بار مجبور شدم خودرويي را به‌صورت دربست كرايه و همه داروخانه‌هاي تهران را براي پيدا كردن دارو جست‌وجو كنم. بيماران پيوندي بايد تا آخر عمر دارو مصرف كنند و پيدا كردن دارو و تأييد نسخه‌ها و هزينه‌هاي آن مشكلات زيادي را براي ما فراهم كرده است.

تاكروليموس يكي از داروهايي است كه بيماران پيوند قلب بايد حتما از آن استفاده كنند و از آنجا كه قيمت نمونه خارجي اين دارو زياد است ما از نوع ايراني آن استفاده مي‌كنيم. بايد هرسال آزمايش‌هاي مختلف و همچنين آنژيو و تست بيوپسي كه استاندارد‌ترين روش براي اينكه نشان دهد آيا بدن، قلب جديد را پس زده است يا نه انجام دهيم. اما بعد از ازدواج به‌دليل هزينه‌هاي زياد رفتن به تهران و رفت‌وآمدهاي بسيار براي تأييد هيأت امنا جهت پرداخت بخشي از هزينه‌ها نتوانستم اين تست را انجام بدهم. مشكل بيماران پيوندي بعد از پيوند شدن كمتر از گذشته نيست و بايد از آنها حمايت و شرايطي فراهم شود تا مابه‌التفاوت هزينه‌اي كه براي خريد داروهاي كمياب و گران‌قيمت مي‌كنند به آنها پرداخت شود.

مسئولان وزارت بهداشت بيماران پيوندي را بايد جزو بيماران خاص قرار دهند تا به اين ترتيب بخشي از مشكلات آنها حل شود.