بيماري كه موجب معلوليت ذهني كودك مي شود
به گزارش پايگاه خبري تحليلي «پارس»، مريم يوشي زاده در صفحه اجتماعي خود نوشت: گفتگوی خوبی بود با پدر و مادر یک دختر مبتلا به این بیماری عجیب و خطرناک که اگر دیر تشخیص داده شود می تواند فرد را به یک معلول کامل ذهنی تبدیل کند. عکس مطلب تزیینی است اما به هر حال از یک بیمار مبتلا به فنیل کتونوری است. امیدوارم لذت ببرید.
معصومه شاهمیری‌راد و محمد ایوبی 2 مبارز هستند؛ 2مبارز که بیماری عجیب دخترشان را شکست داده‌اند، 2مبارز که زندگی‌شان را صرف جنگی نفسگیر و تن‌به‌تن با بیماری مرموز دخترشان کرده‌اند.
فنیل کتون اوری (پی‌کی‌یو) بیماری که از بدو تولد غزال را اسیر کرد، به هر راهی متوسل شد تا معصومه و محمد را به زانو درآورد، او دخترکشان را طلسم کرد، موهای تیره‌اش را به رنگ خوشه‌های گندم درآورد، قدرت تکلم را از او گرفت، هوش و حواسش را دزدید و به جهانی با دیوارهای ضخیم شیشه‌ای تبعیدش کرد تا نتواند با کسی ارتباط داشته باشد، اما معصومه و محمد تسلیم نشدند و دخترکی را که روزگاری پزشکان حتی از توانایی صحبت‌کردنش قطع امید کرده بودند و معتقد بودند زندگی نباتی خواهد داشت، رساندند تا رتبه چهارم کنکور.
آنها امروز انجمنی برای حمایت از بیماران فنیل کتون اوری و خانواده‌های آنها راه انداخته‌اند تا به دیگران هم بیاموزند هیچ طلسمی ابدی نیست حتی اگر جادوگرش، بیماری‌ای مانند فنیل کتون اوری باشد!
علائم بیماری غزال از چه زمانی آغاز شد؟
مادر: تولد غزال همزمان با جنگ بود. وقتی خواستیم نوزاد را از بیمارستان ترخیص کنیم، گفتند موردی دارد و باید صبر کنیم، اما از آنجا که زخمی‌های جنگ را به بیمارستان می‌آوردند و آنجا بشدت شلوغ بود، همسرم دنبال مورد نرفت و ما ترخیص شدیم. در روزهای اول بچه بشدت گریه می‌کرد و نمی‌توانست شیر بخورد. استفراغ‌های جهنده داشت و بسیار بی‌تاب بود، اما با آب‌قند آرام می‌گرفت. این وضع تا حدود 8 ماهگی ادامه پیدا کرد. او در 8ماهگی هنوز گردنش سفت نشده بود، یعنی نمی‌توانست براحتی گردنش را راست نگه دارد. بدنش شل بود. مبتلا به اگزما شده بود و به شیر هم لب نمی‌زد. نمی‌توانست چیزی را در دستش نگه دارد. نگاه مستقیم نداشت. بی‌تابی‌های او آنقدر شدید بود که من هر شب تا صبح او را روی پایم می‌خواباندم. دختر خواهر همسرم هم با غزال به دنیا آمده بود و من با مقایسه کارهای 2کودک می‌فهمیدم رفتار غزال طبیعی نیست.
پدر: به مرور زمان دخترمان بور شد و موهای تیره‌اش مثل ساقه‌های گندم طلایی شدند. موهای طلایی رنگ میان موهای تیره‌اش ابتدا شبیه مش بود اما پس از سه‌چهار ماه همه موهایش طلایی شدند. عرق بدن و ادرارش هم بشدت بدبو شده بود. این‌بوی بد آنقدر زیاد بود که برخی مهمان‌ها نمی‌توانستند طاقت بیاورند و وقتی به خانه‌مان می‌آمدند اصرار می‌کردند پنجره‌ها را باز کنیم، ولی ما به آن بوی بد عادت کرده بودیم.
تشخیص پزشکان چه بود؟
مادر: هیچ پزشکی تشخیص نمی‌داد مشکل دخترمان چیست. آنها فقط داروهایی به او می‌دادند که آرامش کند، اما درمانی در کار نبود. پزشکش می‌گفت احتمالا چون من و همسرم در کودکی دیر راه افتاده‌ایم، فرزندمان هم دیر راه می‌افتد.
سرانجام بیماری غزال چه طور تشخیص داده شد؟
مادر: در مراسمی یکی از اقوام دورم را ملاقات کردم که همسرش رئیس یکی از مراکز توانبخشی بهزیستی بود. آنها هم وقتی غزال را دیدند، پرسیدند چرا بازی نمی‌کند؟ به آنها ماجرای بیماری عجیب دخترم را گفتم و این را هم اضافه کردم که هیچ دکتری نتوانسته بیماری‌اش را تشخیص بدهد. آشنایمان آن روز گفت اگر می‌خواهم دخترم درمان شود باید یک جفت کفش آهنی بپوشم، چرا که راه دشواری در پیش است و اگر بخواهم تعلل کنم دیر می‌شود.
شما غزال را به متخصص مغز و اعصاب هم نشان دادید؟
مادر: بله پزشک برای او یک سری دارو تجویز کرد، اما هربار که دارو‌ها را می‌دادم بدنش شل می‌شد و سرش را به دیوار می‌کوبید.
همسرتان در این زمینه با شما هم رای بود؟
مادر: پس از این ماجرا بلافاصله خواستم درمان را آغاز کنم، اما متاسفانه همسرم مخالفت کرد.
پدر: ما هر دو جوان بودیم و آگاهی‌مان از بسیاری مسائل کم بود. من معتقد بودم توانبخشی فقط جای کودکان مبتلا به سندرم داون است. به همسرم گفتم اگر دخترمان را به توانبخشی ببری، طلاقت می‌دهم!
شما چه واکنشی نشان دادید؟!
مادر: ناچار شدم یواشکی ببرمش. یک روز صبح زود که همسرم برای کار از خانه بیرون رفت من هم از خانه بیرون زدم تا غزال را به مرکز توانبخشی ببرم. از صبح تا ظهر در راه بودم چون نشانی مرکز را گم کرده بودم.
پدر: آن روز او دخترمان را از شرق تهران تا اوین برده بود. ظهر که به خانه برگشتم متوجه شدم می‌خواهد چیزی بگوید، اما تردید دارد. بالاخره گفت غزال را برده است و من هم آنقدر ناراحت شدم که گفتم «فردا طلاقت می‌دهم»، اما وقتی مدتی با هم حرف زدیم قانع شدم گفتاردرمان او را ببیند، اما فقط یک جلسه!
آنها بیماری غزال را تشخیص دادند؟
مادر: کاردرمان بلافاصله پس از این که دخترم را دید، متوجه بوری غیرطبیعی او شد. بعد بچه را به اتاقی دیگر برد و اجازه نداد کسی وارد شود. مدتی در آن اتاق کودک را آزمایش کرد و گفت بتازگی چند بروشور دریافت کرده‌اند که درباره بیماری جدید توضیح داده و بهتر است غزال را آزمایش کنیم.
آنها اطلاعات کاملی درباره بیماری در اختیارتان گذاشتند؟
مادر: در آن زمان فقط گفتند بیماری است که در آن موهای کودک بور می‌شود. به او گفتم که کاردرمان می‌گوید بوری غزال غیرطبیعی است و حتما باید آزمایش شود، اما شوهرم اعتقاد داشت بوری در خانواده ما ارثی است و پسرعمویش هم موهای بوری دارد.
گاهی والدین به دلیل علاقه شدیدی که به فرزندشان دارند حتی نقص‌های آشکار در او را هم نمی‌پذیرند و از نظر روان‌شناسی وارد مرحله‌ای از عواطف به نام انکار می‌شوند. شاید یکی از دلایلی که آقای ایوبی هم حاضر نبود مشکل غزال را بپذیرد همین باشد.
پدر: فکر می‌کنم مشکل اصلی، اطلاعات کم من بود. در آن زمان خیلی‌ها هر نوع توانبخشی را مربوط به سندرم داون می‌دانستند، اما غزال علائم این بیماری را نداشت و به همین دلیل نمی‌توانستم باور کنم او نیازمند توانبخشی باشد.
مادر: اما بالاخره همسرم با اصرار‌های من قانع شد و قبول کرد که غزال نیاز به کمک دارد و قرار شد دخترمان، هفته‌ای 5روز هر روز از صبح تا ساعت 3 بعدازظهر، تحت گفتاردرمانی و کاردرمانی باشد. علاوه بر این من هم در خانه همه وقتم را به آموزش او اختصاص دادم.
در خانه چطور او را آموزش می‌دادید؟
مادر: یک سری نقاشی و عکس گرفته بودم و آنها را به دیوار می‌چسباندم و هی نامشان را می‌گفتم، اما بچه اصلا به آنها نگاه نمی‌کرد. پس از مدتی فکر تازه‌ای به نظرم رسید، به خانه همسایه‌ها رفتم و از هر کدام که کودکی همسن و سال غزال داشت، می‌خواستم او را ساعاتی از روز به خانه ما بیاورد تا با غزال بازی کند. همسایه‌ها نمی‌دانستند چرا برای این موضوع آنقدر پافشاری می‌کنم. به همین دلیل مشکوک می‌شدند و حتی می‌خواستند خودشان هم حضور داشته باشند تا از نزدیک ببینند با بچه‌هایشان چه‌کار دارم.
پیشتر دیده بودم که تقلید در یادگیری اثر دارد، بنابراین اگر غزال سعی می‌کرد در بازی کردن از آنها تقلید کند حتما چیزهایی یاد می‌گرفت و وقتی آنها به خانه ما می‌آمدند، قطار می‌کردمشان و لباس بازی می‌پوشیدم، ماسک می‌زدم و با آنها بازی می‌کردم تا غزال هم در بازیمان شریک شود. دخترم به گروه نمی‌پیوست، اما من دست بردار نبودم. کارت‌ها و عکس‌هایی را که برای غزال گرفته بودم به بچه‌ها نشان می‌دادم و نامشان را بارها با هم می‌گفتیم تا این که سرانجام پس از 6 ماه غزال گفت «ا»، فهمیدم که او هم دلش می‌خواهد حرف بزند، اما نمی‌تواند. بنابراین تمرین‌ها را بیشتر کردم، اما با مشکلات دیگری هم مواجه شده بودم.
چه نوع مشکلاتی؟
مادر: می‌خواستم وقت کافی برای آموزش غزال داشته باشم و بنابراین از دوست و آشنا فاصله گرفته بودم. آنها دلخور می‌شدند و می‌گفتند چرا در مهمانی‌ها و برنامه‌های دسته‌جمعی‌شان شرکت نمی‌کنم. غزال در آن زمان یاد گرفته بود برخی کلمات را به شکلی کاملا نامفهوم تلفظ کند.
آموزش دخترتان تا کی ادامه پیدا کرد؟
مادر: ما آموزش او را از وقتی یک سال و نیم داشت آغاز کرده بودیم، اما در 5 سالگی پزشکان در بیمارستان... جلسه‌ای گذاشتند و گفتند او عقب‌افتاده ذهنی است، نمی‌تواند درس بخواند و اگر هم سعی کنیم چیزی به او یاد بدهیم شاید فقط تا کلاس پنجم ابتدایی توانایی ادامه تحصیل داشته باشد. پزشکان در پرونده پزشکی او نوشتند سندرم داون، اما ما باز هم ناامید نشدیم.
چه زمانی از بیماری غزال کاملا آگاه شدید؟
پدر: ما برای آزمایش به آزمایشگاه رفتیم. آنجا با منشی مطب درگیر شدم چون می‌گفت اجازه نداریم آزمایش بدهیم و این نوع آزمایش‌ها فقط برای ازدواج‌های فامیلی است، اما با اصرار‌های ما دخترم را آزمایش کردند و گفتند نام بیماری‌اش فنیل کتون اوری است. گفتاردرمان دخترم گفت باید از پزشک برایش رژیم‌غذایی مخصوص بگیریم. به هر بیمارستانی می‌رفتم قبول نمی‌کردند برنامه غذایی خاصی پیشنهاد کنند تا این که پس از 45 روز سر زدن به بیمارستان‌های مختلف بالاخره موفق شدیم رژیم کم‌پروتئین برای او بگیریم. همان وقت بود که فهمیدیم مبتلایان به این بیماری باید تا پایان عمر شیر خشکی پرهزینه و مخصوص بخورند به این ترتیب ما در شروع رژیم برای او 120قوطی شیر خشک و 2صفحه جدول مواد غذایی که مجاز بود مصرف کند، تهیه کردیم.
رژیم کم‌پروتئین چه نوع رژیمی است؟
پدر: بیماران فنیل‌کتون اوری در این رژیم موادی با پروتئین بالا مانند گوشت، تخم‌مرغ، لبنیات و حبوبات را نمی‌خورند.
مادر: وقتی پزشکان گفتند غزال باید از این نوع مواد غذایی پرهیز کند، خیلی غمگین شدم. با خودم گفتم حالا که قرار است تا پایان عمر از مزه گوشت و... محروم شود، بهتر است یک هفته تا جایی که ممکن است به او غذاهای پرگوشت بدهم، نمی‌دانستم که پروتئین برای او مانند سم است.
تاثیر استفاده از شیرخشک و رژیم کم‌پروتئین بر او چه بود؟
مادر: پس از دو سه هفته دیگر بی‌تابی نمی‌کرد. گریه شدید هم نداشت. کم‌کم نتایج آموزش‌هایی را که سال‌های پیش به او داده بودم نشان داد و شروع به گفتن کلمات کرد. در آن زمان تقریبا 5 ساله بود. فهمیدم که او تمام مدت ما را درک می‌کرده، اما توان گفتن نداشته است.
چرا گفتید تقریبا عادی؟ منظورتان این است که هنوز برخی عوارض این بیماری در او وجود داشت؟
مادر: بله. هنوز برخی عوارض را داشت چون هنوز شناخت کاملی از مواد غذایی که باید مصرفشان را متوقف می‌کرد، نداشتیم. پزشکان کتابچه‌ای به ما داده بودند که 3 ـ 2 صفحه بیشتر نبود و اطلاعات کاملی نداشت. وقتی متوجه شدیم اطلاعات غذایی آن دفترچه کافی نیست خودمان وارد عمل شدیم و شروع به نوشتن غذاهای گوناگون کردیم و تاثیر هر یک را از پزشکان پرسیدیم یا اگر بدون پرسش از پزشکان، غذایی را به غزال می‌دادیم و واکنش بدی در او مشاهده می‌کردیم، آن غذا را در دفترچه یادداشت می‌کردیم تا از آن پرهیز کنیم. ما برای این که دخترمان زیر نظر پزشکان باشد و آنها وقت بیشتری را به او اختصاص بدهند، سختی کشیدیم.
چه جور سختی؟ برای این که وادارشان کنید به غزال بیشتر توجه کنند، چه می‌کردید؟
پدر: من کفاش بودم. کیف و کفش‌های پاره و فرسوده کارکنان بیمارستان را می‌گرفتم و رایگان تعمیر می‌کردم تا این‌طوری نظرشان را جلب کنم.
شیر خشکی که بیماران فنیل کتون اوری مصرف می‌کنند وارداتی است و هیچ وقت نمی‌شود از استمرار واردات آن مطمئن بود، شما تا به حال در این زمینه به مشکلی بر نخورده‌اید؟
مادر: اتفاقا در سال 76 واردات این شیر به طور کامل قطع شد. آثار و علائم نبود این نوع شیر به سرعت روی این نوع بیماران ظاهر می‌شود.
وقتی غزال در 7 سالگی توانست صحبت کند، او را به مدرسه عادی فرستادید؟
مادر: اتفاقا مدرسه رفتن غزال هم ماجراهایی دارد. غزال هنوز مقداری بی‌قراری می‌کرد و به همین دلیل ما برای فرستادن او به مدرسه، از همسایه روبه‌رویی‌مان که ناظم بود، کمک خواستیم. در مدرسه به همکلاسی‌های غزال خوراکی می‌دادم تا مراقبش باشند و نگذارند در مواقع بی‌تابی، از مدرسه فرار کند. معلم کلاس اولش، خانم آراسته هر کاری از دستش بر‌می‌‌آمد برای او کرد. خودم سرمشق‌ها را به غزال می‌دادم و دفترچه‌هایش را پر از عکس برگردان می‌کردم تا زیبا و آراسته باشند و توجه او را جلب کنند، اما پس از 6 ماه آنها گفتند باید غزال را به مدرسه استثنایی بفرستیم.
شما در برابر این تصمیم مقاومت کردید؟
مادر: به آنها گفتم که غزال همه چیز را متوجه می‌شود. از آنها خواستم به او دیکته بگویند. دست‌های دخترم طوری می‌لرزید که نمی‌توانست بنویسد. دست‌هایش را ماساژ دادیم و وقتی دست‌هایش گرم شد او توانست بنویسد، نمره دیکته‌اش شد 5/19! دلیلش هم این بود که کلمه دانشمند را سر هم ننوشته بود. این اتفاق ما را بیشتر تشویق کرد که به غزال برای ادامه تحصیلش کمک کنیم.
پدر: همان دختری که می‌خواستند به مدرسه استثنایی بفرستندش و می‌گفتند نمی‌تواند چیزی یاد بگیرد، پس از مراحل ابتدایی، راهنمایی و دبیرستان را هم پشت‌سر گذاشت. او برای کنکور فقط 10 روز درس خواند و نفر چهارم کنکور دانشگاه آزاد اسلامی شد! ما اطلاعات زیادی درباره رتبه و تراز در کنکور نداشتیم. وقتی شنیدیم نفر چهارم شده است فکر کردیم معنی‌اش این است که نتیجه کنکورش مطلوب نبوده و رتبه بدی آورده است. این موضوع باعث شد کارنامه‌اش را پنهان کنیم تا وقتی که مشاور تحصیلی‌اش پافشاری کرد کارنامه غزال را ببیند. کارنامه را که نشانش دادیم ذوق‌زده گفت این‌رتبه فوق‌العاده است.
این شگفت‌انگیز است! من هم باور نمی‌کردم او تحصیلات دانشگاهی دارد.
مادر: او حالا در رشته ادبیات، مقطع کارشناسی فارغ‌التحصیل شده است و مشغول مطالعه برای شرکت در کنکور کارشناسی ارشد است. دامنه لغوی وسیعی دارد و نکته‌سنج، خلاق و خوش‌سخن است.
چه شد که تصمیم به راه‌اندازی انجمن حمایت از خانواده‌ها و بیماران فنیل کتون اوری افتادید؟
مادر: تاخیر در تشخیص این بیماری، جبران‌ناپذیر است و گاهی با گذشت زمان به هیچ وجه بیمار درمان نخواهد شد. ازطرفی مشاهدات ما از جامعه اطرافمان نشان می‌داد که بسیاری از این بیماران خفیف در کشور بدون تشخیص بیماریشان بزرگ شده‌اند و از عوارض آن رنج می‌برند. این‌بیماری خانواده‌ها را در شرایط سختی قرار می‌دهد، این نوع کودکان برای تغذیه، آموزش و حتی خوابیدن نیاز به پرستار دارند. این موضوع باعث شد در سال 87 انجمنی برای حمایت از این بیماران و خانواده‌هایشان تاسیس کنیم، اما در این سه سال، وزارت بهداشت و درمان و سازمان بهزیستی امکانات کافی در اختیارمان نگذاشتند و هیچ سازمانی از کمیته امداد تا شهرداری، از ما حمایت نکرد و ما در منزلمان انجمن را راه انداختیم و حالا خانواده‌هایی که کودکان مبتلا به این بیماری را دارند از سراسر کشور به خانه ما می‌‌آیند و راهنمایی می‌گیرند و ما بخصوص دختر کوچک‌ترم از آنها پذیرایی می‌کنیم و اطلاعاتی را که در طول سال‌ها مراقبت از غزال به دست آورده‌ایم در اختیارشان می‌گذاریم. اما ما نمی‌توانیم صرفا به درآمد شخصی‌مان برای فعال نگه داشتن انجمن بسنده کنیم و طبیعتا به حمایت نیاز داریم.
پدر: این را هم باید بدانید که این بیماری، بیماری گرانی است! و متاسفانه بیشتر هزینه‌های آن روی دوش خانواده‌هاست. چون این بیماری جزو بیماری‌های خاص طبقه‌بندی نشده است. خوراکی‌های بیماران فنیل کتون اوری بشدت گران هستند برای مثال یک ویفر 12 هزار تومان است، 200 گرم گوشت مخصوص آنها هم 12 هزار تومان، هر بسته ماکارونی این بیماران500 3 تومان است، زرده تخم‌مرغ 25 هزار تومان، سفیده‌اش 33 هزار تومان و... می‌بینید؟ این مواد غذایی بشدت گران هستند و هرچند شیر خشک مورد نیاز این بیماران تقریبا ارزان است، اما بقیه مواد غذایی آنها گران است، اما خانواده‌ها نمی‌توانند ببینند فرزندشان در آرزوی خوراکی است که دست بیشتر بچه‌های سالم همسن و سالشان دیده می‌شود. هیچ فکر کرده‌اید چقدر سخت است کودکتان را تماشا کنید وقتی کاغذ بیسکویت کودکی سالم را از روی زمین برمی‌دارد و با حسرت می‌بوید؟ ما معتقدیم خانواده‌ها و بیماران فنیل‌کتون اوری به حمایت بیشتری نیاز دارند و این حمایت هم باید در راستای بالا بردن سطح آگاهی آنها باشد و هم در قالب کمک‌های مالی به آنها.
ادرس این موسسه کجا می باشد