به گزارش پارس به نقل از مهر، انوشیروان محسنی بندپی اظهار داشت: هنوز در حوزه سلامت با چالشهایی مواجه هستیم. هزینه درمان بیماران نادر و صعب العلاج برای خانواده های آنان بسیار سنگین و کمرشکن استوی با اشاره به عوامل محیطی و ژنتیکی در ایجاد بیماریها عنوان کرد: ۸۰ درصد عامل بیماری نادر، ژنتیکی است و از هر سه تولد بیمار نادر دو تولد به همین دلیل بوده و شیوع آن در ایران نیز در هر ۵۰ هزار تولد یک بیمار نادر است که ضایعات روحی و جسمی بسیاری برای بیمار و خانواده آن به همراه دارد.

رئیس سازمان بیمه سلامت ایرانیان ادامه داد: تشخیص برای بیماری نادر بسیار اهمیت دارد ولی بازتوانی و درمان این بیماری بسیار گرانقیمت است به طوری که براساس تحقیقی در موسسه ملی سلامت انگلیس برآورد شده است که درمان یک بیمار نادر در سال ۳۰ هزار پوند هزینه دارد که اگر این رقم را ضرب در ۵ هزار تومان کنیم رقمی بالغ بر سالانه ۱۵۰ میلیون تومان برای هر بیمار نادر می شود.

محسنی بندپی تصریح کرد: شاید شیوع این بیماری در کشور پایین باشد ولی مرگ و میر آن بالا است و ناهنجاری ها و آثار سوء ذهنی و جسمی برای بیماران بسیار است بنابراین دولت و بیمه ها سعی می کنند با مشارکت بنیادها و خیرین این بیماران را در اولویت قرار دهند.

وی با قدردانی از مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر که در مدت ۴ سال اخیر در حوزه تحقیق، پژوهش و جمع آوری کتاب اطلس بیماران نادر و همچنین تقبل هزینه های مالی بیماران تلاش کرده است، گفت: خوشبختانه نقش بیمه و سلامت در دولت سلامت محور دکتر روحانی بسیار است به طوری که حوزه سلامت از اولویت دهم به رتبه اول دولت ارتقا پیدا کرده است، بنابراین قانون تحت پوشش قرار دادن تمام ایرانیان برای بیمه که بیش از دو و نیم سال در دولت دهم خاک خورده بود در این دولت محقق خواهد شد.

رئیس سازمان بیمه سلامت ایرانیان ادامه داد: بنابراین بیمه تمام بیماران نادر نیز به صورت رایگان صورت می پذیرد و در سال ۹۳ نیز ۵ میلیون نفر تحت پوشش بیمه قرار خواهند گرفت که مصوبه آن در شورای عالی بیمه تصویب شده است و خوشحالیم که این امر که از سال ۷۳ تا سال ۹۲ معطل شده بود محقق خواهد شد.

محسنی بندپی بیان داشت: براین اساس انتخاب واحد تمام دانشجویان نیز منوط به تهیه بیمه است براین اساس برای استقرار اکیپ ها در ۸۰۰ منطقه در کشور، برای صدور دفترچه بیمه اعلام آمادگی کرده ایم.

وی ادامه داد: امیدواریم بتوانیم تشخیص به موقع را در تعهدات بیمه همگانی محقق کنیم و نخستین گام ما نیز تحت پوشش قراردادن آزمایش ژنتیک بود که برای بیماران نادر نیز با همکاری این بنیاد کارگروهی را تشکیل خواهیم داد.

انگلیس ایران خاک خانواده درمان دولت دهم ژنتیک سلامت مرگ ناهنجاری