کمبود دارو هموفیلی‌های البرز را خانه نشین کرده است

به گزارش پارس ، دکتر نادر رحیمی در گفت وگو با ایسنا، درخصوص این بیماری گفت: هموفیلی برحسب میزان فاکتورهای لخته کننده در خون بیمار، به سه دسته، خفیف، متوسط و شدید طبقه بندی می شود.

این متخصص هماتولوژی از کرج افزود: اگر فرد فقط یک درصد یا کمتر از فاکتور تحت تاثیر را تولید کند، بیماری او شدید یا حاد تلقی می شود و اگر این میزان دو درصد تا پنج درصد باشد، متوسط و اگر بین شش درصد و ۵۰ درصد باشد، خفیف خواهد بود.

وی ادامه داد: به طور کلی، افرادی که مبتلا به انواع خفیف تر هموفیلی هستند هر از گاه دچار خونریزی شدید می شوند، در حالی که هموفیلی های شدید بیشتر دچار این خونریزی ها می شوند.

وی خاطرنشان کرد: اکثر افراد مبتلا به هموفیلی در زمان کودکی و خردسالی متوجه مشکل خود می شوند ولی گاهی اوقات این بیماری آن قدر خفیف است که فرد تا زمانی که قصد انجام یک عمل جراحی مثل عمل لوزه یا آپاندیس را پیدا نکند، متوجه این مشکل نمی شود و با آزمایش خونی که قبل از عمل جراحی توسط پزشک انجام می شود، بیماری او آشکار می شود.

این پزشک تصریح کرد: کبودی های غیرطبیعی، خون دماغ هایی که بند نمی آیند، خون ریزی بسیار زیاد از گزیدن لب یا پرکردن دندان و درد مفصل و ورم مفاصل بخشی از علایم ابتلا به این بیماری هستند.

وی ابراز داشت: بیماری هموفیلی از مادران به فرزندان پسر خود انتقال داده می شود و این بدان معناست که در ۹۹ درصد موارد این بیماری در فرزندان ذکور خانواده بروز می کند هرچند در مواردی نادر شاهد وجود این بیماری در فرزندان دختر نیز بوده ایم.

دکتر رحیمی ادامه داد: هرچند این بیماری درمان قطعی ندارد اما دانشمندان در حال بررسی روی درمان ژنی برای افراد هموفیلی هستند.

این پزشک متخصص ابراز داشت: تا زمانی که راه درمان ژنی برای بیماران هموفیلی ایجاد شود این بیماران می بایست نسبت به تزریق فاکتوزهای انعقادی به بدن خود توجه داشته باشند چراکه تزریق دارو در حال حاضر تنها راه برای تضمین روند ادامه زندگی و جلوگیری از معلولیت آنان به شمار می آید.

همچنین رییس کانون هموفیلی استان البرز نیز در گفت وگو با خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا) در خصوص شرایط نامناسب توزیع دارو به بیماران هموفیلی این استان گفت: متاسفانه در دو سال اخیر روند توریع داروی هموفیلی در استان البرز با نوسانات شدیدی همراه بوده است به گونه ای که بیماران هموفیلی شدید و بیمارانی که نیاز به مصرف روزانه دارو جهت حفظ سلامت خود دارند، دچار مشکلات شدیدی شده اند که آنان را از حضور در کلاس درس، محل کار و حتی حضور در سطح جامعه باز داشته است.

سینا منبع جود اظهارداشت: در چنین شرایطی این کانون توانسته بدون هیچ بودجه مصوب دولتی، تنها با کمک خیرین و برخی مسئولین شهری شرایط تحصیلی و روحی این بیماران را تا حدودی بهبود بخشد.

این مسئول ادامه داد: اما آنچه جای سوال دارد این است که چرا مسئولان شبکه بهداشت و درمان استان تا این حد نسبت به تامین دارو برای بیماران هموفیلی که در حقیقت به عنوان خون حیات دهنده این بیماران محسوب می شود بی توجه هستند؟

وی اظهارداشت: چرا علی رغم مکاتبات و درخواست های مکرر برای تامین داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی، مسئولان همچنان در خواب به سر می برند و ندای نیاز این بیماران را نمی شنوند؟

قائم مقام کانون هموفیلی ایران ابراز داشت: علی رغم این که داروی بیماران هموفیلی شامل هیچ یک از تحریم ها نمی شود و بودجه فوریتی به آن اختصاص یافت، اما متاسفانه بیماران هموفیلی از دریافت داروها محروم هستند.

وی ادامه داد: در حال حاضر ۳۰۰ بیمار هموفیلی در استان وجود دارد که از حدود سه ماه پیش وضعیت دریافت داروی مورد نیازشان وخیم تر از گذشته شده است.

وی تصریح کرد: با این اوصاف بسیاری از این افراد به دلیل کاهش فاکتورهای انعقادی خونشان مجبور به خانه نشینی شده اند تا مبادا خروج از منزل باعث بروز حادثه برای آنان و در نهایت منجر به معلولیتشان شود.

منبع جود تصریح کرد: در این مدت بارها و بارها شرایط نامناسب بیماران هموفیلی را به گوش رییس دانشگاه علوم پزشکی، مسئول بیماری های خاص، مدیریت امور بیمارستانی و حتی ریاست بیمارستان شهید باهنر که مسئولیت توزیع داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی را دارد رسانده ایم ولی هر بار با در بسته برخورد کرده و یا جواب قانع کننده ای دریافت نکرده ایم.

وی تاکید کرد: در گذشته بیماران هموفیلی استان داروهای خود را از بیمارستان شهید رجایی دریافت می کردند اما مدتی است مسئولیت این کار به بیمارستان باهنر کرج واگذار شده است.

وی افزود: علی رغم استقرار پزشک هموفیلی در این بیمارستان، آمار درستی در مورد تعداد داروهای مورد نیاز به وزارت بهداشت ارسال نشده و همین امر باعث شده بیماران بیش از پیش برای دریافت دارو متحمل مشکلات شوند.

رییس کانون هموفیلی استان ابراز داشت: علی رغم ارسال یک لیست ۱۵ برگی از اسامی و درجه بیماری بیماران هموفیلی استان، داروهای دریافتی به سختی جوابگوی ۳۰ درصد از نیاز این بیماران می شود.

این مسئول گفت: با شرایط کنونی باید منتظر افزایش معلولیت و انواع نارسایی های جسمی در بیماران هموفیلی استان در آینده ای نه چندان دور باشیم که این امر هزینه ای دوچندان را به دولت و خانواده های این بیماران متحمل خواهد ساخت.

در بخش دیگری از این گزارش سراغ دکتر ناصری، ریاست دانشگاه علوم پزشکی استان رفتیم اما علی رغم پیگیری های فراوان پاسخ مناسبی از وی دریافت نکردیم ایشان در نهایت ضمن اشاره به این که در جلسه هستند و قادر به پاسخ گویی نمی باشند ادامه مصاحبه را به دکتر صفری، معاونت غذا و داروی این دانشگاه ارجاع دادند. پس از تماس با دکتر صفری ایشان ضمن بی اطلاعی از این شرایط خواستار ارائه مدارک لازم در این خصوص شدند و علی رغم اعلام تاریخ و شماره نامه های ارسالی از کانون هموفیلی استان ایشان نیز از ارائه پاسخ به خبرنگار ایسنا خودداری کرده و با بیان این که این موضوع باید با حوزه سیاسی استانداری هماهنگ شود از ادامه مصاحبه خودداری کردند.

ولی باید گفت که بیماران هموفیلی استان در شرایط نامناسبی قرار دارند و در این وضعیت چشم و امید این بیماران به پیگیری ها و حمایت های مسئولین بخش بهداشت و درمان دوخته شده است، بنابراین از مسئولان این حوزه انتظار می رود به جای انداختن توپ پاسخ گویی به زمین دیگران راه حل مناسبی برای حمایت از این بیماران پیدا کنند و یا حداقل گوش شنوایی برای درد دل های آنان باشند!