نیاز جدی ٢٢٥ بیمار هموفیلی به یک داروی ٩٥‌میلیون تومانی/ دو بیمار ٥١ و ٦١ ساله به دلیل ناتوانی مالی جانشان را از دست دادند

پایگاه خبری تحلیلی «پارس»- زهرا جعفرزاده- ٢٢٥ بیمار هموفیلی در انتظار هستند. در انتظار دارویی که آنها را از شرایط سخت زندگی با کبدی خراب نجات دهد؛ همان داروی ٩٥‌میلیون تومانی. «هاروونی، Harvoni» داروی جدید آمریکایی است که از حدود  ٣سال گذشته تولید شده و با سفارش یکی از شرکت‌های دارویی، به ایران فرستاده می‌شود، دارویی که به همین قیمت در آمریکا فروخته می‌شود و دوای درد بیماران کبدی است که در مرحله چهارم یا وخیم بیماری خود به سر می‌برند. کسانی که اگر این داروی خوراکی به بدنشان نرسد، نیاز به پیوند کبد پیدا می‌کنند. همان پیوندی که صف‌های انتظارش طولانی است و به‌دلیل محدودیت‌های پیوند، به این زودی‌ها هم نوبت به کسی نمی‌رسد. ‌هاروونی، آن‌قدر گران است که کمتر بیماری قدرت خرید آن را دارد، آن هم بیماران هموفیلی که پیش از این به خاطر بیماری زمینه‌ای‌شان، دار و ندار را فروخته‌اند و عمدتا در شرایط اقتصادی خوبی هم به سر نمی‌برند. همین شرایط سخت خرید دارو، ماه گذشته جان دو بیمار هموفیلی مبتلا به هپاتیت  c را گرفت؛ دو بیمار ٥١ و ٦١ ساله اصفهانی و تهرانی.‌ هاروونی برای بیمارانی استفاده می‌شود که در مقابل درمان عادی بیماری هپاتیت  c مقاوم هستند و شکل ویروسی که در بدن آنهاست دیگر با درمان‌های رایج قابل کنترل و از بین رفتن نیست، حالا این افراد می‌توانند بیماران هموفیلی باشند و قربانی پرونده فرآورده‌های خونی آلوده شده‌اند یا بیمارانی که مشکلات کبدی پیشرفته دارند و درمان‌های جاری، نمی‌تواند کمکی به آنها کند. این دارو را عمدتا پزشکان متخصص کبد و گوارش برای این بیماران تجویز می‌کنند، درخواست دارو به شرکت وارد‌کننده داده می‌شود، پس از پرداخت کامل هزینه، دارو در اختیار بیمار قرار می‌گیرد. این داروی خوراکی ٩٥‌میلیون تومانی تنها برای سه ماه مصرف بیمار است و ادامه مصرف آن به پاسخگویی درمان بستگی دارد. بررسی‌ها نشان می‌دهد درمان این دارو تاکنون موفق بوده. حالا ٢٢٥ بیمار هموفیلی منتظر امدادهای غیبی هستند تا دارو به شکلی در اختیارشان قرار گیرد و در میان تمام بیماران، تنها ٣ نفر توانستند این دارو را تهیه کنند. افرادی که ناچار شده‌اند، تمام زندگی را بفروشند تا این دارو را بخرند.

به گفته احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، این ٢٢٥نفر به‌طور جدی، نیازمند این دارو هستند. شاید این عدد در مقابل ١١‌هزار بیمار مبتلا به هموفیلی یا دیگر اختلالات انعقادی، عدد ناچیزی به نظر برسد اما همه آنها با مرگ دست و پنجه نرم می‌کنند، کسانی که به دلیل سهل‌انگاری مسئولان بهداشتی در اواخر دهه ٦٠ و ٧٠، ندانسته و ناخواسته، هپاتیت  c گرفته‌اند و از وزارت بهداشت انتظار دارند تا این دارو را در اختیارشان قرار دهد. تلفن‌های کانون هموفیلی ایران از زمانی که خبر مرگ این دو بیمار منتشر شده، آرام نمی‌گیرد. بیماران مبتلا به اختلالات کبدی، هر روز و هر ساعت، پیگیر این دارو هستند. قویدل درباره شرایط بیماران در استفاده از این داروها، توضیح می‌دهد:  « یک‌هزار نفر از بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت  c، با پروتکل‌های درمانی موجود درمان شده‌اند، اما داروهای عادی به همه جواب نمی‌دهد، عده‌ای هم نتوانستند با داروهای معمولی سازگاری داشته باشند و حالا نه‌تنها باید داروی جدید مصرف کنند بلکه لازم است داروهای قدیمی را هم به روال قبل، مصرف کنند. آنها شرایط سختی دارند و هر روز که می‌گذرد وضع‌شان وخیم‌تر می‌شود و شمارش معکوس پایان زندگی برایشان آغاز شده است.» او می‌گوید: «این دارو تنها برای سه ماه مصرف می‌شود و از زمانی که وارد شده ٣ بیمار آن را خریده‌اند و حالا در ٢٠ روز آخر مصرفشان هستند، تاکنون هم شرایط مناسبی داشته‌اند، باید منتظر شد دوره درمانشان کامل شود.» به گفته قویدل، بیماران هموفیلی، معمولا گزینه‌های خوبی برای پیوند کلیه نیستند. به همین خاطر تنها امیدشان همین دارو است:  «این بیماران تقصیری در مبتلا شدن نداشتند، آنها در جریان ورود فرآورده‌های خونی آلوده، هپاتیت c گرفته‌اند، حالا وزارت بهداشت در کنار تمام اقدامات باارزشی که برای درمان این بیماران کرده، این بار هم برای درمان آنها گام دیگری بردارد.» قیمت داروی‌ هاروونی بالاست، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران اما می‌گوید اگر این دارو در ایران بسته‌بندی شود، قیمت‌اش به ٦٥‌میلیون تومان هم می‌رسد: « به‌طورکلی قیمت‌ها منطقه‌ای هم است، یعنی دارو با همان کیفیت در خاورمیانه ممکن است با قیمت پایین‌تری هم تهیه شود، به همین خاطر ما از وزارت بهداشت می‌خواهیم تا در این زمینه اقداماتی انجام دهد تا دارو با قیمت پایین‌تری در اختیار بیماران قرار گیرد.» بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت  c، حالا در دهه پنجم و ششم زندگی خود به سر می‌برند، همسر و فرزند دارند و هنوز کمی هم امید. قویدل می‌گوید:  «جوان‌ترین بیمار حداقل ٢٥‌سال سن دارد. آنها دچار سیروز کبدی هستند و خیلی‌هایشان در مرحله چهارم بیماری یعنی مرحله نهایی قرار دارند، اینها کاندیدای درمان به‌شمار می‌روند.»

گفت و گو با ٢ بیمار هموفیلی مبتلا به هپاتیت C/ مهلت ٦ ماهه برای نجات پدر «مینا»

از پشت تلفن برای حال پدرش گریه می کند، «مینا»ی ٢٩ ساله که بیش از ١٠ سال است رنج پدرش را می بیند. پدرش ٢٠ ساله بود که به خاطر بیماری هموفیلی که داشت، در یکی از بیمارستان های تهران، برایش خون تزریق شد، همان خون‌های آلوده‌ای که از فرانسه وارد کشور شده بود. ٤٧ سالش نشده بود که از علایم عجیب بدنش در مراجعه به پزشک متوجه ابتلا به هپاتیت C شد. ویروسی که ١٧، ١٨ سال قبل وارد بدن شده و بی خبر کبد را از بین برده بود. مینا از وضعیت پدر ٥٣ ساله اش می‌گوید:« وقتی متوجه شدیم پدرم مبتلا به هپاتیت‌C است، برای درمان اقدام کردیم اما فهمیدیم به سیروز کبدی دچار شده، همه اینها هم به خاطر هپاتیت سی بود. از سال ٨٥ به طور مدام از این دکتر به آن دکتر می رفتیم تا اینکه آذر ماه سال ٨٨، پدرم پیوند کبد شد.

داروهای اینترفرون بر رویش اثر نکرده بود و با تخریب شدن کبد، تنها گزینه نجاتش، پیوند کبد بود. آذر عمل شد، اما دی ماه متوجه شدیم که هپاتیت روی کبد جدید نشسته. چرا که داروهایی که مصرف می کرد، نمی توانست ویروس را از بدن خارج کند.» او ادامه می دهد:« ما حتی سه دارویی را هم که ٨٠ میلیون تومان هزینه اش می شود، را هم با کمک کانون هموفیلی ایران تهیه کردیم، اما باز هم جواب نداد، پزشکان می‌گویند اینها اینترفرون دارند و بدن پدرم به اینترفرون جواب نمی دهد، تنها دارویی که می تواند او را درمان کند، همین هاروونی است، چرا که اینترفرون ندارد.» پزشکان به آنها گفته‌اند اگر این دارو استفاده نشود، کبد تا ٦ ماه دیگر بیشتر کار نمی‌کند و نیاز به پیوند مجدد است. مینا می گوید:« ما نمی توانیم هزینه دارو را تهیه کنیم، به تشخیص پزشکان، باید دوازده ماه از این دارو برای پدرم استفاده شود که هزینه اش حدود ١٨٠ تا ٢٠٠ هزار تومان می‌شود.»

 زندگی ١٥ ساله « منوچهر » با هپاتیت C

منوچهر ٥١ ساله، یکی از همین بیماران است. بیمار هموفیلی که ١٥‌سال پیش، متوجه شد مبتلا به هپاتیت‌c است. حالا به تشخیص پزشکان به دلیل حاد شدن بیماری، نیاز شدیدی به داروی‌ هاروونی دارد. او توضیح بیشتری درباره روند ابتلا و وضع بیماری‌اش می‌دهد:« کارمند شرکت مخابرات بودم، ١٠، ١٢‌سال از ازدواجم می‌گذشت که متوجه شدم هپاتیت‌c گرفته‌ام، این بیماری را هم همان سالی که داروهای آلوده استفاده می‌شد، گرفتم، همسرم پس از اطلاع از این موضوع با وجود داشتن دو پسر، از من جدا شد و دیه‌ای که بعدا وزارت بهداشت در جریان پرونده فرآورده‌های خونی آلوده به ما پرداخت کرد، به جای مهریه گرفت.» او می‌گوید:  « من جزو اولین گروهی بودم که مبتلا به هپاتیت c شدند، از همان ابتدا هم در دو مرحله درمانم شروع شد، در ابتدا اینترفرون و ریباوین سه‌میلیون واحدی مصرف می‌کردم که عوارض شدیدی مثل درد استخوان و تب و لرز و بی‌حالی و ... داشت، این دارو به من جواب نداد، بعد از مدتی همین‌ها را با دوز ٥‌میلیون واحدی به مدت یک‌سال و نیم مصرف کردم که متاسفانه باز هم بدنم نسبت به ویروس مقاومت نشان داد، پس از آن هم داروی جدید پگاسیس که داروی قوی بود مصرف کردم که عوارض خیلی شدیدتری داشت، اما درنهایت هم منتهی به بهبود حالم نشد.»

او از برخوردهای اجتماعی به دلیل ابتلا به هپاتیت  c، گلایه می‌کند:  « متاسفانه مردم و حتی خانواده‌ام رفتار خوبی با من ندارند، پدرم حتی وقتی می‌خواست به من دست بدهد، با سر آستین این کار را می‌کرد، اگر سر سفره تکه‌ای نان برمی‌داشتم، بقیه نان را هم به من می‌دادند، تمام وسایلشان را جدا کرده بودند حتی حالا هم اجازه نمی‌دهند بچه‌های فامیل را ببوسم، از این‌که بروم خانه‌شان معذب می‌شوند، سر سفره به من می‌گویند به هیچ چیز دست نزن. این برخوردها خیلی ناراحت‌کننده است و برای من تبدیل به عقده شده.»

منوچهر می‌گوید که ٨ نفر از پسرخاله‌هایش هم هموفیلی دارند اما فرزندانش سالم هستند: « دو نفر از فامیل هم که با من مبتلا شده بودند، هپاتیت  c دارند، یکی از آنها با داروی جدیدی شبیه ‌هاروونی که ٨٠‌میلیون تومان قیمت دارد، درحال درمان شدن است، اما عوارض مصرف آن خیلی شدید است و قلبش بزرگ شده.»

منوچهر تأکید می‌کند که این دارو آن‌قدر گران است که از پس خریدن آن برنمی‌آید: « من اگر ٨٠ یا ٩٠‌میلیون تومان داشتم، پسرم را زن می‌دادم و جایی برایش می‌گرفتم، نه‌تنها من که خیلی‌های دیگر توانایی مالی خرید داروی جدید را ندارند، من با یک‌میلیون تومان حقوق بازنشستگی واقعا نمی‌توانم این دارو را بخرم.» او می‌گوید: « من چهار دوره درمان انجام داده‌ام، معلوم نیست حتی این دارو به من جواب بدهد، چون گفته‌اند که به دو دوره مصرف‌ هاروونی نیازمندم. حالا اسم من را در کنار خیلی‌های دیگر در لیست تقاضای ‌هاروونی نوشته‌اند و منتظریم ببینیم وزارت بهداشت براساس آنچه در پرونده فرآورده‌های خونی آلوده آمده، برای درمان ما با این دارو اقدامی می‌کند یا خیر.» منوچهر به دلیل ابتلا به هپاتیت  c، دچار سیروز کبدی شده و می‌گوید که سیروز کبدی به سمت سرطان کبد پیش می‌رود.