وزارت بهداشت موانع ایجاد مراکز بیماران نادر را بر دارد

به گزارش پارس به نقل از تسنیم، علی داودیان در نشست خبری پنجمین همایش بین المللی بیماری های نادر با اشاره به زمان فعالیت بنیاد بیماری های نادر از تاریخ ۸۸،۸، ۸ به مناسبت میلاد حضرت امام رضا (ع) برای یاری بیماران نادر اظهار داشت: نقشه راه بنیاد توسط حجت الاسلام و المسلمین محمد مسجدجامعی ترسیم شد و در طول مسیر خدمت رسانی مان تجارب بسیاری کسب کردیم به طوری که دو ماه قبل وقتی نماینده سازمان ملل در حوزه نهادهای مردمی به ایران آمده بود باور نمی کرد که این بنیاد بدون کمک دولتی فعالیت می کند. وی افزود: براین اساس بنیاد بیماری های نادر در روز ۹ اسفند به مناسبت برگزاری پنجمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر کتاب عملکرد این بنیاد براساس حرف تا عمل منتشر و توزیع خواهد کرد. این بنیاد براساس اهداف چهارگانه خود مراکز تشخیصی بیماری های نادر را تأسیس و آزمایشگاه های آن را تجهیز می کند و به زودی در استان همدان و مابقی استان ها این مراکز ایجاد خواهد شد.

داودیان با اشاره به اینکه در روز ۹ اسفند و در ساعت ۱۸ بعدازظهر با حضور خانواده های بیماران، خیرین، هنرمندان، نقاشان، طراحان و با حضور نماینده سازمان ملل همزمان با برگزاری نخستین همایش اعضای خانه خیرین ایران پنجمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر در برج میلاد برگزار می شود.

وی درباره چگونگی ایجاد مراکز تشخیصی بیماری های نادر در استان های کشور گفت: ایجاد اینگونه مراکز براساس دعوت و همراهی روسای دانشگاه های علوم پزشکی، استانداران و امام جمعه هر استان صورت می پذیرد به طور مثال در روز ۹ اسفند با حضور مسئولان استانداری البرز دفتر بنیاد بیماران نادر در این استان آغاز بهکار خواهد کرد همین طور در هر استانی به فراخور فعالیت ها و نیازهایی که وجود دارد مثلا در استان فارس به تولید گیاهان دارویی و تجهیز امکانات تشخیصی اقدام کرده ایم.

داودیان با بیان اینکه کار فعالیت بیماری های نادر از جنس کار مردمی است، افزود: هر مرکز تشخیصی که بنیاد در استان های متعدد ایجاد می کند بالغ بر ۵ تا ۱۵ میلیارد تومان هزینه در بر دارد و هیچ کمکی نیز از دولت دریافت نکرده ایم به طوری که مثلا یک دستگاه MRI هفت و نیم میلیارد تومان، یک دستگاه سی تی اسکن ۵۰۰ میلیون تومان و تجهیز آزمایشگاه بالغ بر دو و نیم میلیارد تومان هزینه در بردارد و این مبالغ جدا از هزینه های ساختمانی است.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر بیان کرد: بنده چندی قبل با وزیر بهداشت دیداری دوستانه داشتم و فعالیت های بنیاد را برای وی تشریح کردم و درخواست هایمان را نیز اعلام کردیم و در صورت همکاری وزارت بهداشت امیدواریم بتوانیم در تمام استان های کشور مراکز تشخیصی و درمانی بیماری های نادر را راه اندازی کنیم تا به صورت رایگان به بیماران ارائه خدمات درمانی صورت پذیرد.

وی عنوان کرد: بنیاد بیماری های نادر در مدت ۴ سال گذشته ۵۸ نوع بیماری نادر در کشور را در قالب اطلس بیماری های نادر بدون کمک گرفتن از نهادهای دولتی منتشر و تقدیم وزارت بهداشت کرده است تا برای راهنمایی پزشکان مورد استفاده قرار گیرد.

داودیان با بیان اینکه دفاتر بنیاد به صورت فعال در استان های مازندران، فارس، تهران، همدان و ْآذربایجان غربی دایر است، افزود: بنیاد بیماری های نادر در ۴ زمینه از جمله در حوزه پژوهش و تحقیق قراردادهایی میان بنیاد و دانشگاه های علوم پزشکی کشور منعقد کرده است. همچنین بنیاد بیماران نادر از بیمارانی که دفترچه بیمه تامین اجتماعی و نیروهای مسلح نداشته و هیچ گونه بیمه ای ندارند، دفترچه بیمه سلامت ایرانیان صادر می کند.

وی با اشاره به اینکه خدمات تشخیصی و آزمایشگاهی در استان های مازندران، تهران و فارس توسط مراکز تشخیصی بنیاد بیماری های نادر ارائه می شود، گفت: برای بیماران نادر کارت سلامت نیز صادر می شود تا هزینه هایشان رایگان پرداخت شود. براین اساس از هر ۱۰ هزار نوزاد ۵ نفر به این بیماری دچار می شوند و خانواده ها به دلیل رنج این بیماری در حمایت و درمان عاجز می شوند.

داودیان خاطرنشان کرد: برای تاسیس مراکز تشخیصی و درمانی از دولت می خواهیم تا موانع را از سر راه بنیاد بیماری های نادر بردارند و با دادن مجوزهای مورد نظر این مراکز را در مطالعات و آمارگیری همراهی کنند. بنابراین هیچ پولی از دولت نمی خواهیم و تمام خدمات به بیماران نیز رایگان صورت می پذیرد.

  در نشست خبری پنجمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر داریوش ارجمند هنرمند سینما و همچنین محمد طالقانی پیشکسوت ورزش کشتی کشور نیز به عنوان سفیران بنیاد بیماری های نادر حضور داشتند.