تولد سالانه ۲۰۰۰ کودک ناشنوا در کشور / کاشت حلزون شنوایی رایگان شد

توسعه مراکز کاشت حلزون شنوایی در کشور

وی افزود: باید توجه کرد که ما در سال ۱۳۸۵ در کل کشور پنج مرکز کاشت حلزون داشتیم که در یک بازه زمانی ۱۶ ساله، تعداد مراکز به ۱۵ مرکز رسید. مساله مهم در گسترش مراکز این است که بیمار برای کاشت حلزون به مرکز کاشت حلزون دسترسی داشته باشد. در عین حال بیماران در یکسال اول بعد از عمل کاشت حلزون باید در جلسات گفتاردرمانی و بازتوانی شنوایی شرکت کنند و اگر مراکز مربوط به گفتاردرمانی و بازتوانی شنوایی در نزدیکی محل اقامت‌شان نباشد، هزینه ایاب و ذهاب و اقامت در شهرهای دیگر به بیماران و خانواده‌هایشان تحمیل می‌شود. بر این اساس توسعه مراکز اتفاق افتاد. به طوری که اگر نقشه کشوری را مشاهده کنیم، تقریبا در همه جای کشور، از جنوب شرق در استان سیستان و بلوچستان، جنوب غرب در  استان خوزستان، شمال غرب در استان آذربایجان شرقی، شمال شرق در  استان خراسان رضوی، در نوار شمالی در استان‌های گیلان و مازندران و  در بخش‌های مرکزی دراستان‌های تهران، همدان، اصفهان، شیراز، کرمان، کرمانشاه و...، دارای مرکز کاشت حلزون هستند و این باعث می‌شود که بیماران با حداقل زمان ممکن به مراکز دسترسی داشته باشند و کار کاشت حلزون هم با سرعت بیشتری انجام شود.

"تحول ملی" در کاشت حلزون شنوایی

نریمانی با بیان اینکه باهماهنگی به عمل آمده بین معاونت درمان وزارت بهداشت و هیات امنای صرفه‌جویی ارزی در معالجه بیماران، با دستور وزیر بهداشت طرح ملی تحول کاشت حلزون شنوایی جهت تسریع و تسهیل در امر رسیدگی به مشکلات بیماران ناشنوای کاندید عمل کاشت حلزون شنوایی از شهریور ماه سال جاری آغاز شد، گفت: هدف از طرح تحول در کاشت حلزون، این بود که انجام اعمال کاشت حلزون شنوایی شتاب بیشتری بگیرد. زیرا ما بازخوردهایی از محیط دریافت می‌کردیم که علی‌رغم انجام خدمت کاشت حلزون، رضایت کافی در بین بیماران وجود ندارد. خانواده بیماران گلایه‌مند بودند که چندین ماه در نوبت کاشت می‌مانیم و ... با دستور وزیر بهداشت و هماهنگی و همکاری معاونت درمان وزارت بهداشت، قرار شد که اعمال کاشت حلزون از ابتدای شهریور ماه رایگان شود و صف انتظار به حداقل رسانده شود.

صف انتظار کاشت حلزون صفر شد

وی گفت: بر این اساس همکاران ما در واحد کاشت حلزون کاری جهادی انجام دادند و در یک بازه زمانی ۱۰ تا ۱۲ روزه، کل صف انتظاری را که برای کاشت حلزون در ۱۵ مرکز کشور داشتیم، دسته‌بندی کردیم، پروتزها را آماده کرده و طی ۱۲ روز نزدیک به ۷۰۰ پروتز حلزون را به مراکز ارسال کردیم و صف کاشت حلزون را به صفر رساندیم. در آن مقطع ۷۰۰ نفر در لیست انتظار ثبت شده در هیات امناء بودند که پروتز همه آنها برای مراکز ارسال شد. این در حالی است که در سال ۱۴۰۰، طی یکسال ۱۴۳۰ مورد عمل کاشت حلزون داشتیم، اما در طی شش ماه اول سال ۱۴۰۱ بالغ بر ۱۲۰۹ پروتز به مراکز تحویل دادیم و فکر می‌کنم تا پایان سال این آمار به ۱۸۰۰ پروتز برسد.

نحوه شناسایی کودکان ناشنوا برای کاشت حلزون

نوبت کاشت حلزون دیگر طولانی نمی‌شود

نریمانی با بیان اینکه بیماران جدید نیازمند کاشت حلزون متولد و شناسایی و معرفی می‌شوند، گفت: ما این تعهد را داریم که دیگر نوبت انتظار انجام کاشت حلزون طولانی نشود و به سرعت عمل برای بیماران انجام شود. البته در اینجا توضیحی هم وجود دارد؛ گاهی برخی خانواده‌ها اعلام می‌کنند که مثلا شش ماه است که در نوبت کاشت حلزون هستیم، اما باید توجه کرد که کودکی که ناشنوایی در او تشخیص داده می‌شود، به مراکز کاشت معرفی می‌شود. حال بر اساس استانداردهای علمی، باید چهار تا شش ماه روی مسیرهای شنوایی این کودک با روش‌هایی مانند استفاده از سمعک کار شود تا بررسی شود که آیا با استفاده از وسایل کمک شنوایی مانند سمعک، شنوایی قابل قبولی برای کودک اتفاق می‌افتد یا خیر؟. اگر شنوایی با این روش‌ها اتفاق نیفتد و ناشنوایی شدید برایش تشخیص داده شود، کاندید کاشت حلزون خواهد شد. بنابراین دوره اولیه، نوبت انتظار کاشت حلزون حساب نمی‌شود، بلکه دوره بررسی محسوب می‌شود. بعد از انجام بررسی‌ها و زمانیکه به طور قطعی مشخص شد کودک کاندید کاشت حلزون است، هدف‌مان این است که در این دوره معطلی وجود نداشته باشد و عمل کاشت در اسرع وقت برای کودکانی که معرفی می‌شوند، انجام می‌شود.

وی درباره نحوه شناسایی کودکان ناشنوایی کاندید کاشت حلزون در کشور، گفت: خوشبختانه از چند سال قبل، طرح غربالگری شنوایی در بدو تولد در کشور آغاز شده و در مراکزی که مرکز زایمان در آن‌ها وجود دارد، اعم از شهری و روستایی این غربالگری انجام می‌شود. خوشبختانه در بسیاری از استان‌های کشور، پوشش این غربالگری بالای ۹۰ درصد است. البته چند استان هم ضعف‌هایی در پوشش غربالگری شنوایی دارند که باید رفع شود. از زمانی که این کودکان در بدو تولد از طریق غربالگری تشخیص داده می‌شوند، به سمت مراکز شنوایی‌سنجی و در مراحل بعدی مراکز کاشت حلزون هدایت می‌شوند.

شناسایی و درمان کودکان ناشنوا نظام‌مند می‌شود

نریمانی افزود: اقدام خوب دیگری که در طرح ملی تحول کاشت حلزون رخ داد، این بود که چرخه شناسایی تعریف شده نبود. زیرا کار غربالگری از سوی مراکز وابسته به بهزیستی انجام می‌شد و وقتی که  موارد ناشنوایی شناسایی می‌شدند، مراکز به خانواده پیشنهاد می‌دادند که ناشنوایی کودک‌شان را پیگیری کنند. حال این دغدغه وجود داشت که اگر خانواده‌ای موضوع را پیگیری نکند، عملا کودک از این خدمت محروم خواهد ماند. ممکن است چندین سال بعد خانواده به سمت کاشت حلزون بروند، اما سن طلایی کاشت حلزون را از دست داده باشند. بر این اساس اکنون در معاونت درمان چرخه فرآیند کاری برای کاشت حلزون تعریف شده که همه طرف‌های ذی‌ربط از جمله سازمان بهزیستی در آن حضور دارند تا چرخه فرآیندی کامل شود و دیگر ریزش بیمار نداشته باشیم. به این معنا که از زمانیکه کودکی در بدو تولد در مرکز زایمان به عنوان ناشنوا شناسایی می‌شود، مسیر مشخص باشد که در مرحله اول چه اقدامی برایش انجام شود، ضمانت‌های اجرایی لازم هم پیش‌بینی شود که اگر به هر دلیلی خانواده پیگیری نکرد، مراکز مربوطه خانواده را پیگیری کنند تا کودک ناشنوا از خدمت کاشت حلزون شنوایی محروم نماند.

وی درباره آمار تولد کودک‌های ناشنوا در کشور، گفت: بر اساس آمار کشوری دو در ۱۰۰۰ از تولدهای زنده ناشنوای مطلق و شدید هستند. میزان موالید ما طی سال‌های گذشته بین یک میلیون تا یک میلیون و ۳۰۰ هزار تولد بوده است و بر این اساس حدود ۲۰۰۰ تا ۲۷۰۰ کودک ناشنوا به دنیا می‌آید. این آمار بر حسب شرایط ممکن است بالا و پایین داشته باشد. در عین حال تصور ما این است که بین ۴۰ تا ۶۰ درصد این کودکان شرایط کاشت را دارند.

شرایط کاشت حلزون شنوایی برای کودکان ناشنوا

نریمانی ادامه داد: وقتی کودکی ناشنوا متولد می‌شود، امکان دارد ناهنجاری دیگری هم داشته باشد که امکان کاشت حلزون شنوایی را نداشته باشد. از جمله اینکه در کاشت حلزون شنوایی، دستگاهی باید در داخل گوش قرار گیرد، اما در برخی کودکان اصلا گوش تشکیل نشده و به جای آن بافت غیرفعالی وجود دارد که اصلا اجازه جاگذاری دستگاه را نمی‌دهد. در عین حال زمانی که پروتز را در داخل گوش کار می‌گذارید، باید مسیرهای عصبی سالمی هم وجود داشته باشد. در برخی از کودکان این مسیرهای عصبی دچار مشکل هستند یا عصبی وجود ندارد که این کودکان هم کاندید کاشت نخواهند بود. از طرفی زمانیکه عمل کاشت حلزون شنوایی را برای کودکی انجام می‌دهید، این کودک باید در جلسات گفتاردرمانی شرکت کند. بنابراین باید حداقلی از ضریب هوشی داشته باشد تا بتواند یادگیری داشته باشد. کودکانی که دچار عقب‌ماندگی‌های شدید ذهنی هستند، از کاشت حلزون شنوایی منفعتی نخواهند برد.

سن طلایی کاشت حلزون

وی همچنین گفت: در عین حال در بدن از هر عضوی که استفاده نشود، طی زمان عملکرد خودش را از دست خواهد داد. از جمله مسیرهای عصبی که وجود دارد، از بدو تولد وقتی در تماس با محرک‌های محیطی قرار می‌گیرند، مسیرهای عصبی پرورش پیدا می‌کنند. زمانیکه از یک مسیر عصبی استفاده نشود، این مسیر به تدریج از بین رفته و دیگر عملکردی نخواهد داشت. بنابراین ترجیح بر این است که کودکانی که کاشت حلزون برایشان تجویز می‌شود، در اسرع وقت آن را انجام دهند. البته باید حداقل‌هایی هم مانند وزن مناسب و...، هم وجود داشته باشد. قبلا محدوده سن یکسال را به عنوان حداقل سن کاشت حلزون شنوایی اعلام می‌کردند، اما اکنون در رفرنس‌های جدید علمی این سن را مقداری پایین‌تر هم آوردند. از طرفی تا چهارسالگی پاسخ‌های خوبی از عمل کاشت حلزون شنوایی گرفته می‌شود. برخی خانواده‌ها نگرانند که اگر کودکی تا سن یک سالگی عمل کاشت انجام ندهد، دیگر ناشنوای مطلق می‌ماند،  که این موضوع درست نیست. کودکانی داریم که در سن چهار سالگی هم کاشت حلزون انجام دادند و نتایج عمل مانند کودکانی بوده که در سن یکسالگی عمل شدند. البته با طرح تحول کاشت حلزون قویا دنبال این هستیم که در اسرع وقت و در حداقل سن قابل قبول این اعمال انجام شود. در عین حال عمل کاشت حلزون بعد از چهار سالگی هم پاسخ می‌دهد، اما کار بیشتری می‌طلبد و احتمال موفقیت کمتر خواهد بود. اما در بالای چهار سال هم موارد موفقی داشتیم. سن طلایی کاشت حلزون تا سقف چهار سال است.

کاشت حلزون شنوایی رایگان شد

نریمانی در ادامه صحبت‌هایش با بیان اینکه در قالب طرح ملی تحول کاشت حلزون هزینه کاشت حلزون برای مردم صفر شد، گفت: بر اساس قانون، ما تنها اختیار داشتیم که پروتز را برای بیماران به صورت رایگان تامین کنیم و هزینه ۱۰۰ جلسه گفتاردرمانی در سال اول، هزینه حق‌العمل تیم جراحی و هتلینگ بیمارستانی را خانواده‌ها باید تقبل می‌کردند. باید توجه کرد که هزینه‌های زندگی طی سال‌های اخیر افزایش یافته است، اما به دلیل محدودیت‌های بودجه‌ای که داشتیم و از طرفی هم نمی‌خواستیم که به خانواده‌ها فشار وارد شود، طی این سال‌ها حق‌الزحمه کادر درمان و گفتاردرمان افزایش نیافته بود که اجحافی در حق آنها بود و حتی باعث می‌شد برخی افراد انگیزه‌هایشان را از دست داده و از مراکز بروند یا نیروی جدیدی به مراکز اضافه نشود. این موضوع در طرح تحول کاشت حلزون دیده شد و تقسیم‌بندی کار انجام شد که بر اساس آن تامین پروتز همچنان به صورت رایگان توسط هیات امنای صرفه‌جویی ارزی انجام می‌شود. همچنین ۱۰۰ جلسه گفتاردرمانی، حق‌الزحمه تیم‌های جراحی و هتلینگ بیمارستانی را معاونت درمان وزارت بهداشت با توجه به تخصیص‌هایی که از معاونت توسعه وزارت بهداشت دریافت می‌کند و بر اساس گزارش‌های عملکرد مراکز از تعداد عمل‌های کاشت حلزون انجام شده، به مراکز تخصیص خواهد  داد و مردم عملا دیگر هزینه‌ای نمی‌پردازند.

انجام بیش از ۷۰۰۰ عمل کاشت حلزون شنوایی طی ۷ سال

پیشنهادی برای پایداری منابع بودجه‌ای کاشت حلزون شنوایی

وی با بیان اینکه بودجه تامین پروتز سال به سال متفاوت است، اظهار کرد: سال‌های قبل ردیف بودجه مشخصی تحت عنوان کاشت حلزون در قانون بودجه پیش‌بینی می‌شد، اما امسال همه بودجه‌های درمانی که در اختیار دستگاه‌های مختلف بوده، در بودجه درمان وزارت بهداشت تجمیع شده است که بر این اساس باید طی تفاهم‌نامه‌ای با وزارت بهداشت میزان بودجه مورد نیاز امسال برای کاشت حلزون را مشخص کنیم. هر سال هم در قانون بودجه ردیف مشخصی برای این کار داشتیم. منتها متاسفانه به دلیل مشکلات کشور و تامین منابع بودجه‌ای، تخصیص این بودجه هر سال دچار غفلت می شد. به طوری که طی این هفت سال ۲۰ درصد کل بودجه‌هایمان را تخصیص گرفتیم. در سال گذشته که پیگیری بیشتری انجام شد، از ۱۰۰ میلیاردتومان بودجه مصوب در قانون بودجه برای اعمال کاشت حلزون شنوایی، ۵۰ میلیارد تومان به هیات امناء ابلاغ شد، اما در برخی سال‌ها از کل بودجه کاشت حلزون هیچگونه تخصیصی به هیات امناء داده نشد. با این حال باتوجه به تعهدی که در هیات امنای صرفه‌جویی ارزی در امور بیماران وجود داشت، کار ادامه داده شد و طی این هفت سال ۷۵۳۰ عمل کاشت انجام داد. ما سعی کردیم از طریق منابع داخلی هیات امنا بودجه‌ها را تامین کنیم تا کاشت حلزون شنوایی دچار مشکل نشود. بر این اساس خوشبختانه طی این سال‌ها هیچ گاه وقفه در کاشت حلزون نداشتیم. امسال هم پیگیری کردیم و بودجه باید طی تفاهم‌نامه‌ای که بین هیات امنا و معاونت توسعه وزارت بهداشت منعقد می‌شود، تخصیص یابد تا بتوانیم برای باقی‌مانده سال و شش ماه اول سال آینده پیش‌بینی لازم را برای تعداد پروتز داشته و خریداری کنیم.

نریمانی ادامه داد: تاکنون که حدود ۳۰ سال از آغاز عمل کاشت حلزون گذشته، سازمان‌های بیمه‌گر این خدمت را به عنوان خدمتی مستقل محاسبه نکرده بودند و تحت پوشش بیمه نبود، اما اکنون با پیگیری هیات امنا و معاونت درمان وزارت بهداشت، مذاکراتی با شورای عالی بیمه انجام شده تا برای این خدمت شناسنامه تعریف شود و این خدمت تحت پوشش بیمه قرار گیرد. زیرا منابع بیمه پایدارند و مانند بودجه هیات امنا نیست که گاهی تخصیص نداشته باشد. اگر به سمت بیمه‌ها رویم، منابع پایدار است و دیگر نگران آینده نخواهیم بود. به این معنا که محل اعتبارات کاشت حلزون شنوایی ذیل بودجه سازمان‌های بیمه‌گر تعریف شود. در این صورت باز هم هزینه کاشت حلزون برای مردم رایگان است، اما منابع ما پایدار می‌شود.

نحوه تامین پروتزهای کاشت حلزون

وی درباره نحوه تامین تجهیزات و پروتزهای مربوط به کاشت حلزون شنوایی، گفت: پروتز حلزون شنوایی در کشورهای محدودی ساخته می‌شود. بر اساس استانداردهایی که کمیسیون کشوری کاشت حلزون شنوایی وزارت بهداشت تعریف کرده، این پروتزها باید استانداردهای جهانی لازم برای تولید را داشته باشند. در حال حاضر سه کمپانی شامل کمپانی‌های استرالیایی، اتریشی و آمریکایی سه برندی هستند که بر اساس نظر کمیسیون کشوری کاشت حلزون شنوایی معاونت درمان وزارت بهداشت امتیازات لازم برای شرکت در فرآیند خرید ما را دارند. در عین حال در راستای توجه به تولید داخلی و تولید دانش بنیان، اقداماتی در زمینه تولید دانش‌بنیان برخی قطعات کاشت حلزون انجام شده است. حلزون شنوایی دو قسمت دارد؛ یک قسمت داخلی که کاملا دارای تکنولوژی پیشرفته‌ای بوده که داخل گوش قرار می‌گیرد و یک پردازشگر بیرونی هم دارد که برخی قطعات آن باید در طول زمان تعویض شود. یکی - دو شرکت دانش بنیان در تولید پردازشگر و قطعات آن اقدام کردند. البته باید با شرکت‌های سازنده قطعه داخلی حلزون هماهنگی لازم را داشته باشند. زیرا زمانیکه پردازشگر ساخته می‌شود، این دو باید باهم ارتباط برقرار کنند و باید استانداردهای کیفی لازم را داشته باشند. در عین حال ما فرآیند خرید پروتز را کاملا رقابتی کردیم؛ در وهله اول از مراکز خواستیم برند خاصی را توصیه نکنند. زیرا هر سه برند کیفیت لازم را دارند. فرآیند خرید هم رقابتی است و هر یک از برندهایی که شرایط و استانداردهای لازم و قیمت  مناسب‌تر داشته باشند، برنده مناقصه می‌شود.

نریمانی با بیان اینکه سالانه بین ۱۰۰۰ تا ۲۰۰۰ پروتز خریداری می‌کنیم، گفت: امسال هم بر اساس اعلام نیاز معاونت درمان وزارت بهداشت برنامه داریم که پروتز بیشتری خریداری کنیم تا افراد جدیدی هم که برای کاشت حلزون معرفی می‌شوند، در نوبت نمانند.

وی درباره تاثیر تحریم‌ها در خرید پروتزهای حلزون شنوایی، گفت: یکی از مشکلاتی که تحریم ایجاد کرده، این است که پردازشگرها نیمه عمری دارند و برخی مواقع هم به دلیل آسیب دیدن برخی قطعات پردازشگر، نیاز به تعمیر آن داریم و باید به کمپانی برود و تعمیر یا تعویض شده و مجددا ارسال شود. همین رد و بدل شدن این کالا به دلیل شرایط تحریمی دچار مشکل است که البته با همکاری اداره کل تجهیزات پزشکی وزارت بهداشت، در حال پیش‌بینی تمهیداتی هستیم که این مشکلات به حداقل برسد. از سوی دیگر تامین ارز آن هم برایمان چالش است. هرچند که بانک مرکزی با ما همکاری می‌کند، اما آن‌ها هم محدودیت‌هایی در تخصیص منابع دارند. در عین حال چالش دیگرمان انتقال ارز به حساب شرکت‌های تولیدکننده پروتز است. زیرا مسیر بانکی به دلیل تحریم‌ها دچار چالش است.

نریمانی افزود: برای ملزومات مصرفی مانند پروتز حلزون برای اینکه به بیماران فشار وارد نشود، همچنان ارز ترجیحی تخصیص پیدا می‌کند. سالانه برای پروتزها بین ۱۲ تا ۱۴ میلیون یورو ارزبری داریم.

چگونگی ارایه خدمات بعد از کاشت حلزون شنوایی

وی درباره خدمات بعد از جراحی کاشت حلزون شنوایی، گفت: معمولا بعد از ۱۰ تا ۱۵ سال برخی قطعات پردازشگر حلزون شنوایی تاریخ انقضایشان تمام شده و باید تعویض شوند. طی این سال‌ها از آنجایی که منابع اعتباری محدود بوده، هزینه تامین پروتزها هم دچار مشکل بوده و عملا برای تعویض پردازشگر اعتباری نبود. امسال با پیگیری هیات امنا و موافقت وزیر بهداشت، بنا شد که برای بچه‌هایی که بیش از ۱۵ سال از زمان کاشت حلزون‌شان گذشته، قطعات پردازشگرشان را تعویض کنیم که برآورد می‌شود دو تا سه هزار مورد داریم که باید پردازشگرهایشان تعویض شود. قرار شده قیمت‌گذاری انجام شود و وضعیت هزینه‌ای آن را مشخص کنیم. پیش از این در یک بازه زمانی برای ۱۰۰۰ مورد از بیماران پردازشگر را آوردیم که در آن زمان هر یک ۵۰۰۰ یورو هزینه داشت و برای بسیاری از خانواده‌ها تامین هزینه آن حتی با ارز دولتی امکان‌پذیر نبود که ما روی آن سوبسید گذاشتیم و دو سوم هزینه را هیات امنا تقبل کرد و مابقی آن را بیماران تقبل کردند.

نریمانی با بیان اینکه تحول در کاشت حلزون قدم بسیار بزرگی بود، گفت: البته یکسری کاستی‌ها در این مسیر وجود دارد که به بعد از کاشت حلزون مربوط است؛ مانند تامین قطعات. در این زمینه تخصیص به موقع ارز، ترخیص به موقع قطعات از گمرک و... بسیار مهم است. طی شش ماه اول ۱۴۰۱ مقداری در زمینه تامین قطعات با مشکلاتی مواجه شدیم که هماهنگی لازم را بین معاونت درمان، اداره کل تجهیزات پزشکی و شرکت‌های سازنده ایجاد کردیم تا چالش‌های اینچنینی برطرف شود و بتوان این قطعات را به موقع تامین کرد.  

زندگی عادی برای کودکان ناشنوا!

نریمانی با بیان اینکه ناشنوایی تنها معلولیتی است که با کاشت حلزون رفع معلولیت می‌شود، گفت: بنابراین وقتی عمل کاشت حلزون برای کودکی انجام شود، به فردی کاملا عادی تبدیل می‌شود؛ به طوری که به زندگی عادی بازمی‌گردد، مدارس عادی می‌رود، در دانشگاه پذیرفته می‌شود، تشکیل خانواده می‌دهد و ... این اتفاقات انگیزه کاری برای هیات امنا و وزارت بهداشت است؛ چراکه نتیجه مثبتی دارد و وقتی نتیجه آن را می‌بینیم، انگیزه‌ای است که کار کاشت حلزون شنوایی را با قوت بیشتری انجام دهیم. کسی که سال ۱۳۷۲ کاشت حلزون انجام داده، ‌ ۲۹ سالش است. در بین این کودکان کسانی را داریم که در سطوح بالای دانشگاهی پذیرفته شدند و تحصیل کردند، خلبان، داروساز، دندان پزشک و ... وجود دارد.