کودکان منحصر به فرد سراسر جهان

 کودکی باید دوران بازی و خوشگذرانی باشد، زمانی که همه چیز آسان است و والدین کار‌های سخت را بر عهده دارند. اما برخی کودکان با چالش‌های بزرگی در زندگیشان مواجه هستند که حتی بزرگسالان هم به سختی از پس آن برمی آیند. برخی دیگر هم شخصیت و توانایی‌های عجیبی دارند که نمی‌توانیم از یک کودک انتظار داشته باشیم. هر یک از این کودکان منحصر به فرد یک داستان زندگی باورنکردنی برای گفتن دارند. چه غلبه بر مشکلات پزشکی عجیب باشد یا توانایی‌های شگفت انگیز، این کودکان الهام بخش ما هستند.

بایزید حسین

بنجامین باتن واقعی

بایزید حسین در سال ۲۰۱۲ و با بیماری نادر پیری زودرس به دنیا آمد. در این بیماری، جسم فرد هشت برابر سریعتر از افراد عادی پیر می‌شود. در نتیجه بایزید شش ساله در جسم یک فرد هفتاد ساله زندگی می‌کند. چشم‌های گود رفته و پوست چروکیده او بچه‌ها را می‌ترساند و درد مفاصل و ضعف بدنی به او اجازه نمی‌دهد در فعالیت‌های فیزیکی مدرسه شرکت کند. اما به دلیل فعالیت زیاد مغزش، نسبت به سنش هوش بیشتری دارد.

این موضوع مادر و معلمانش را تحت تاثیر قرار می‌دهد. پیش بینی می‌شد که بایزید از دوران نوجوانی عبور نکند، چون معمولا این بیماران در حدود ۱۳ سالگی در اثر سکته قلبی می‌میرند. در حالی که این موضوع مادرش را غمگین می‌کند که نمی‌تواند سال‌های زیادی در کنار فرزندش باشد، اما از هوش و عزم پسرش برای لذت بردن از زندگی مثل یک کودک عادی دائما شگفت‌زده می‌شود.

شین هیومیونگ

پیتر پن کره‌ای

در نقطه مقابل بایزید، شین هیومیونگ از کره جنوبی قرار دارد. هیومیونگ در سال ۱۹۸۹ به دنیا آمده و هنوز ویژگی‌های یک پسربچه مثل صورت تپل و صدای تیز را دارد. او به دلیل بیماری نادری به نام سندروم هایلندر هنوز به سن بلوغ نرسیده است، چون این بیماری روند پیری جسم را بسیار کند می‌کند. به نظر می‌رسد روند رشد او تا نوجوانی عادی بوده و سپس متوقف شده است. اکنون او برای کار‌هایی که یک جوان ۲۹ ساله عادی می‌تواند انجام دهد به ارائه کارت شناسایی نیاز دارد. علیرغم این بیماری وضعیت سلامتی او نسبت به سنش خوب است. این بیماری هیومیونگ را از تجربه کامل زندگی بازنداشته است. به او لقب پیتر پن کره را داده اند.

شیلو پپین

پری دریایی واقعی

شیلو پپین با بیماری سندروم پری دریایی به دنیا آمد. نوزادانی که با این بیماری به دنیا می‌آیند پاهایشان به هم متصل است. در مورد شیلو پزشکان پیش بینی کردند که تنها چند روز بعد از تولدش در سال ۱۹۹۹ زنده می‌ماند. برخلاف بیشتر کودکانی که با سندروم پری دریایی به دنیا می‌آیند، پا‌های شیلو به دلیل مسیر شریان‌های خون اصلی در پاهایش قابل جداسازی نیستند. این بیماری باعث شده شیلو رحم، مثانه یا روده بزرگ نداشته باشد و تنها یک کلیه نسبتا سالم داشته باشد. با وجود این شرایط، شیلو با غلبه بر مشکلاتش به پزشکان ثابت کرد که اشتباه می‌کنند.

او در سال ۲۰۰۹ تولد ۱۰ سالگی خود را جشن گرفت. او قبلا دوبار تحت عمل پیوند کلیه و عمل‌های دیگر قرار گرفته است. شیلو به دنیا ثابت کرد که یک جنگجوی واقعی است. او به مدرسه رفت و در نمایش اپرا وینفری صحبت کرد و الهام بخش کودکان سراسر جهان شد. متاسفانه نبرد او با مشکلات در ۱۰ سالگی به پایان رسید؛ چون سرماخوردگیش به ذات الریه تبدیل شد و جسمش توان مبارزه با آن را نداشت. اما داستان شیلو پپین ادامه یافت تا همیشه الهام بخش کودکان معلول دنیا باشد.

تسا ایوانز

تسا ایوانز با یک بیماری مادرزادی بسیار نادر به دنیا آمد که در آن نوزاد هیچ حس بویایی و حفره‌های سینوسی ندارد. والدینش موافقت کردند که او اولین بیماری باشد که یک روش جدید برای درمان او انجام شود. چاپگر سه بعدی یک ایمپلنت ساخت که می‌توانست زیر پوست او قرار بگیرد تا شکل بینی را ایجاد کند. جراحی اولیه موفق بود. ایمپلنت یک برجستگی بینی کوچک روی صورت او ایجاد کرد که فاصله بین چشم هایش را زیاد کرد. پزشکان قصد دارند هر دو سال این عمل را تکرار کنند تا زمانی که راضی شوند که صورتش دیگر رشد نمی‌کند.

تسا هنگام تولد مجبور بود با لوله غذا بخورد، چون لوله تراکئوستمی در گردنش بود که به نفس کشیدنش کمک کند. به جز ماه‌های اول که مجبور بود از طریق دهان نفس بکشد، پزشکان می‌گویند هیچ خطر داخلی بلندمدتی نباید وجود داشته باشد. تسا باید یاد بگیرد از حواس دیگری مثل لامسه و شنوایی برای جبران این فقدان استفاده کند.

پان شیانهانگ

پسر ماهی چینی

این پسربچه چینی با یک بیماری پوستی متولد شد که پوست او را از سر تا پا با فلس پوشانده بود به همین دلیل به او لقب پسرماهی داده اند. متاسفانه این یک بیماری لاعلاج است که به علت خارش مداوم و محدودیت حرکتی، کیفیت زندگی او را محدود می‌کند. آب سرد و برخی کرم‌های دارویی کمی او را تسکین می‌دهند.

وقتی پان به دنیا آمد فلس‌ها نازک بود، ولی به مرور زمان ضخیم شده و مانع عرق کردن او شدند؛ بنابراین توانایی خنک شدن او را تحت تاثیر قرار می‌دهند. این بیماری پوستی نادر ارثی است و وقتی هر دو والد ژن این اختلال را داشته باشند به کودک منتقل می‌شود. بیش از ۱۶ هزار کودک هر سال با این بیماری به دنیا می‌آیند.

کریستینا پیمنووا

زیباترین دختر جهان

کریستینا از سه سالگی مدل بوده است. او تا نه سالگی لقب زیباترین دختر جهان را داشت. کریستینا که در روسیه به دنیا آمده حرفه مدلینگ خود را به عنوان یک کودک نوپا برای برند‌هایی مثل دولچه و گابانا و روبرتو کاوالی آغاز کرد. صفحه فیسبوک او توسط مادرش اداره می‌شود و بیش از دو میلیون بازدیدکننده دارد. کریستینا از طریق مادرش که مدل بوده و آرزو داشته تنها دخترش راه او را در زندگی دنبال کند، وارد صنعت مدلینگ شده است.

ریچارد ساندراک

هرکول کوچولو

ریچارد ساندراک در سال ۱۹۹۲ در شهر کوچکی در اوکراین به دنیا آمد. دو سال بعد، با والدینش به دنبال زندگی بهتر به پنسیلوانیا مهاجرت کردند. پدر و مادرش هر دو وزنه بردار بودند و پدرش هنر‌های رزمی هم کار می‌کرد. ریچارد در سه سالگی تمرین با وزنه‌های کوچک را آغاز کرد. همه این‌ها خوب و طبیعی به نظر می‌رسد. اما در سال ۱۹۹۹ خانواده او به کالیفرنیا رفتند و رسانه‌ها ریچارد هفت ساله، «قوی‌ترین پسربچه جهان» را شناختند.

از آن جا او قوی‌تر شد و به ساخت شکم و بدن عضلانی عجیبش ادامه داد. ریچارد هرگز به مدرسه عادی نرفت و پدرش به علت خشونت نسبت به مادرش زندانی شد. طبق گزارش، بدن ریچارد تنها یک درصد چربی دارد که یک خطر جدی برای یک کودک در حال رشد است. ریچارد همیشه انکار کرده که والدینش نقش موثری در تمرینات او داشته اند و ادعا می‌کند خودش عاشق این ورزش شده است. او در سال ۲۰۰۵ یک برنامه ویدئویی پخش کرد که الهام بخش کودکان برای سالم و متناسب بودن باشد.

بن آندروود

موقعیت یابی بر اساس صدا

خفاش‌ها به طور ذاتی با سیستمی به نام اکولوکیشن به دنیا می‌آیند. آن‌ها صدا تولید می‌کنند و منتظر بازتاب آن از اشیای اطرافشان می‌مانند تا بدانند آن‌ها کجا هستند. بن آندروود در سه سالگی مبتلا به سرطان شبکیه شناخته شد. برای پیشگیری از گسترش سرطان در سایر قسمت‌های بدنش، هر دو چشم هایش خارج شده و پروتز جای آن‌ها قرار داده شد. بن کاملا نابینا شد.

او در کالیفرنیا با خانواده اش یک زندگی تقریبا عادی داشت. بن به خودش آموخت که با ایجاد یک صدای کلیک تیز و بلند با استفاده زبانش از اکولوکیشن استفاده کند. این صدا از اشیای اطراف او بازتاب می‌شد و با همین روش می‌توانست موقعیت اشیای اطرافش را تعیین کند و هیچ نیازی به سگ راهنما و عصا نداشت. از همه جالبتر او می‌توانست بسکتبال و اسکیت بازی کند و حتی از خانه تا مدرسه دوچرخه سواری کند. متاسفانه بن در سال ۲۰۰۹ به علت همان نوع سرطان درگذشت. وقتی سرطان برگشت، در ستون فقرات و مغزش را دربرگرفت. بن در ۱۶ سالگی مرد.

جان کریس کارل کوئیرانته

۳۰۰ دندان

جان کریس در کوبا و با بیماری نادری به دنیا آمد که باعث شد بسیار بیشتر از افراد عادی دندان داشته باشد. از آنجا که خانواده اش تا کلاس چهارم توان پرداخت هزینه‌های دندانپزشکی را نداشتند، مادرش درباره بیماری او چیزی نمی‌دانست. اما متوجه شده بود که دندان‌های اضافی لثه هایش را تحت فشار قرار می‌دهند؛ بنابراین پس انداز کرد تا بتواند او را به دندانپزشکی ببرد. در آنجا متوجه شدند که جان کریس حدود ۳۰۰ دندان دارد. یعنی تقریبا ده برابر بیشتر از دندان‌های یک فرد بالغ معمولی!

از آن زمان جان کریس تحت چندین عمل جراحی‌ قرار گرفته تا دندان‌های اضافیش را خارج کنند. در غیر این صورت منجر به بیماری شدید لثه و غذا خوردن به مرور زمان برایش سخت‌تر می‌شد. پس از هشت بار جراحی بالاخره همه دندان‌های اضافی خارج شدند و چند سال طول کشید تا لثه و جای خالی دندان‌ها التیام یابد. از آن زمان تاکنون هیچ مشکلی در ارتباط با این بیماری برایش پیش نیامده است. او در مدرسه عملکرد خوبی دارد. خوشبختانه بیماری او قبل از اینکه روی زندگیش تاثیر بگذارد درمان شد.

شارلوت گارساید

کوچکترین بچه جهان

شارلوت هنگام تولد به زحمت ۵۰۰ گرم وزن و ۲۵ سانتیمتر طول داشت. بیماری او آنقدر عجیب بود که اسم نداشت و به عنوان یک نوع نادر از کوتولگی از آن یاد می‌شد. باتوجه به اندازه شارلوت انتظار نمی‌رفت زیاد زنده بماند. اما اکنون حدودا شش سال دارد و هنوز برای زندگی مبارزه می‌کند. والدین او سه فرزند دیگر هم دارند. آنها بعد از اینکه کوچکترین لباس‌های نوزادی را روی او امتحان کردند از لباس عروسک برای او استفاده کردند که باز هم اندازه اش نبود.

پیش بینی پزشکان والدین او را ترساند. اما شارلوت با مراقبت و محبت آن‌ها بزرگ شد و قرار است به مدرسه برود. متاسفانه او از نظر ذهنی عقب‌تر از سایر هم سن و سالانش است. اما به نظر می‌رسد هیچ چیز مانع راه او نمی‌شود. شارلوت اکنون ۷۰ سانتیمتر است و لباس نوزادان را می‌پوشد. والدین او همیشه نگران آینده او هستند، اما سعی دارند بهترین زندگی ممکن را برایش فراهم کنند و امیدوارند همه بتوانند به جای اندازه ظاهری، قلب بزرگ او را ببینند.