بیماران تالاسمی هم دغدغه «کار» دارند

بیماری تالاسمی یکی از انواع اختلالات ژنتیکی خونی است. از نظر شیوع بیماری تالاسمی در سراسر جهان و در همه نژادها دیده می‌شود ولی در نواحی مدیترانه، خاورمیانه (ایران، ترکیه و سوریه) و جنوب شرقی آسیا بیشتر از نواحی دیگر دیده می شود.

بر اساس آمار در کشور ما حدود  ۱۹۰۰۰ بیمار تالاسمی  وجود دارد. به مدد پیشرفت های دانش پزشکی و تشخیص زود هنگام و به موقع بیماری تالاسمی طول عمر این بیماران با تزریق خون مکرر و استفاده از داروهای متنوع آهن زدا، افزایش یافته است و برخلاف چند دهه قبل این بیماران دارای حیاتی طبیعی هستند.

بر اساس آمار موجود از جامعه تالاسمی ایران، و هم راستا با برنامه های کارامد غربالگری و پیشگیری از تولد بیمار جدید تالاسمی، این جامعه هم اکنون دوران بزرگسالی خود را می گذراند. به تبع بزرگسال شدن این بیماران، به عنوان افراد و شهروندان این کشور، حقوق اجتماعی متعدد این افراد باید در نظر گرفته شود. برای این قشر از جامعه در کنار بهره مندی از حق  دارو درمان باکیفیت که تضمینی بر زندگی طبیعی آنهاست، همانند افراد عادی جامعه باید دسترسی به حقوقی چون آموزش عالی، ازدواج، و اشتغال و زندگی با کیفیت نیز در در نظر گرفته شود.

در جامعه کنونی مشکلات متنوع که یک بیمار تالاسمی با آن مواجه است بر کسی پوشیده نیست. با وجود باورهای غلط گذشته که بیمار تالاسمی را فردی واجد ناتوانایی های جسمی و دارای عمری محدود می دانستند، اکنون به مدد دانش پزشکی و حمایت خانواده ها و سیستم های بهداشتی، باید باور نمود که روزی فرا رسیده که گذر از بیمار تالاسمی به فرد تالاسمی صورت گرفته است و فرد تالاسمی می تواند ازدواج کند، زندگی مشترک خود را اداره نماید و خود صاحب فرزندانی سالم شده و کانونی گرم برای خانواده بوجود آورد.

اما مشکل مهم و غیر قابل انکار از آنجا شروع می شود که این عزیزان دارای تحصیلات پایه و یا تحصیلات عالی، پس از فراغت از تحصیل به منظور استقلال فردی نیازمند کار و اشتغال است. با علم به این که معضل بیکاری در جامعه ما تنها مختص افراد تالاسمی نیست اما رفع مشکل اشتغال این افراد از اهمیت خاصی برخور دار است زیرا درد و رنج بیکاری،  بر کیغیت زندگی این عزیزان تاثیر مستقیم دارد.

بنابراین در زمان حاضر حل مشکل اشتغال و معاش بیش از هر مسئله دیگری برای برای نوجوانان و جوانان تالاسمی اهمیت دارد. وجود مشکل جدی اشتغال افراد تالاسمی را می‌توان تا حدودی از دست‌آوردهای تبلیغات منفی در مورد بیماری تالاسمی و ناتوان بحساب آوردن این فراد در انجام امور مختلف دانست! بنابراین اطلاع‌رسانی مثبت از موفقیتهای این عزیزان مورد نیاز است  به نحوی که بتوانیم واقعیت‌های توانمندی های تالاسمی در زمینه های علمی و اجرایی را به نمایش بگذاریم.

در زمینه های علمی اشاره به این نکته گویای واقعیتی است غیر قابل انکار. مطالعه ای بر این قشر از جامعه به عنوان بیماران تالاسمی به خوبی نشان می دهد که این افراد دارای بهره هوشی مشابه افراد عادی می باشند. بسیاری از بیماران تالاسمی هم اکنون در مقاطع و رشته های مختلف آموش عالی در حال تحصیل هستند. طیفی از این بیماران که حمایت بی دریغ خانواده های خود را داشته اند فارغ التحصیل یا دانشجوی  مقاطع مختلف دکتری تخصصی، دکترای حرفه ای، فوق لیسانس و لیسانس در رشته های پزشکی، داروسازی، مهندسی، علوم کامپیوتر ، فیزیک ، حقوق، روانشناسی، ژنتیک، مدیریت ، و... هستند. افراد تالاسمی که توانسته اند با گذر از سد کنکور در رقابتی شایسته با همسالان سالم خود در دانشگاه های مختلف کشور و در مواردی در بهترین دانشگاه ها مانند علوم پزشکی تهران، شهید بهشتی، الزهرا، تربیت مدرس، شیراز و صنعتی اصفهان و... تحصیل نمایند.

متاسفانه هم اکنون بزرگترین دغدغه بیماران تالاسمی بزرگسال مشکل اشتغال و شانس استخدام و مشغول بکار شدن در ادارات مختلف دولتی، نیمه دولتی و یا شرکت های خصوصی است که بر بسیاری از جنبه های زندگی آنها سایه انداخته و از عوامل تهدید کیفیت زندگی این افراد به حساب می آید.

معضل بیکاری و عدم یافتن شغل مناسب، تحمل نگاه‌های تحقیرآمیز اطرافیان برای افرادی که علیرغم رنج به مدارج بالای تحصیلی رسیده اند، بسیار ناگوار است.

در بخش‌های خصوصی و غیردولتی هم متاسفانه افراد تالاسمی جایگاه و سهمی در بکارگیری به عنوان نیروی انسانی ندارد و از جذب و استخدام تالاسمی ها ،‌ در همان اندک فرصت‌های شغلی نیز خودداری شده است. حتی برخلاف عزیزان معلول که بخشی از ظرفیتهای استخدامی دولتی و خصوصی از طرف بهزیستی برای آنان در نظر گرفته شده است، افراد تالاسمی در هر زمینه ای از این سهم محروم شده اند. متاسفانه کارافرینی و ایجاد تعاونی ها و کسب و کارهای کوچک و بزرگ نیز نیازمند اصول و سرمایه های خاص خود است که بیشتر بیماران بدیل برخوردار نبودن پشتوانه مالی اقتصادی خوب قادر به شروع  آن نیستند.

در ادامه این گزارش سعی شده است نقطه نظرات، دغدغه ها و نظرات برخی افراد تالاسمی بطور خلاصه آورده شود تا عمق مسئله اشتغال و ضرورت رسیدگی به این مهم از طرف مسئولین و سیاستگذاران مهم رفاهی اجتماعی، درک و بلکه برای آن راهکاری اندیشیده شود.

اویس یک بیمار تالاسمی است که می گوید: فرد تالاسمی ساکن استان‌های محروم، یا شهرهای کوچک و فاقد امکانات لازم، چنانچه بخواهد درمان خود را بصورت ایده آل و استاندارد ادامه دهد مجبور است ماهانه مبلغی قابل توجه هزینه نماید. متاسفانه هیچ کدام از خانواده‌های فقیر و یا کم درآمد که بیمه آنها نهایتا بصورت خدمات درمانی پوشش داده می شود قادر به پرداخت این هزینه  نیستند.

او در ادامه اشاره می کند که حل معضل اقتصادی برای افراد تالاسمی بسیار مهم و حیاتی است و  می‌طلبد که انجمن های حمایتی، وزارت کار و رفاه اجتماعی و سیاستگذاران در رفع مشکل اشتغال و اقتصاد این عزیزان جدی تر باشند.

افشان بیمار تالاسمی دانشجوی دکترا معتقد است به رغم تلاش افراد و یا به اصطلاح عموم بیماران تالاسمی برای شرکت و پذیرفته شدن در فراخوان های آزمون های وروری موسسات دولتی و خصوصی برای جذب نیروی انسانی، و کسب نمرات بالا در ورودی چنین آزمون هایی در مراحل مصاحبه صرفا به دلیل بیمار تالاسمی بودن حتی برای برخی پست های سازمانی که توانایی در حد و یا کمتر از دانشجو بودن نیاز دارد، دست رد بر سینه این عزیزان می زنند.

تجریه این فرد از آزمون ورودی او در اداره برق پس از مقطع لیسانس و رد شدن او در مصاحبه برای رده شغلی کارشناس امور مشترکین هنوز در خاطر او مانده است. البته همین امر مشوق وی برای ادامه تحصیل در مقاطع بالاتر بوده است بطوریکه پس از مقطع فوق، اساتید وی که درک صحیحی از توانمندی ها و دانش وی یافتند وی را دعوت به کار در کلینیک های وابسته به خود نموده اند. او معتقد است ای کاش سیاستگذاران عرصه کار و اشتغال همچون اساتید فهیم وی با علم به تواناییهای فرد تالاسمی وی را با جواب رد خانه نشین ننموده و سبب سلب پویایی این افراد در جامعه نشوند.

محمد بیمار تالاسمی کارمند یکی از سازمان های بیمه ای اذعان داشت: از زمان استخدام در این اداره دولتی تاکنون بیماری خود را مخفی نگه داشته است و از ترس اخراج و یا عدم تمدید قرارداد کاری همواره از گرفتن دفترچه بیماران خاص محروم مانده است. او که هم اکنون داروهای خود را آزاد تهیه می نماید و هخزینه بخشی از آزمایشات مورد نیاز را با شخصا می پردازد با وجود داشتن خانواده و فرزند، همواره از کنکاش همکاران و مهر تالاسمی ماژور زدن بر او در فضای کار دغدغه فکری دارد. محمداین سوال را مطرح می کند: "آیا تالاسمی ماژور بودن جرمی است که بواسطه آن طب کار بخواهد حکم عدم توانایی برای کارمند بودن دهد؟" او که در روز مطابق یا حتی بهره ور تر از همکاران سالم خود جواب ارباب رجوع را می دهد به کدامین گناه محکوم به پنهان کاری است؟ آیا در دهه سوم زندگی، محمد بدون داشتن کار می تواند مخارج درمان خود و رشد و بالندگی فرزندش را تامین نماید؟ مگر والدین بیمارانی امثال محمد برای همیشه زنده و یا قادر به حمایت مالی از او می باشند؟

رویا یکی دیگر از افراد تالاسمی است که به رغم داشتن مدرک دانشگاهی در زمینه بهداشت و سلامت حتی در وزارت بهداشت، به عنوان شاغل پذیرفته نشده است.

او می گوید: وقتی وزارتخانه ای که خود متولی درمان عزیزان تالاسمی است درک مناسبی از توانایی های این افراد ندارد تکلیف بقیه ارگانها و نهادها روشن است.

رویا از برخی از بیماران تالاسمی هم گله دارد و می گوید: برخی عزیزان تالاسمی بعد از دستیابی به فرصت شغلی تلاش می کنند با تمسک بر مشکل بیماری خود امتیازاتی از قبیل بازنشستگی پیش از موعد و مرخصی های طولانی کسب نمایند که این مساله موجب می شود کارفرمایان از استخدام بیمار تالاسمی خودداری کنند.

دکتر محمود هادی پور داروساز و آشنا به مشکلات تالاسمی در این زمینه می گوید: حل مشکل اشتغال بیماران تالاسمی در گرو عزم جدی برای توانمند سازی بیماران خاص است. در این مسیر لازم است تشکل های حامی بیماران خاص بجای بهره برداری شعارگونه از مشکل بیکاری بیماران، حقایق را برای مسئولین، کارفرمایان و جامعه بازگو کنند تا از یک سو بیمار برای کسب مهارت تلاش نماید و از سوی دیگر کارفرما از پذیرش بیمار توانمند خودداری نکند.

وی، هماهنگی میان سازمان های مردم نهاد حامی بیماران خاص را در زمینه اشتغال این عزیزان، ضعیف دانست و گفت: متاسفانه راهبرد یکسان و مدبرانه ای برای حل مشکل اشتغال بیماران خاص در سازمانهای مردم نهاد وجود ندارد و تمایل برخی از افراد به طرح شعارهای غیر قابل دستیابی مشکل را پیچیده تر نموده است. وزارت بهداشت و وزارت تعاون هم در این زمینه راهبردی ندارند.

دکتر راضیه حنطوش زاده کارشناس بیماران تالاسمی و هموفیلی وزارت بهداشت در این زمینه می گوید: وزارت بهداشت، متولی درمان افراد تالاسمی است و می تواند در توانمند سازی جسمی این عزیزان موثر باشد ولی ایجاد اشتغال از وظایف وزارتخانه های اقتصادی و رفاهی بوده و نمی توان این مشکل را از طریق وزارتخانه متولی سلامت حل نمود.