این بیماری ماست، دوستش داریم به کسی هم نمی دهیمش!

به گزارش پارس به نقل از سیب سبز

این بیماری ماست، دوستش داریم به کسی هم نمی دهیمش!

۴ طبقه را که بالا می رویم، آخرش می رسیم به یک در کوچک که دنیای بزرگی پشت آن است. اینجا خانه احمد و معصومه است؛ کسانی که بیماری ام. اس یک خانواده ۳ نفره ساخته اند؛ زوج شوخ طبعی که چیزی جز خنده سفره شام شان نیست و وقتی از در وارد می شویم، می گویند بهتان نمی آید اینقدر پیر باشید که به نفس نفس بیفتید، ما روزی ۴ بار از پله ها بالا و پایین می رویم. از همان ابتدا کاری می کنند که لبخند روی لب تان بنشیند. خانه آنها یکی اتاق خیلی کوچک به همراه آشپزخانه ای نقلی و یک اتاق خواب است که در نهایت بهشت ۴۴ متری شان را می سازد. خانه آنها را یک کاناپه بزرگ، یک کتابخانه کوچک، قفس مرغ عشق و دستگاه پرس سینه احمد تشکیل می دهد. سید احمد مرتضایی، مهلت صحبت به هیچ کس نمی دهد. وقتی از او می پرسیم که شما واقعاً ام. اس دارید؟ با خنده می گوید: « این بیماری منه، دوسش دارم، به کسی هم نمی دم. »

  شروع ماجرای احمد: بعد از برق گرفتگی نابینای مطلق شدم

بعد از ۲۸ ماه گذراندن دوره سربازی کار لیتوگرافی را شروع کردم. چند سال بعد بود وقتی که داشتم فیلم ظاهر می کردم، دماسنج آکواریوم ترکید و برق در داروی ظهور جریان یافت و من را پرتاب کرد. چشمم تار شد و نابینای مطلق شدم. دکتر به من گفت برق گرفتگی، شوکی بوده که باعث شد ام. اس فعال شود. نمی دانستم ام. اس چیست؛ در آن زمان هم اطلاع رسانی زیادی نشده بود. بعد از ۶ ماه به مرور بینایی ام برگشت. در آن زمان من ورزش رزمی می کردم. یک بار دوستم پیشنهاد داد به باشگاه برویم. رفتیم به باشگاه اما نتوانستم تعادلم را حفظ کنم. بیرون زدم و آمدم دانشگاه تهران نشستم گریه کردم. دوستانم گفتند که احمد! طبیعی است. تو مدتی چون ورزش نکردی، افت کردی. گفتم نه، دیگر نمی توانم، فکر می کنم برای بیماری ام است. فردای آن روز به مطب دکتر بلادی مقدم رفتم. دکتر گفت: از جلوی در اتاق تا پیش من گردو شکستم بیا. خندیدم و گفتم من ورزشکارم! بلند شدم، اولین قدم را رفتم اما در دومین قدم میز و دیوار را گرفتم. گفتند بنشین! تو ام. اس داری.

  هنوز هم ورزش می کنم

درد را نمی توان دید؛ به همین دلیل است که خیلی ها بیماری ام را باور نکردند اما برای من مهم نیست؛ من حتی سعی کردم ورزش را هم در کنار زندگی ام داشته باشم. دکترم گفت که نباید ورزش سنگین انجام بدهم و دمای بدنم بالا برود. نباید محیط خانه ام گرم باشد. چون اگر سیستم اعصاب تحت تاثیر قرار بگیرد، بیماری عود می کند. در حال حاضر یک میز پرس گرفتم و در خانه گذاشته ام. یک روز در میان ورزش می کنم. خانم دکتر مرادی یکی از پزشکانی است که روی ورزش بیماران ام. اس تحقیق کرد. او به این نتیجه رسید که بیماران ام. اس در مدت زمان طولانی و دفعات کم می توانند ورزش های قدرتی را انجام دهند. این ورزش ها اگر به تپش قلب و گرم شدن بدن نینجامد، مشکلی ایجاد نمی کند. من معمولاً ۴ پر سینه می زنم، بعد ۱۵ دقیقه می نشینم. من وقتم را صرف فکر کردن به گران شدن دارو یا مشکلات نمی کنم و سعی می کنم بیشتر به چیزهایی فکر کنم که هنوز به من شادی می دهند. من ام. اس را به عنوان بیماری و سدی جلوی راه بیماران ام. اس نمی بینم.

ام. اس مثل زن بداخلاق است

خیلی ها را اسم بیماری از پا می اندازد تا خود بیماری. وقتی می گویند ام. اس داری، درست مثل این می ماند که بگویی زن بداخلاق داری! (خنده) باید با ان زندگی کنی. ام. اس محدودیت نیست، شاید فقط شرایط را سخت کند. بارها شده که در مسیر رفتن به جلسه ای کاری کنترل ادرار و مدفوع را نداشته ام و هر دو یک دفعه تخلیه شده اند. بعد رفتم در دستشویی طبقه پایین شرکت و لباس هایم را در آوردم و آب کشیدم. وقتی وارد جلسه شدم به دیگران گفتم که در جوی آب افتاده ام. بعد همکاران گفته اند چه بوی هم می دهی! و من هم در پاسخ گفتم که خوب جوی آب بوده دیگر. بعد هم آژانس گرفتم و برگشتم؛ حتی گاهی با صرع اشتباهش می گیرند. خدا حفظ کند همایون اسعدیان را که این فیلم « طلا و مس» را ساخت؛ حداقل مردم کمی با این بیماری آشنا شدند.

خانواده ام می گفتند بیمار نیستم!

چون هیچ علامت مشهودی مثل لرزش یا لکنت و… نداشتم خانواده ام باور نمی کردند که بیمار هستم و سعی می کردم خودم از پس همه کارهایم بر بیایم. وقتی نابینا شده بودم صبح ها بلند می شدم و از این دکتر به آن دکتر می رفتم تا بفهمم چه اتفاقی برایم افتاده که نمی بینم، به همین دلیل سر کار نمی رفتم. مادر به من گفت: احمد! چرا سر کار نمی روی؟ گفتم: مادر! چشم هایم را ببین؛ چیزی تغییر نکرده؟ گفت: نه. گفتم: مادر! پسرت نابینا شده. باز هم فکر می کردند که دارم تمارض می کنم که سر کار نروم. یک بار برای تهیه دارو به داروخانه رفته بودم پزشک داروساز صدا کرد: آقای مرتضایی… گفتم: بله. گفت: حال بیمارت چطور است؟ گفتم: خوب خوب. گفت: شوخی نمی کنم آقا. گفتم: بیمار خودم هستم. آن موقع بود که دکتر داروساز سرم داد زد که چرا آمده ای دارو بگیری؟

  همسر اولم ترکم کرد

خدا را شکر که ام. اس دارم. این بیماری من است. دوستش دارم و به کسی هم نمی دم. ام. اس داشتن، خلوص نیت و لیاقت می خواهد (خنده) . همسر بی معرفتی داشتم. همسر اول من هم متاسفانه مثل خانواده ام قبول نمی کرد که بیمارم. اواخر به دلیل اینکه خرجی خانه کم شده بود و من نمی توانستم خرج زندگی را تامین کنمف ترکم کرد. برای جدا شدن هم مهر تنبلی به من زدند. خب حسابش را بکنید؛ من ماهی ۴۵۰ هزار تومان پول آمپول می دادم، خانه ام هم اجاره ای بود چون خانواده ام هم هیچ کمکی به من نمی کردند. طبیعی بود که از خرج بریز و بپاش ها کم شود. آنها بیمار را کسی می دانستند که روی ویلچر بنشیند. خانواده ام هم طرف همسرم را گرفتند و او از من جدا شد. ام. اس در من با درد دائمی و شدید ستون فقرات همراه است؛ آنها چه می دانند ام. اس چیست!

¤ شروع ماجرای معصومه

۱۷ ساله بودم و داشتم برای امتحانات نیمه نهایی سوم دبیرستان آماده می شدم. ۱۰ سوال امتحانی داشتم؛ ۵ سوال اول را خیلی خوب و خوش خط نوشتم اما سر ۵ سوال بعدی ماهیچه های ساعدم درد گرفت و بد خط پاسخ سوالات را نوشتم، طوری که معلم ها فکر می کردند دو نفر این سوالات را جواب داده اند، وقتی با بچه ها از سر جلسه امتحان برگشتیم هم مرتب به در و دیوار یا رهگذرها می خوردم. توجهی نکردم تا اینکه کم کم در نوشتن هم مشکل پیدا کردم. هنگام نوشتن دستم خط می خورد و مثل ضربان قلب روی کاغذ کشیده می شد. دکترم گفت: به یک بیماری مشکوکم و به همین دلیل بهتر است که در بیمارستان بستری شوی تا بتوانیم یکسری آزمایشات از تو بگیریم. در آن زمان دستی هم بر خطاطی و نقاشی داشتم اما هر دوی اینها به دلیل بیماری ام متوقف شد. به دکترم گفتم من این همه درس خواندم. نمی توانم بی خیال امتحانات نهایی شوم. بعد از گرفتن نامه از دکتر و کمک کننده که سوالات را به جای من بنویسد، رفتم تا اولین امتحانم را که انشا بود، بدهم. خیلی سخت بود. گفتم اینکه انشاست، ریاضی را می خواهم چه کنم؟

¤ نمی دانستم ام. اس چیست!

یک روز معلمم آمد و دکتر دیگری را معرفی کرد، گفت این دکتر چند ماهی ایران است و سخت می توانی وقت بگیری اما متخصص بیماری ام. اس است. آن روز که به مطب رفتم دیر رسیدم. به سختی توانستم وقت بگیرم بعد از اینکه دکتر من را دید، گفت باید آزمایشاتی انجام شود. بالاخره به بیمارستان رفتم و آزمایش ها انجام شد. با یکی از پرستارها دوست شده بودم و شب آخری که آنجا بودم، گفت: آقایی هم در اتاق بغلی شماست که ام. اس دارد. من هم صبح روز بعد پیش آن آقا رفتم و از او اطلاعاتی در مورد ام. اس گرفتم. آن آقا هم با زبانی خیلی ساده در مورد ام. اس توضیح داد. بعد از آن زندگی ام با زدن آمپول و درد گره خورد تا با احمد آشنا شدم. خانواده احمد بیماری من را بیشتر قبول دارند تا بیماری او را. به دلیل اینکه علائم مشهود در من بیشتر وجود دارد، ام. اس روی مخچه من تاثیر گذاشته و باعث لرزشم شده. کمی هم با مکث صحبت می کنم.

¤ با همدیگر، همه کار می توان کرد

معمولاً هفته ای یک بار پنجشنبه ها آمپول می زنیم. ۲ ساعت قبل از زدن آمپول باید مسکن بخوریم تا بدن آمادگی پذیرش آمپول را پیدا کند؛ بعد از آن هم یک مسکن دیگر لازم داریم. به دلیل خوردن این مقدار مسکن های کورتون داری که در طول روز برای مقابله با دردهایمان می خوریم پوکی استخوان از شایع ترین بیماری هایی است که دچارش می شویم. در کنار مشکلات اقتصادی و گرانی داروها باید یکسری قرص های تقویتی مثل فارماتون هم بخوریم. با بیمه تامین اجتماعی بین ۱۰۰۵۰ هزار تومان هزینه داروی مان برای هر ماه می شود اما اگر بیماران ام. اس بیمه نباشند، قیمت آمپول های سینووکس ۴۵۰ هزار تومان است.

¤ آمپولی که باعث ازدواج مان شد

۴ سال پیش بود و ایران در حال تحریم دارو در بازارهای سیاه این دارو با قیمت بالاتری وجود داشت اما ایران آمپول های مشابهی به نام سینووکس زده بود. می ترسیدم که این آمپول به من نسازد و حالم را بدتر کند. از بچه های انجمن ام. اس پرسیدم کسی را می شناسید که این آمپول را زده و از آن راضی باشد؟ گفتند: آقای مرتضایی. آذین از بچه های انجمن، منشی دفتر آقای مرتضایی است. به او زنگ بزن و شماره اش را بگیر. بعد از مکالمه ما و گرفتن تایید آقای مرتضایی، فردای آن روز آمپولم را زدم. احمد در اینجا با خنده می گوید: بعد از مدتی در انجمن، معصومه را دیدم و یک دل نه صد دل عاشقش شدم.