اینجادستی در انتظار دستگیری است/پدری که با قیچی پوست بچه اش را می کند

 به گزارش پارس به نقل از خبرگزاری مهر توصیف و تجسم قیچی کردن پوست بدن فرزندت شاید خیلی غیر واقعی و غیر ممکن به نظر بیاید اما جعفر سیرغانی از جمله پدرانی است که برای نجات فرزندش چاره ای به جز این راه ندارد و هر شب با قیچی کردن تاول های بدن فرزندنش سعی می کند تا کودک ۸ ساله خود را برای ادامه زندگی امیدوار نگاه دارد.

بیماری های ناشناخته هم چون بیماری پوستی و پوست انداختن لحظه لحظه برخی از کودکان این مرز و بوم حکایتی است بی پایان که بسیاری از خانواده ها را با جنس نگرانی همراه کرده است.

 شاید بسیاری از ما هنوز رنج و درد نرگس رسولی را که به دلیل بیماری پوستی و رنج ناشی از آن اذهان بسیاری از مردم  ایران را مکدر کرد و حتی وزیر بهداشت را برای مساعدت به دیدار خود به بجنورد کشاند از یاد نبرده باشیم اما نرگس و دستور وزیر برای کمک به وی پایان این ماجرای تلخ نیست.

آرش در کمند بیماری 

آرش سیرغانی یکی دیگر ازکودکان قربانی بیماری های پوستی از سرزمین سربداران است که پدرش با مشاهده گزارش تصویری خبرگزاری مهر از زندگی نرگس رسولی وی را بر آن داشته تا ازهمین طریق دست یاری به سوی جامعه پزشکی بلند کند.  

آرش یکی از دانش آموزان سبزواری و ساکن روستای سیرغان در بخش جوین شهرستان سبزوار در استان خراسان رضوی است که علاوه بر اینکه بیماری پوستی بدنش را در بر گرفته راه گلویش را نیز بسته است.

مادر آرش که وی را تا دو سالگی شیر خشک داده است حال با دل نگرانی می گوید راه بلع غذای کودکم به دلیل تاول هایی که می زند باریک شده و لذا هنوز فرزندم را از شیر نگرفته و باید به وی شیر خشک بخورانیم.

مادر آرش که همچون سایر مادران از همان نخستین دقایق تولد فرزندش دغدغه خوراندن غذا فکر او را به خود مشغول وا داشته حال این نگرانی کوچک در سینه اش به غمی سترگ تبدیل شده است و تغذیه فرزندش با گلویی بسته هر روز گلوی مادر را نیز می فشارد و بغض فرو خفته او را می ترکاند.

وی از اینکه مشاهده می کند فرزندش به  واسطه مشکل در بلع غذا مجبور است درس مقاومت در رویارویی با زندگی بیاموزد غصه می خورد.

آرش این دانش آموز ۸ ساله متاسفانه از خوردن غذاهای جامد محروم است و سال ها است که با همان غذای دوران خردسالی یعنی شیر خشک، فرنی، هندوانه و مایعات زندگی خود را گذرانده و قد کشیده است.  

پدر آرش می گوید: «مری» آرش بسیار تنگ است و پزشکان هم به دلیل ترس از عواقب عمل، لایه برداری از مری را توصیه نمی کنند.

وی در گفتگو با مهر می گوید: وقتی مشاهده می کنم فرزندم از خوردن غذا و خوراکی محروم است انگار گلوی ما را می فشارند.

این فرزند ایران زمین که حال به واسطه تحلیل دستان کوچکش به سختی قلم را در میان انگشتان خود جای می دهد اما از تلاش برای مبارزه با جهل و دانش آموختگی باز نمانده است.

پدر آرش می گوید: دوستانش ارتباط خوبی با وی دارند و با وجود اینکه عوارض پوستی بر روی بدن و دستان او برای بسیاری از افراد خوشایند نیست اما همکلاسی هایش وی را طرد نمی کنند و آرش را دوست دارند.

آرش ۸ ساله که اینک بر سر کلاس درس و در پایه سوم ابتدایی با انگشتانی رو به تحلیل قلم  در دست گرفته است هرگز اجازه نداده امید در کمند ناامیدی وی را زمینگیر کند و او همچنان کماندار مبارزه با جهل است.وی می افزاید: اما این دایره محبت برای ارش محدود به همین چند دوست مدرسه ای است و کمترشخصی به خود اجازه می دهد که دستان فرزندم را در دستش بگیرد.

وی بیان کرد: با وجود اینکه بیماری آرش واگیردار نیست اما در زندگی این ترس سایه انداخته است چون بارها تصمیم داشتیم تا برادر و یا خواهری برای آرش بیاوریم اما ترس از اینکه فرزند بعدی نیز دچار این مشکل شود ما را از این تصمیم وا داشته است.

غم هایی که هر شب باید قیچی شود

پدر آرش می گوید هر تاولی که بر روی بدن فرزندم ایجاد می شود به مثابه ایجاد غده ای در افکار و دل ما است.

وی می گوید: من هر شب به توصیه پزشکان باید با قیچی تاول های بدن آرش را بچینم تا شاید با این توصیه پزشکی از پیشروی بیشتر بیماری جلوگیری کنم.

پدر آرش که با قیچی کوچک بهداشتی خود شب ها به جنگ بیماری پلید فرزندش می رود می گوید: من هر شب با این قیچی غم و برای آرش امید درو می کنم.

مرهمی از جنس دست خط وزیر

پدر آرش که قریب به اتفاق ماه های سال را با ایستادن بر سر گذر و کارگری روزگار می گذراند می گوید: با همه مشکلات مالی و بیماری که گریبان ما را گرفته است اما درخواستی هم نداریم تنها خواسته و نیاز ما کمک به بهبودی آرش است.

وی می گوید برای معالجه آرش تلاش زیادی کردیم اما پاسخ مناسبی دریافت نکردیم.

وی می گوید: فقط کافی است وزیر بهداشت دست خطی برای آرش هدیه کند شاید روند بهبود فرزندم تسریع شود و بسیاری از راه های نرفته را با دستور ایشان و در کمترین زمان ممکن برای بهبودی فرزندم طی کنیم.

 پدر آرش با همان ادبیات ساده روستایی می گوید: شنیدم حرف خبرنگاران در حد حرف وزیر خریدار دارد!

برای ما در کنار صحنه تلخ زخم های بر جای مانده بر تن آرش هر چند این سخن تبسم آور است اما در دل آرزو می کنیم که گزارشمان با دست نوشته  وزیر محترم بهداشت مرهمی برای زخم های دل این خانواده شود و تصور ساده انگارانه این پدر در خصوص کارایی گزارش ما در حد دستور یک وزیر را تجلی بخشد و یا موجب شود تا دستان یاری رسان جامعه پزشکی دستگیر این دستان نیازمند شود.